Hallo,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort.
Ich habe mich lange nicht gemeldet, da wir die letzten Monate damit verbringen mussten, von Arztermin zu Arzttermin zu gehen...nach einigen Ausflügen in die Notaufnahme und mittlerweile 3 stationären Aufenthalten sehen wir immer noch kein Licht am Ende des Tunnels...

Ich hatte zwischenzeitlich Prof. Hochhaus kontaktiert. Er brachte die Nebenwirkungen mit Imatinib in Zusammenhang, meinte, irgendwann kumulieren sie und er würde zum Absetzen raten.

Mein Mann wollte also bis zum nächsten Termin beim Onkologen abwarten und mit ihm das Absetzen besprechen. Vor diesem Termin bekam er aber massive Probleme mit Magen und Speiseröhre. Der erste Aufenthalt im Krankenhaus brachte die Diagnose Eosinophile Ösophagitis und Pangastritis, Polypektomie im Zwölffingerdarm.
Es folgte die Therapie mit PPI, Therapiepause mit Imatinib, Allergietests (alle ohne gravierende Erkenntnisse, EOE wurde dadurch nicht bestätigt) und nebenbei endlich eine vernünftige kardiologische Untersuchung.
Nach mehreren Kreislaufkollapsen wurde ein Volumenmangel festgestellt, nach der Anweisung, jeden Tag mind. 2 L zu trinken, und der Einstellung auf 2,5mg Amlodipin wurde sein Zustand erst besser. Dank erneuter oder verstärkter Gastritis wieder Pause mit Imatinib.
Dann nach 1 Woche wieder Probleme. Ein bis 2 Stunden nach jeder Mahlzeit Übelkeit, massives Völlegefühl. Er brachte kaum noch etwas herunter.
Nun einen Monat nach Beginn dieser Symptome und den hilflosen Versuchen unseres Hausarztes, eine Ursache und Lösung zu finden, erneuter Klinikaufenthalt. Mein Mann hat nach den letzten 2 Monaten 10 Kilo Gewicht verloren. Heute Ergebnis der Magen- und Darmspiegelung: Ösophagitis weg, Magen wesentlich besser, kaum Entzündungsanzeichen und Darm in Ordnung.
Jetzt steht noch ein MRT des Dünndarm aus und ggf. Spiegelung, falls das MRT etwas Verdächtige zeigt.

Da die Spiegelungen erst einmal keine Ursache für die Probleme gezeigt haben, wurde mit dem Onkologen Rücksprache gehalten. Er führte die Beschwerden meines Mannes auf das Absetzen von Imatinib zurück und empfahl eine Infusion mit Prednisolon.
Ob diese Infusion etwas bewirkt hat, ist fraglich. Für uns ist genauso fraglich, ob das Absetzen tatsächlich ursächlich für diese massiven Beschwerden und Gewichtsverlust verantwortlich ist. Ich habe mich über diesen Zusammenhang versucht zu informieren, aber kaum etwas dazu gefunden.

Sind euch solche Beschwerden im Zusammenhang mit dem Absetzsyndrom von Imatinib bekannt oder habt ihr etwas Ähnliches erlebt wie mein Mann?
Ich bin dankbar für jede Info und Hilfe. Nach dem letzten halben Jahr sind wir schön langsam beide am Ende und wissen überhaupt nicht mehr, was wir tun sollen. Mein Mann möchte am liebsten so schnell wie möglich wieder Imatinib einnehmen, wenn es die Magen-Darm-Situation zulässt.

LG, Bella

Hi Bella,

ich werde heuer 44 und hatte 06/2006 die Diagnose. Bis Anfang letzten Jahres habe ich auch Imatinib genommen und wollte ungern wechseln. Nach all den Jahren war alles eingespielt und hatte etwas Angst vor der Umstellung.
Bisher wurde bei mir allerdings keine eingeschränkte Nierenfunktion festgestellt (wobei sich mir die Frage stellt, ob es durch die regelmäßigen Blutkontrollen und 3-jährigen Check-ups erkannt werden würde oder man es extra untersuchen müsste?). Das mit dem Herzstolpern kenne ich allerdings auch. Ich war deshalb auch schon beim Kardiologen. Er konnte es zwar nachvollziehen und sehen, sah es aber als unkritisch an.

Beim letzten Patiententreffen in München hab ich mich mit Prof.Dr.Hochhaus wegen meinen Werten unter Imatinib unterhalten (schwankte meist zwischen MMR und MR4) und er riet mir, auf Dasatinib zu wechseln, weil man anscheinend weiß, dass nach vielen Jahren die Nieren beeinträchtigt werden könnten und nur mit einem anderen Medikament die Werte für einen Absetzversuch erreicht werden könnten.
Hab das dann mit meiner Onkologin besprochen und wir machten dann den Schritt. Seit einem Jahr nehmen ich jetzt Dasatinib 5x80mg/Woche.

Und ganz ehrlich, aktuell würde ich nicht mehr auf Imatinib zurück wollen. Der erste Wert nach der Umstellung war etwas schlechter (aber das ist eine andere Geschichte und wohl durch die lange Transportzeit verursacht), aber danach die Werte waren alle besser (MR4,5) als ich es je unter Imatinib in den 19 Jahren geschafft habe. Dazu absolut keine Übelkeit mehr nach der Einnahme, keine Darmprobleme mehr, am Wochenende Therapiepause und insgesamt fühle ich mich fitter und belastbarer als unter Imatinib.
Als Nebenwirkungen hab ich hauptsächlich kleine Probleme mit der Haut (seitlich am Bauch so eine Art Ausschlag, den ich aber nur sehe und weder juckt noch brennt) und nachts hin und wieder kurz vorm Aufwachen Kopfschmerzen (die aber sofort weg sind, sobald ich aufgestanden bin).

Sprecht doch mal mit eurem Onkologen, ob bei deinem Mann nicht auch mal ein Wechseln versucht werden könnte oder ob andere gesundheitliche Beeinträchtigungen gegen das ein oder andere Medikament sprechen könnte. Wenn dein Mann schon länger bei MR5 ist, warum nicht gleich mal einen Absetzversuch wagen?
Prof. Dr. Hochhaus ist meines Erachtens auch ein Freund von lieber bei Beschwerden wechseln und sobald die Werte es zulassen, einen Absetzversuch starten.
Jede kontrollierte Therapiepause tut dem Körper gut und bei engmaschiger Kontrolle sollte auch die Wiederaufnahme der Therapie kein Nachteil sein.

Letztendlich muss natürlich euer behandelnde Onkologe mitmachen. Ich hatte das Glück, dass meine Onkologin sofort darauf einging, da sie auch Prof.Dr.Hochhaus kennt und sehr schätzt ("Wenn der Papst das so vorschlägt, dann kann ich schlecht was dagegen haben"). Notfalls hätte sie ihn auch persönlich kontaktiert, wenn die Werte nicht zufriedenstellend ausgefallen wären.

Vielleicht seid ihr ja nä. Wochenende beim Patiententreffen (ich kann diesmal leider zeitbedingt nicht dabei sein) und ihr habt die Möglichkeit, das Thema mit Prof.Dr.Hochhaus zu besprechen. Oder ihr macht mal direkt mit ihm einen Termin aus.
Aber einfach so mit Imatinib weitermachen würde ich persönlich nicht, wenn die Beeinträchtigungen zu groß werden und es inzwischen einige Alternativen zum ausprobieren gibt.
Zu Imatinib kann man notfalls dann auch wieder zurück wechseln, wenn es mit den anderen Medikamenten auch nicht besser oder sogar schlimmer werden sollte.

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen, auch wenn meine Situation nicht komplett Deckungsgleich war.

Liebe Grüße
Andy

Hallo zusammen!
Mein Mann ist 45 Jahre alt und hat CML (Diagnose 03/2006).
Er wird seitdem erfolgreich mit Imatinib behandelt. Momentan MMR5.
Seit 2022 hat er eine eingeschränkte Nierenleistung. Kreatinin meist ca um 1.3 bis 1.35.
Im September 2025 wurde er wegen einer schweren Lebensmittelallergie mit Hochdosiskortisontherapie i.v. behandelt. Bei der 2. Injektion wurden auch die Blutwerte gemacht und es wurde ein Kalium und Magnesiummangel festgestellt. Es wurde beides per Infusion substituiert und es ging ihm wieder eine Zeit lang gut.
Kurz vor Weihnachten bekam er auf einmal Herzstolpern. Am 27.12. Brachte ich ihn in die Notaufnahme, weil er nachts beim Versuch einzuschlafen am ganzen Körper Zuckungen bekam. Er konnte nicht schlafen, der Blutdruck war höher als normal und er beklagte starkes Herzstolpern.
Im Krankenhaus wurde EKG gemacht, wieder Kalium und Magnesium substituiert.
Der Arzt gab ihm Metoprololsuccinat zur 1x morgendlichen Einnahme mit.
Inzwischen wurde beim Hausarzt ein Langzeit EKG gemacht. Er hat vor allem abends einige Extrasystolen, aber laut Arzt nichts dramatisches. Aber in der Nacht hat er immer wieder mehr oder weniger ausgeprägtes Muskelzucken.
Herzultraschall ergab keinen Befund.
Seit Mitte Januar nimmt er Tromcardin complex 3x täglich. Wir glauben, es mildert diese Probleme zumindest etwas.

Mein Mann hat Ende Februar Termine beim Nierenzentrum und beim Onkologen. Hoffentlich können die ihm endlich weiterhelfen.
Er fühlt sich stark eingeschränkt durch Schlafmangel, das Herzstolpern und eine verminderte Belastbarkeit.
Er möchte Imatinib ungern absetzen, sollte das miteinander zusammen hängen. Wir hoffen, dass evtl eine geeignete Kalium und Magnesiumsubstitution helfen könnte. Mein Mann möchte auf Dauer den Betablocker wieder absetzen, da er ihn schlecht verträgt.
Ich frage mich, ob die Cortison Therapie im Herbst das Ganze ausgelöst haben könnte. Cortison kann den Blutdruck erhöhen und Arrhythmien auslösen, normalerweise nicht über lange nach dem Absetzen.
Es will uns aber weder der Hausarzt noch der Internist dazu etwas sagen. Insgesamt hat man den Eindruck, dass beide Ärzte seine Beschwerden herunterspielen.
Momentan nimmt mein Mann folgende Medikamente ein:
Imatinib 0-0-1
Pantoprazol 20mg 1-0-(1) (wegen teils starkem Sodbrennen verursacht durch Imatinib)
Cetirizin 0-0-1 (wegen Hausstauballergie)
Metoprololsuccinat 23,75mg 1/2-0-0
Tromcardin complex 1-1-1

Hat jemand von euch vielleicht ähnliche gesundheitliche Probleme festgestellt? Was haben eure Ärzte gesagt? Konntet ihr etwas wirksames dagegen tun?

Entschuldigung wegen diesem Roman...ich wollte die Situation aber möglichst genau darstellen...vielleicht hat ja wer von euch etwas ähnliches schon mitgemacht...ich möchte auch gerne verstehen, warum es ihm auf einmal so schlecht geht. Ich würde ihm so gerne helfen, dass es ihm wieder so weit gut geht, wie es vorher war!
Danke und viele Grüße
Bella