Hallo Joanna , eine Info.

SONDERBERICHT| 17. Juli 2025
Internationale Konsenserklärung zur Diagnose, Bewertung und Forschung zur Richtertransformation: die ERIC-Empfehlungen
Adam S. Kittai, Monia Marchetti, Othman Al-Sawaf, Ohad Benjamini, Alexey V. Danilov, Matthew S. Davids, Barbara Eichhorst, Toby A. Eyre, Anna Maria Frustaci, Michael Hallek, Paul J. Hampel, Yair Herishanu, Rodney J. Hicks, Arnon P. Kater, Rebecca L. King, Jose I. Martin-Subero, Carolyn Owen, Erin Parry, Maurilio Ponzoni, Davide Rossi, Tanya Siddiqi, Stephan Stilgenbauer, Constantine S. Tam, Elisa ten Hacken, Philip A. Thompson, William Wierda, Gianluca Gaidano, Jennifer A. Woyach, Paolo Ghia

Aussagenummer Stufe Epidemiologie und Prävalenz
1.1.1 B RT tritt bei 2 % bis 10 % der Patienten mit CLL auf.
1.1.2 B RT kann bei Patienten auftreten, die keine Behandlung erhalten haben oder nur gezielte Therapien für ihr CLL erhalten haben.
1.1.3 R Weitere Daten sind erforderlich, um festzustellen, ob sich das RT-Risiko mit der Exposition gegenüber verschiedenen Behandlungsarten ändert.
1.1.4 G Es gibt keine therapeutischen Strategien, die nachweislich das Risiko von RT bei CLL senken.
Aussagenummer Stufe Diagnose
1.2.1 G RT sollte bei Patienten mit klinischer Abschwächung, B-Symptomen, erhöhtem LDH, schnell wachsender Lymphadenopathie und/oder dissonanter Reaktion auf die CLL-Behandlung vermutet werden.
rk RT sollte bei Patienten mit discordanter vergrößernder Lymphadenopathie (z. B. eine Knotengruppe, die im Vergleich zu anderen schnell wächst) stark berücksichtigt werden.
1.2.2 B Bei Patienten mit klinischem Verdacht auf RT sollte ein PET-CT-Scan durchgeführt werden.
1.2.3 G Die am besten zugängliche Läsion mit der höchsten Intensität sollte für eine Biopsie gezielt werden.
rk Die SUV-Quote von <5 deutet auf eine geringe Wahrscheinlichkeit von RT hin.
rk In Fällen, in denen die am weitesten zugängliche Läsion eine Biopsie aufweist, also deutlich geringer als eine weniger zugängliche (z. B. ein Axillärknoten mit einem SUV mit 6 im Vergleich zu einem retroperitonealen Knoten mit einem SUV mit 22), empfehlen wir, die Läsion mit höherer Avidität zu biopsieren.
1.2.4 B Eine Biopsie des betroffenen Gewebes ist für die histologische Beurteilung erforderlich, um RT zu diagnostizieren.
1.2.5 G Wir empfehlen dringend eine Exzisionsbiopsie zur Diagnose.
rk Angesichts der Komplexität bei der Diagnose von RT durch CLL wird eine Exzisionsbiopsie empfohlen. Wir erkennen jedoch an, dass es klinische Szenarien gibt, in denen eine Exzisionsbiopsie nicht möglich ist. Wenn keine Exzisionsbiopsie durchgeführt werden kann, empfehlen wir mehrere Kernbiopsien. Feinnadelaspiration ist unzureichend und kann bei der Diagnose von RT nicht verwendet werden.
1.2.6 G Alle Anstrengungen sollten unternommen werden, um die Pathologie von einem erfahrenen Hämatopathologen überprüfen zu lassen.
1.2.7 B Die klonale Beziehung des RT-Gewebes und der vorangehenden CLL-Zellen sollte getestet werden, da dies einer der stärksten prognostischen Faktoren für das RT-Überleben ist: Patienten mit klonal nicht verwandter RT haben eine deutlich bessere Prognose.
Aussagenummer Stufe Prognose
1.3.1 B Die Prognose für RT ist schlecht.
1.3.2 B Die aktuelle Standardbehandlung mit R-CHOP-ähnlichen Regimen weist eine geringe Wirksamkeit auf.
rk In der klinischen Praxis ist R-CHOP, gefolgt von konsolidierender allogener Stammzelltransplantation bei geeigneten Patienten, das am häufigsten angewandte Regime.

Aussagenummer Stufe Prognose
2.1.1 B TP53-Aberrationen im CLL- oder RT-Gewebe sind mit einer verkürzten OS-Faser assoziiert.
2.1.2 B Die Therapie für CLL vor der Entwicklung von RT ist mit schlechteren RT-Ergebnissen verbunden.
rk Es liegen nicht genügend Daten vor, um festzustellen, ob die Art der CLL-Therapie (Chemoimmuntherapie vs. gezielte Therapien) die Prognose von RT beeinflusst.
Aussagenummer Stufe Labortests
2.2.1 G Die Klonalität sollte durch den Vergleich der Immunglobulin-Gen-Umlagerung aus dem RT-Gewebe mit der Immunglobulin-Gen-Umlagerung in den CLL-Zellen bestimmt werden.
rk Wir verstehen, dass diese Art der Klonalitätsprüfung nicht universell ist. Wir glauben jedoch, dass dies der Goldstandard ist. Wenn die entnommene Gewebeprobe diese Analyse nicht zulässt, sollte pro Gewebe eine angemessene Analyse durchgeführt werden. Eine zusätzliche Biopsie sollte nicht durchgeführt werden, wenn alternative Untersuchungen mit dem verfügbaren Gewebe möglich sind.
2.2.2 R Derzeit bietet NGS des RT-Gewebes nur begrenzten klinischen Wert bei der Bestimmung der Prognose.
2.2.3 G Es gibt keine direkten Belege für Tests der molekularen Resistenz gegen BTK- oder BCL2-Inhibitoren bei Patienten mit RT.
rk Es ist unklar, ob "Resistenzmutationen" Resistenz gegen BTKis oder BCL2is in RT verleihen. Klinische Argumente basierend auf Evidenz in CLL deuten jedoch darauf hin, dass RT, die diese Mutationen beherbergt, möglicherweise nicht mit diesen Wirkstoffen behandelt werden kann.
2.2.4 R Wenn verfügbar, sollten alle Versuche unternommen werden, RT-Proben für zukünftige Charakterisierung zu biobankieren.
rk Gepaartes Keimliniengewebe sollte zusammen mit bösartigem Gewebe für zukünftige genetische Sequenzierungen gespeichert werden.
Aussagenummer Stufe Stadien-/Vorbehandlungsbewertung
2.3.1 G Wir empfehlen eine PET-CT-Untersuchung vor der Behandlung, um das Ausmaß der Krankheit festzustellen.
2.3.2 G Im Gegensatz zum Standard-DLBCL empfehlen wir eine Knochenmarkbiopsie zum Zeitpunkt der Behandlung, um das Vorliegen einer Knochenmarkerkrankung festzustellen und den Status von CLL zu beurteilen.


Aussagenummer Stufe Zulassungskriterien für klinische Studien
3.1.1 R Wenn möglich, sollten Patienten mit RT in klinischen Studien behandelt werden.
rk Wir erkennen an, dass die Einschreibung in klinische Studien aufgrund des schnellen Krankheitsverlaufs, gleichzeitiger CLL und Begleiterkrankungen der Patientenpopulation schwierig sein kann.
3.1.2 R Aufgrund des schnellen Krankheitsprogressions, der auf RT zurückzuführen ist, sollte die Stabilisierung der Krankheit mit einem Zyklus protokollspezifischer Debulking-Behandlung nicht als absolutes Ausschlusskriterium aus klinischen Studien zur Bewertung therapienaiver Regime betrachtet werden.
rk Klinische Studien sollten so gestaltet sein, dass sie den schnellen Beginn der Therapie erleichtern. Es ist jedoch üblich, dass Patienten mit RT aufgrund der Krankheit mit vermindertem Leistungszustand oder Organfunktionsstörungen auftreten und möglicherweise eine Therapie zur Stabilisierung benötigen. Daher sind wir der Meinung, dass eine Therapie, die zur Stabilisierung der Krankheit dient, vor der Aufnahme in klinische Studien für therapienaive Erkrankungen zulässig sein sollte. "Ein Zyklus der Debulking-Behandlung" könnte eine Steroidkur umfassen, aber keine Immuntherapie oder Chemotherapie, um das Risiko einer verzerrten Wirksamkeits- oder Toxizitätsbewertung experimenteller Behandlungen zu minimieren.
3.1.3 R Planen Sie eine minimale oder gar keine Auswaschungszeit ein, wenn Sie eine vorherige Behandlung in Erwägung ziehen.
3.1.4 R Neue, von RT geleitete klinische Studien sollten liberale Ein- und Ausschlusskriterien sicherstellen.
rk Angesichts des Bedarfs an neuartigen Therapien für Patienten mit RT sind wir der Meinung, dass alle Patienten in einer Studie behandelt werden sollten. Daher sollten Patienten mit komorbiden Erkrankungen, die die in der Studie vorgesehene Behandlung vertragen könnten, in die Studie aufgenommen werden. Konkret sollten wir Patienten nicht von der Studie ausschließen, wenn Patienten aufgrund der zugrunde liegenden CLL oder RT Zytopenie haben oder wenn die Krankheit für schlechte Leistungslage verantwortlich ist.
3.1.5 R Aktive oder symptomatische CLL sollte kein Ausschluss für die Teilnahme an RT-klinischen Studien sein.
Aussagenummer Stufe Endpunkte klinischer Studien
3.2.1 R Angesichts des kurzen Überlebens von Patienten mit RT betrachten wir einen Überlebensendpunkt (also PFS und OS) als den primären Endpunkt der Wahl für RT-Phase-3- oder randomisierte Phase-2-Studien.
3.2.2 R RT-klinische Studien sollten die Wirkungstiefe bewerten und sie mit Überlebensergebnissen korrelieren.
3.2.3 R Proben sollten prospektiv für Studien zur explorativen Analyse gesammelt werden.
rk Plasma ist typischerweise eine biologische Probe, die für eine prospektive Entnahme geeignet ist; Knotengewebe kann jedoch während und nach der Behandlung aufgefüllt werden. Die Probenentnahme ist besonders im Zeitpunkt des Fortschritts sinnvoll.
Aussagenummer Stufe Response-Bewertungen
3.3.1 R Da RT mit einem kurzen Überleben assoziiert ist, empfehlen wir, klinische Studien zu planen, die eine Early Response-Bewertung beinhalten, typischerweise innerhalb von 1–3 Behandlungszyklen.
3.3.2 R Wir empfehlen dringend, die PET-CT-basierte Antwort gemäß den Lugano-Kriterien zur Beurteilung der Reaktion von Patienten mit RT zu beurteilen, die in klinischen Studien behandelt wurden.
3.3.3 R In klinischen Studien empfehlen wir eine PET-CT-Überwachung in regelmäßigen Abständen (z. B. 3–6 Monate) sowie einen PET-CT-Scan, wenn Verdacht auf ein Fortschreiten besteht.
3.3.4 R Eine Biopsie zur Unterscheidung von Rest-CLL von refraktärer RT wird empfohlen, wenn die PET-CT-Untersuchung am Ende der Behandlung anhaltende Deauville-4- oder 5-Läsionen zeigt.
rk Die Biopsie sollte die SUV-Läsion mit der höchsten SUV-Belastung sein, also die am besten für eine Biopsie geeignet ist. Wenn möglich, sollte die Biopsie eine Exzisionsbiopsie sein. Diese Biopsie kann auch verwendet werden, um zu unterscheiden, ob diese Läsionen nicht-maligne Veränderungen oder residuale/refraktäre Erkrankungen darstellen.
3.3.5 R Wie für die Standardversorgung empfohlen, empfehlen wir in klinischen Studien eine Knochenmarkbiopsie vor der Behandlung, um das Ausmaß von CLL und RT im Knochenmark zu bestimmen.
3.3.6 R Für Patienten mit Frischmarkerkrankung vor der Behandlung empfehlen wir eine Knochenmarkbiopsie bei der Wiederbepflanzung, um das Ausmaß des CLL- und RT-Krankheitsstatus zur Bestätigung der CR zu bestimmen.
rk Patienten mit nachweisbarer CLL mittels peripherer Blutflusszytometrie bei der Wiederherstellung benötigen keine zusätzliche Knochenmarkbiopsie, um die Krankheitsreaktion der CLL zu beurteilen.
3.3.7 R Die Reaktion von RT und CLL sollte objektiv bewertet und sowohl anhand der Lugano-Kriterien als auch der iwCLL-Richtlinien berichtet werden.
Aussagenummer Stufe Toxizitätsbewertung
3.4.1 R Wir empfehlen, die CTCAE-Kriterien zur Beurteilung der nichthämatologischen Toxizitätsgrade zu verwenden.
3.4.2 R Wir empfehlen, iwCLL-Kriterien zur Beurteilung des hämatologischen Toxizitätsgrades zu verwenden.
Aussagenummer Stufe Sonstiges
3.5.1 R In klinischen Studien empfehlen wir, die Klonalität zu bestimmen.
rk RT-Studien sollten nicht auf klonal verwandte Erkrankungen beschränkt sein. Wir empfehlen eine vorgeplante Subgruppenanalyse von Patienten mit klonal verwandten vs. nicht verwandten Erkrankungen. Alle Anstrengungen sollten unternommen werden, um die Klonalität zeitnah zu bestimmen, mit der Möglichkeit, Patienten bei der Einschreibung in Zukunft anhand der klonalen Verwandtschaft zu stratifizieren. Die zentrale Bestimmung der klonalen Beziehung sollte berücksichtigt werden; Außerdem sind Ergebnisse der klonalen Beziehung nicht erforderlich, um die Therapie in klinischen Studien zu beginnen.
3.5.2 R Wenn möglich, sollte eine zentrale Überprüfung der Pathologie während einer klinischen Studie durch einen erfahrenen Hämatopathologen durchgeführt werden. ∗


Hinweis : Die echte RT ca. 80 % ist klonal mit CLL - Zellen verwandt und es gibt keine Standard - Therapie .
Sie unterscheidet sich genetisch vom diffusen großzelligen B - Zell - Lymphom. ( DLBCL-RT ) .
Eine RT die aussieht wie DL- BCL ( 20 % ) kann mit Standarttherapie R - CHOP behandelt werden auch in Combi mit Epcoritamab , wenn nötig auch eine SZT.
Transformation in ein Hodgkin - Lymphom ist äußert selten.
Gruß Alan

Hallo Alan,

vielen Dank fürs Melden, ein bisschen mulmig wurde mir doch, denn an die Richtertransformation hatte ich noch gar nicht gedacht. Der letzte Ultraschall war am 25. März, aber nur der Bauchraum, Leber, Milz usw. Meine Ärztin sagte, es sehe alles okay aus soweit, vergrößerte Lymphknoten waren zu sehen, aber keine größeren „Pakete“. An Hals und Achseln spüre ich einige Lymphknoten deutlich, aber eigentlich genau wie die letzten beiden Male, schätze so zwei cm Durchmesser, fest und schmerzlos.
Mein LDH-Wert liegt mit 328 ja recht hoch, aber noch nicht bei dem anderthalbfachen.
Warum meine Ärztin so entspannt ist, liegt, glaube ich an den anderen Blutwerten, die sich noch einigermaßen halten.

Blutbild, 27.04. 26

Leukozyten : 16.3
Erythrozyten: 3.98
HGL: 12.9
Thrombozyten: 191

Gäbe es noch andere wichtige Werte? Da stehen natürlich noch viel mehr. Leider hatte ich einen Vitamin D-Mangel, ich glaube meine Tropfen waren zu alt. Jetzt hab ich mal Neue geholt und nehme jeden Tag 2000.

Ich dachte immer, eine RT würde man auch selber schnell merken. Meine Gesamtverfassung ist recht gut, ich arbeite, muss mich am Nachmittag eine Stunde hinlegen und dann geht es wieder. Fahre viel Fahrrad, gehe anderthalb Stunden spazieren. Ich schwitze nachts ein bisschen mehr als sonst, aber es ist ja auch wärmer und nicht so doll, dass ich Kleidung wechseln müsste. Manchmal bin ich etwas schlapper, leichte Erkältungssymptome und habe das Gefühl mein Körper kämpft mit etwas. Aber mit etwas Ruhe und Hausmitteln ist es nach zwei Tagen wieder gut.

Was den Zweitmeinungstermin in Köln betrifft, so hatte ich mich vertan, er ist noch zwei Tage früher, am 13.05. . Glücklicherweise ist mir das noch aufgefallen! Eigentlich habe ich danach noch bis Pfingsten ein paar Sachen dort unten zu erledigen, aber wenn die in Köln sagen, es muss sofort etwas losgehen, fahre ich natürlich zurück.
Auf jeden Fall werde ich das Thema RT ansprechen. Wenn ich das richtig verstehe, ist ein PET-CT etwas anderes als ein normales CT. Das wollte nämlich meine Ärztin noch machen. Wird denn die Gefahr für eine RT höher, wenn man zu lange mit der Behandlung wartet? Ich bin ja, wie üblich, spät dran.
Und ich frage mich, wie es genau weitergeht, falls ich mit dem BTK-Inhibitor anfange. Wieviel Zeit man zu Beginn zum Beispiel krankgeschrieben zu Hause bleiben sollte. Aber vermutlich ist das halt extrem unterschiedlich, wie man auf das Medikament reagiert. Und manche Symptome zeigen sich vielleicht auch erst im Verlauf.

Vielen Dank, Alan und ganz liebe Grüße

von Joanna

Hallo Joanna,

Für dich gilt dies ausschließlich nur zur Info und soll keine Ängste schüren .
Du hast am 15.05. Termin bei der Uni - Klinik- Köln. Es wäre gut , wenn der letzte Ultraschall nur wenige Wochen zurück liegen würde. Am Hals werden vergrößerte Lymphknoten am ehesten sichtbar und tastbar.

Wir haben ca. 600 Lymphknoten und wenn einige vergrößerte Lymphknoten im Körper sichtbar sind durch Ultraschall, ist dies nicht ungewöhnlich .
Wenn jedoch eine Lymphknotengruppe ( Läsion ) stark vergrößert entdeckt wird , sollte an RT gedacht werden.

Bei klinischer Verschlechterung , neue auftretende B – Symptome und vor allem erhöhtem LDH – Wert um das 1,5 fache , erhöht den Verdacht auf RT.
Bei einem solchen Verdacht sollte eine PET – CT – Untersuchung durchgeführt werden.

Bei einer geringen Stoffwechselaktivität in der Läsion unter SUV 5 , ist die Wahrscheinlichkeit für RT gering , bei einer deutlichen Erhöhung , sollte man die Läsion mit der höchsten Stoffwechselaktivität biopsieren. Die Pathologie sollte von einem erfahrenen Hämatopathologen begutachtet werden.

Ich hoffe natürlich, dass dein letzter Ultraschall keine vergrößerte Läsion der Lymphknoten gezeigt hat.
Ich wünsche dir viel Erfolg in Köln.

Gruß Alan

Hallo Alan,

wieder einmal ganz herzlichen Dank für deine Antwort und die guten Wünsche! Meine Ärztin meinte auch, der Fish-Test ist momentan nicht nötig. Eine zeitlich begrenzte Therapie ist ja eigentlich im Moment gar nicht mehr übrig, denke ich, es sei denn ich wiederhole noch einmal Ven./Rit.. Eigentlich bleiben dann ja nur die BTK-Inhibitoren, wie meine Onkologin auch vorschlägt. Oder irgendwann später doch eine Stammzelltransplantation. Ich bin gespannt was man am 15. Mai in Köln sagt und werde berichten.

Dann hätte ich noch eine Frage aus der Rubrik „Kann das was mit CLL zu tun haben?“
Seit letztem Sommer habe ich immer mal so Schmerzen auf der Haut, fühlt sich „neuralgisch“ an, ähnlich wie bei der Gürtelrose, ohne allerdings dass man etwas sieht und nicht ganz so schlimm. Und es wanderte anfangs vom Scheitel, über den Nacken zu den Achseln, über die Brust, hielt jeweils ein paar Wochen an und tauchte dann woanders auf. Ich habe schon das Gefühl, dass Stress auch einen Einfluss hat, aber das war schon sehr unangenehm, auch mit Kleidung. Seit ich die Erfahrung gemacht habe, dass es immer wieder weggeht, bin ich etwas entspannter. Aber seltsam ist es schon. Kennt das noch jemand?

Alles Gute auch für dich, Alan und für alle anderen Betroffenen,
Joanna

Hallo Joanna,

die Oberflächenmarker ( Fingerabdrücke ) CD 19 , CD 20 , CD 5, CD 23 + Lambda – Immunglobulin – Leichtketten , reicht für die Diagnose Cll aus.
Der CLL - Klon exprimiert ausschließlich entweder Lambda- oder Kappa - Leichtketten.
In Grenzfällen können die anderen Marken zur Verfeinerung der Diagnose beitragen. CD 200 gibt es nicht bei MCL , aber die Marker CD11 c und CD25 überschneiden mit Haarzell - Leukämie.

Der I- FISH – Test zeigt Chromosomen – Veränderungen an wie Deletion ( Löschung ) , oder eine zusätzliche Kopie von Trisomie 12 aber keine einzelne Mutation. Deine ATM – Mutation auf dem langen Arm von Chromosom 11 ist ohne Funktion. Bei einer Delition an Chromosom 11q kann von I -FISH nachgewiesen werden geht jedoch in ca. 80 % aller Fälle das ATM – Gen verloren. ( Ein Beispiel )

Die Exsomsequenzierung ( Genom – Profil ) kann Chromosomenveränderungen und gleichzeitig Mutationen , mutierte Gene nachweisen. Dies zu wissen wäre von Vorteil , obwohl ich nicht glaube , dass diese Tests Einfluss haben auf die in Zukunft anstehende Therapie. Du bist erst 57 Jahre alt und nicht 70.
Eine zeitlich begrenzte Therapie ist für jüngere von Vorteil.

Nur 2 Medikamenten – Klassen sind zugelassen, BTK i und Bcl – 2i Chemo und PI3Ki klammere ich mal aus und die Kombi PI3K Delta Umbralisib mit CD 20 Antikörper Ublituximab wurde hochgelobt in Studien und die Begeisterung war enorm. Der Zulassungsantrag wurde zurück gezogen , die Gründe sind bekannt, eine Seifenblase.
Es gilt auch die Überlegung, sollte man bei jüngeren Pat. sparsam mit den Medikamenten – Klassen umgehen. ?
Ich wünsche dir alles Gute

Gruß Alan

Hallo Alan,

und ganz herzlichen Dank für deine Informationen. Ich finde es wirklich sehr berührend, wie unterstützend und hilfsbereit du hier im Forum bist. Besonders nett fand ich die Unkraut-Vergleiche, fürs Verstehen und auch, weil mir das Ganze manchmal auch vorkommt, wie Giersch, was man zwar zurückdrängen, aber nicht loswerden kann. (wobei Giersch immerhin noch positive Seiten hat)

In der pathologisch-anatomischen Begutachtung stand CD19+, CD20+, lambda+, CD5+, CD23+, CD24+, CD200+, CD43+, CD11c+,CD10-, CD103-, CD25(+), CD38-

Also CD20 scheint vorhanden zu sein, es sagt aber nichts über die Menge aus, denke ich, vielleicht ist es verringert, wie du sagst. (Das würde dann die FISH – Untersuchung messen?) Das Rituximab, welches da ja angreift, wie ich es verstehe, ist mir aber mittlerweile auch unheimlich, weil es zwar, wie alle Therapien bisher, gut gewirkt, aber auch eine deutliche Neutropenie gemacht hat. Deshalb konnte ich letztlich beide Behandlungen nicht vollständig durchführen, hatte aber jeweils eine Komplettremission. Meine B-Lymphozyten haben sich nach der letzten Behandlung auch nie wieder so richtig erholt.
Deshalb wäre mir eine Therapie, die nicht so starke Nebenwirkungen in Bezug auf das Blutbild hat, ganz lieb. Bisher habe ich keine Herzprobleme, selten Kopfschmerzen, das wären ja so Nebenwirkungen bei BTK-Inhibitoren, denke ich. Hashimoto habe ich auch seit der FCR-Therapie (kann sich aber auch schon vorher angebahnt haben), bekomme aber Thyroxin und habe da keine Probleme.

4-4.5 Jahre wären ja schon mal wieder was, wenn es einem einigermaßen gut geht. Du hast recht, ich sollte in Köln fragen, wie es wohl danach weitergeht. Dann frage ich nach dem CD20 und ja, eine Studienteilnahme von hier aus Norddeutschland wäre wohl wirklich schwierig, da wäre Hamburg näher.

Erstmal, ganz herzlichen Dank, lieber Alan, ich hoffe, dass bei dir das Venetoclax weiterhin gut wirkt.

Liebe Grüße von Joanna

P.S. Ich habe manchmal große Mühe, auf die Seite zu kommen oder etwas einzustellen. Falls ich nicht sofort antworte, kann es auch mal daran liegen.

Hallo Joanna,

Ein Trend ansteigender Lymphozyten sowie ein Rückfall unter V + R ist sicherlich sehr belastend und kann sich auf den Alltag auswirken.
Du hattest in Erstlinie eine FCR – Therapie , obwohl IGHV – unmutiert ( U- CLL ) .
Die CLL – Klone ( Unkräuter ) mit den kurzen Wurzeln wurden vernichtet. Gegen Ende der Remision zeigten sich Sub- Klone die geweckt wurden ( Unkräuter ) mit längeren Wurzeln wie z. B. Tp 53 .

Dies ist bekannt bei einer U- Cll bei bis zu 35 % der Pat. während der FCR – Therapie.
Nach jetzigen Daten und Statistiken erreicht man mit FCR einen mittlere Remissions - Dauer von 15,7 Jahren in Erstlinie bei einer M- CLL und ohne Hochrisiko – Marker . Das Risiko für Myelofibrose , MDS und im schlimmsten Fall eine sekundäre AML bei ca. 10 % .
Ein wesentlicher Vorteil der Therapie mit fester Dauer, ist eine erneute Behandlung mit V + R. Bei CLL – Experten ist nach meinem Wissen, dazu eine vorangegangene mindest Remission von ca. 2 Jahren notwendig, in deinem Fall also grenzwertig, was zu einem umstellen auf einen cBTKi führen könnte, der ohnehin bei einer U – CLL Vorteile gegenüber Venetoclax hat , obwohl man nicht Äpfel mit Birnen vergleichen soll.

Eine weitere Frage in Köln zu klären wäre das markieren des Oberflächenmarkers CD – 20 ( belasten ) nach bereits 5 Zyklen Rituximab bei FCR + 4 Zyklen bei V + R und dem Risiko gerade bei Notch1 die Präsens von CD – 20 verringert sein könnte .
Obwohl möglicherweise durch dein privates Umfeld eine Studienteilnahme schwierig sein könnte, sollte man das Thema ansprechen.

Bei einer Acalabrutinib – Therapie ( cBTKi ) wie von der Hämatologin erwähnt , könnte man auf Grund deiner Vorbehandlungen und der ungünstigen Markern eine Remissionsdauer von 4 – 4,5 erwarten. Zanubrutinib etwas wirksamer bedeutet jedoch nicht unbedingt eine bessere Entscheidung, denn diese wird mit unvollständigem Wissen getroffen.

Ein Plan – B nach einer BTK – Therapie sollte angesprochen werden , obwohl man in 4 – 5 Jahren nicht weiß ,wo die Forschung sich befindet.
Ein Rückfall bei einer kontinuierlichen cBTKi bedeutet in der Regel, dass diese Medikamenten- Klasse vollständig verloren geht.

Ich wünsche dir eine gute Entscheidung
Gruß Alan

Hallo liebe Mitbetroffene,

Es zeichnete sich schon seit letztem Jahr ab, aber nun ist es bald soweit, dass ich erneut Behandlung benötige. (57 Jahre alt, Cll seit 2016, unmutiert, RFC 2016/17; (NOTCH, AT,TP53,XPO1) 2022 bis 2024 Venetoclax/Rituximab in reduzierter Dosierung). Das hätte gerne etwas länger halten dürfen, aber immerhin, gut zwei Jahre behandlungsfreie Zeit hat mir die Behandlung ermöglicht.

Momentan (Befund 27.03.26) beträgt die Infiltration des Blutes 50.1% (Im Januar 35.4%)
Leukozyten: 10.46 (Januar: 6.17)
Erythrozyten: 4.08
Hämoglobin: 13.0
Thrombozyten: 164

IgG: 4.0
IgA:<0.5
IgM<0.3

Im Ultraschall waren, außer den vergrößerten Lymphknoten, keine besonderen Auffälligkeiten, die Milz ist immer etwas „krumpelig, rund“. Ich habe immer so einen leichten Druck im Oberbauch rechts, aber die Leber war wohl auch okay.

An Hals, Achseln und Lenden kann ich deutlich vergrößerte Lymphknoten tasten. Ansonsten geht es mir gut, nur meine Kondition ist etwas reduziert. Und ich hatte im Winter drei Wochen Covid und drei Wochen Influenza, ohne Komplikationen, es hat sich nur hingezogen. (bin geimpft) Aber ich arbeite und bewege mich täglich, lebe recht normal, wenn auch, gerade im Winter, vorsichtiger. (Maske im Zug, Feiern meide ich eher, z.B.) Vor einem Monat ist mir ein Basaliom entfernt worden, das ist ja mit 57 Jahren auch recht früh.

Für Mitte Mai habe ich einen Termin in der Uniklinik in Köln zur Zweitmeinung bekommen. Meine Hämatologin unterstützt mich da und meint, vermutlich können wir noch bis Anfang Juni mit der Behandlung warten, da bisher die anderen Blutkörperchen noch nicht so in Mitleidenschaft gezogen sind und es mir gut geht. Sie selbst würde jetzt einen BTK-Inhibitor vorschlagen, evtl. Acalabrutinib. Da schaut man nach dem Nebenwirkungsprofil, denke ich.

Ich lese hier mit Interesse mit, was es an neuen Behandlungsansätzen gibt und auch, was es so an Erfahrungen mit den BTK-Inhibitoren gibt. Wie immer ja recht vielfältige, wir sind alle dann doch so verschieden. Am 27.April habe ich meinen nächsten Termin bei meiner Hämatologin und will mal nach dieser Fish-Untersuchung fragen. Ich habe Alan so verstanden, dass die Leukämie immer etwas verändert wiederkommt und dann wäre das ja schon interessant denke ich, auch im Hinblick auf die Zweitmeinung.

Mit Behandlungsbeginn möchte meine Ärztin noch einmal ein CT machen. Da habe ich ja immer etwas Unbehagen, andererseits gibt es ja vielleicht auch ein bisschen Sicherheit.
Falls jemand eine Idee/Erfahrung für mich hat, freu ich mich, ansonsten wollte ich damit auch noch einmal ein Resumee von der Ven/Rit. – Behandlung ziehen.

Liebe Grüße und alles Gute für die Gesundheit wünscht Joanna

Hallo ChatNoir,
vielen Dank fürs Berichten, da habt ihr ja einiges durchgemacht. So wie ich das verstehe hat dein Mann mit heftigen Nebenwirkungen reagiert, aber offenbar haben die Medikamente auch schnell gewirkt. Ich drücke die Daumen, dass es lange hält.
Warum eine Behandlung mit dem Venetoclax z.B. in niedrigerer Dosierung nicht mehr möglich sein soll, kann ich auch nicht nachvollziehen, denn so wie ich dich verstehe, setzten die Probleme erst mit dem Obinutuzumab ein. Eigentlich müsste ja sonst noch ein BTK-Inhibitor zur Verfügung stehen.
Ja, wenn du magst, berichte gerne, wenn es neue Informationen gibt.

Alles Gute für dich und deinen Mann und herzliche Grüße von Joanna!

Hallo zusammen,

leider kann ich zu den Zahlen von dir recht wenig sagen, Hans, da ich ja nicht direkt betroffen bin, sondern nur über meinen Partner ein bisschen mitbekomme.
Nichtsdestotrotz auch ein kleines Update von uns, da es vielleicht für den ein oder anderen interessant sein könnte. Hier ging es ziemlich auf und ab und die Ärzte waren sich auch nicht immer einig ... mein Partner hat ja erst im März mit der Therapie Venetoclax / Obi begonnen. Dies ging dann auch bis zu den Infusionen von Obi alles ganz gut, aber im Mai sind dann die Blutwerte massiv schlechter geworden, sodass die Therapie rapide abgebrochen wurde und er auch Spritzen zum Wiederaufbau des Immunsystems erhalten hat.
Wir sind dann zur Zweitmeinung nach Köln gefahren, wo man uns nach einer weiteren Untersuchung mitteilte, dass die CLL (bzw. SLL) nicht mehr im Knochenmark sichtbar sei und man somit jegliche Behandlung aussetzen könne. Das Immunsystem ist immer noch geschwächt und er bekommt nach einem Krankenhausaufenthalt im November nun seit November Aufbauspritzen fürs Immunsystem (irgendwelche Antikörper). Zur Zeit geht es ihm gut und jetzt ist er wieder im Watch and Wait. Behandelt wurde er ja ursprünglich nicht wegen der schlechten Blutwerte (bei der SLL ja auch schwer feststellbar), sondern wegen einer Vaskulitis, die über Cortisontherapie nicht in den Griff zu bekommen war. Jetzt bleibt abzuwarten, inwiefern solche Prozesse wieder in Gang gesetzt werden oder ob dieser kurze Behandlungszyklus derart "erfolgreich" war, dass er jetzt erstmal als "gesund" gilt. Im Februar kann ich euch vermutlich mehr dazu sagen. Für mich als nicht Betroffene ist es manchmal sehr schwierig, den Überblick zu behalten und zu verstehen, wie es wirklich um ihn steht und welche Behandlungsoptionen er noch hat. Laut Entlassbericht der UniKlinik Köln steht Venetoclax / Obi für ihn nun nicht mehr zur Option, obwohl es wirksam war. Das verstehe ich irgendwie auch nicht.

Naja, wir hoffen nun, dass er möglichst lange im Watch and Wait bleiben kann und es bis zum nächsten Ausbruch ein wirksames Medikament gibt, das er wieder verträgt.

Ich wünsche euch allen ein gesundes Jahr 2024 mit vielen positiven Erlebnissen!
Herzliche Grüße
ChatNoir

Hallo Hans56,
danke für die Informationen, das sieht doch recht erfreulich aus! Wie schnell acht Monate um sind. Mit den Gamma Ig, da bist du gerade noch in der Norm, oder? Seltsam, dass die fallen.
Alles Gute dir
wünscht Joanna

Hallo zusammen
Ein kleines Update zu meinem V/O Verlauf
Ca 8 Monate nach Therapie- Ende gibt es folgende Werte
Leukos 7,5
Hg 14,1
Lymphozyten 2,9
Neutros 3,9
Die IGs sind alle in der Norm bis auf Gamma Ig, die bei 7,8 sind und seit Therapie-Ende kontinuierlich absteigen??!!
Warum weiß der Arzt auch nicht,
Kann sich jemand darauf einen Reim machen?
Milz,Leber okay und keine vergrößerte Lymphknoten
D.h. es sieht momentan gut aus,wobei mich der Bericht von Susi62 ganz schön verunsichert!
Zu CR sagte der Doc :
Milz/Leber normal
Keine vergrößerte Lymphknoten
Keine auffälligen Blutwerte
Das ist für ihn CR bei CLL
Alles andere gehört in Studien
Ich solle mich nicht reinsteigern
Vielleicht hat er recht
Ich wünsche allen Betroffenen viel Gesundheit und Glück
für 2024
Hans56

Hallo liebe Leute,

Vorab: Ich hab irgendwie Probleme mit der IP-Adresse und weiß nicht, ob das hier diesmal durchgeht. Muss ich mich nach Weihnachten mal drum kümmern. Aber auch mit dem Antworten ist es grad schwierig.

Hallo Binx: Nach meinem Wissen heißt „negativ“ nicht, dass gar keine Zellen mehr da sind, sie sind nur unter der Nachweisbarkeitsgrenze. Und man versucht eben so viele wie möglich zu erwischen, damit man hinterher lange Ruhe hat. Ich kenne deine CLL-Form ja nicht, aber wenn es eine harmlosere Sorte ist, dann hast du ja Chancen, dass du wirklich damit durch bist.

Hans56, das ist interessant, was man dann für Nebenergebnisse erhalten kann. Das klingt so, als ob es dir insgesamt recht gut geht? Hast du eigentlich irgendeinen Unterschied bemerkt, seit du das Venetoclax nicht mehr nimmst? Haben sich Blutwerte verändert?

Bei mir geht es jetzt ja auch langsam auf das Ende zu. Ich (55J.) nehme 300mg Venclyxto tägl. noch bis Mitte Februar, dann sind zwei Jahre vorbei. (CLL seit 2016, Ighv unmutiert, inzwischen TP53 positiv, zunächst FCR (2016/17), seit 2022 Zweitlinie: Venetoclax, zu Beginn vier Zyklen Rituximab dazu)

Meine Werte momentan:
Leukozyten: 2.83
Erythrozyten: 4.69
HGB: 14.3
Thrombozyten: 132
Neutrophile: 1.85
Lymphozyten: 0.62
Monozyten: 0.36

Im August waren die Werte ähnlich, da wurden noch die Immunglobuline bestimmt:
IgA: 0.50
IgG: 4.7
IgM. <0.3

Ansonsten fühle ich mich gesund und fit, habe keine Symptome. Anfang Oktober hatte ich meinen ersten grippalen Infekt seit einem Jahr. Er lief normal durch, mit allen bekannten Symptomen, Hausmittel haben jeweils gut geholfen. Ungewöhnlich für mich war etwas Fieber, das kenne ich sonst nicht, 38.2 Grad. Ab 38.5 hätte ich mich lt. Ärztin in die Notaufnahme begeben sollen. Es hat 12 Tage gedauert. Seitdem trage ich auf der Arbeit (23 Stunden) und in der Freizeit wieder verstärkt die Maske.
Schön, dass du dich gemeldet hast, Hans56. Falls noch mehr von euch Lust haben, zu berichten, wie es euch inzwischen ergangen ist, würde ich mich freuen.
Ich finde es sehr hilfreich, dass Alan und Joe, neulich auch Sylvester, uns fachlich so auf dem Laufenden halten, danke dafür.

Liebe Grüße an alle, kommt gut durch den Winter,
Joanna

Hi ich habe beides seit 9 monaten hinter mir (nur extrem muede sonst keine nebenwirkungen)und bin gerade zum 2. Mal negativ getestet.
Mein onkologe meinte das waere es jetzt. Keine tabletten mehr.frage mich warum ich nicht schon bei der 1. Negativ testung haeete aufhoeren koennen?
Besser als negativ kann es doch nicht werden oder.
Gibtves dazu erfahrungen?

Hallo zusammen
Ich melde mich nochmals nach längerer Zeit
Meine Ven/Obi Therapie ist jetzt ein halbes Jahr vorbei und mir ist ein interessantes Detail aufgefallen.
Ich habe neben CLL leider auch Prostata-Probleme.
Sie ist inzwischen sehr groß und das treibt den berühmten PSA-Wert,ein Wert,der Krebs bedeuten kann aber nicht muss
Sehr schwierigen und umstrittenes Thema.
Deshalb musste ich parallel zur CLL MRTs machen.
Die erste Januar 18,ca 9 Monate vor CLL-Diagnose.
Es wurden im Beckenbereich vergrößerte Lymphknoten gefunden.
Das habe ich aber im Brief komplett überlesen,da ich nur auf Prostata fokussiert war,die okay war.
Ein Jahr später das nächste MRT,da PSA-Wert weiter stieg.
Lymphknoten waren größer und jetzt auch Veränderungen des Knochenmarks,Prostata wieder okay.
Februar 21 wieder MRT,da PSA-Wert weiter stieg.
Das war gut 1 Jahr vor Therapie.
Lymphknotengrösse verdoppelt und starke Knochenmark-
Veränderungen.
Jetzt vor 2 Wochen war PSA schon bei 13, schon sehr gefährlich hoch,und ich musste wieder MRT machen.
Und wieder war die Prostata in Ordnung,halt sehr vergrößert und mit Entzündungen,aber nicht bösartig.
Im Brief wurde zudem eine komplette Remission
der Lymphadenopathie und der Knochenmarks-
Veränderungen im Beckenbereich bestätigt.
Ich schreibe das alles,da sicherlich der eine oder die andere
Im Laufe der Jahre eine MRT machen wird.
Man kann die Ärzte vor Untersuchung auf die CLL aufmerksam machen und man kann sehr interessante Einblicke bekommen.
Ob das mit CT auch möglich ist weiss ich nicht.
Viel Glück an alle
Hans56