Hallo,
ich war vor längerer Zeit hier im Chat und melde mich mal wieder. Ich war 7 Jahre unter tasigna Therapie
und bin immer noch heute ohne Tasigna, bin in der 00000 Remission weiterhin.
Gehe heute immer 1/4 Jährlich zur Kontrolle.
Ich habe diese Tabletten 7 Jahre genommen. der damalige Onkologe wollte viel eher absetzen
jedoch sagte ich immer,ich bin noch nicht so weit.
Vielleicht hätte es eher auch funktioniert, jedoch sage ich heute, es war so richtig wie ich es gemacht habe.
Liebe Grüße an Alle

Hallo liebe CMLer,
wie versprochen möchte ich Euch ein Feedback zum aktuellen Verlauf geben.
Anfang April startete ich mit 2x40mg Scemblix und gestern kam der erste BCR-ABL Befund unter der neuen Medikation. Das Ergebnis könnte nicht besser sein, 0,000 BCR-ABL auch das Blutbild ist tadellos.
Wo Licht da ist bekanntlich auch Schatten. Seit circa drei Wochen stellten sich Gelenkschmerzen und Muskelbeschwerden ein, auch eine gewisse Müdigkeit und Abgeschlagenheit macht sich wieder bemerkbar allerdings nicht zu vergleichen wie unter Tasignia.
Deshalb ziehe ich eine positive Bilanz trotz der damaligen Enttäuschung über den Rückfall.
Es lohnt sich auf alle Fälle abzusetzen und die therapiefreie Zeit zu genießen denn es gibt die Möglichkeit, falls es nicht von Dauer ist, wieder in die erfolgreiche Behandlung zurück zu kehren. Es ist sozusagen das Netz der Sicherheit.
Es grüßt mit Sonne im Herzen
Uwe

Hallo Uwe, ich habe schon vor einigen Tagen deine Nachricht gelesen und es hat mich so getroffen, dass ich erst gar nicht antworten konnte. Deine Worte in meiner großen Angst vorm Absetzen haben mir so viel Kraft gegeben und jetzt trotz mehreren Tagen nachdenken, fallen mir keine ebenbürden Worte ein. Ich bin in den Gedanken jedenfalls bei dir. Ich wünsche dir innständigst, dass du die neue Therapie gut verträgst und sie schnell wieder gut greift, damit du bald wieder einen Absetzversuch wagen kannst. Halte uns am laufenden! Lg

Hallo Uwe,

das ist wirklich schade. Vor allem dann wenn man mit dem TKI Nebenwirkungen hatte.

Mit Asciminib haben hier Betroffene berichtet das sogar die Fatigue weg war. Auch ich nehme Asciminib, nach etwa 6 Monaten Besserung kam bei mir allerdings die Fatigue/Schwäche wieder. Gefühlt etwas milder als bei Dasatinib.

Ein erneuter Absetzversuch ist ja auch möglich. Ich habe gelesen das dieser erfolgversprechender sein soll wenn der Rückfall nicht unmittelbar erfolgt ist.

Alles Gute,
Bernd

Hallo liebe CMLer,
heute nach längerer Pause wieder einmal ein aktueller Bericht zum Stand meiner CML-Erkrankung.
Vor zweieinhalb Jahren wagte ich voller Freude und Euphorie meinen Absetzversuch. Endlich weg von Tasignia und dessen wohl bekannten Nebenwirkungen.
Vorige Woche bekam ich dann die durchaus frustierende Nachricht, der BCR-ABL Wert hat die Grenze von 0,1 massiv überschritten.
Es machte sich eine tiefe Enttäuschung breit. Eine positive Nachricht war, dass keine Mutation vorliegt.
Na wenigstens etwas.
Fazit, nach Ostern beginnt die neue Therapie diesmal mit Asciminib. Ich bin gespannt wie ich dieses Medikament vertrage und wie es mein Arbeitsleben beeinträchtigt. Ich werde es Euch berichten.
Allen die vor einem Absetzversuch stehen möchte ich sagen, tut es, egal wie lange die tablettenfreie Zeit dauert, es lohnt sich auf alle Fälle. Man sieht aber auch , dass sich die Natur nur bedingt in ihre Schranken weisen lässt.
Gruß Uwe