Hallo liebe Mitbetroffene,

Es zeichnete sich schon seit letztem Jahr ab, aber nun ist es bald soweit, dass ich erneut Behandlung benötige. (57 Jahre alt, Cll seit 2016, unmutiert, RFC 2016/17; (NOTCH, AT,TP53,XPO1) 2022 bis 2024 Venetoclax/Rituximab in reduzierter Dosierung). Das hätte gerne etwas länger halten dürfen, aber immerhin, gut zwei Jahre behandlungsfreie Zeit hat mir die Behandlung ermöglicht.

Momentan (Befund 27.03.26) beträgt die Infiltration des Blutes 50.1% (Im Januar 35.4%)
Leukozyten: 10.46 (Januar: 6.17)
Erythrozyten: 4.08
Hämoglobin: 13.0
Thrombozyten: 164

IgG: 4.0
IgA:<0.5
IgM<0.3

Im Ultraschall waren, außer den vergrößerten Lymphknoten, keine besonderen Auffälligkeiten, die Milz ist immer etwas „krumpelig, rund“. Ich habe immer so einen leichten Druck im Oberbauch rechts, aber die Leber war wohl auch okay.

An Hals, Achseln und Lenden kann ich deutlich vergrößerte Lymphknoten tasten. Ansonsten geht es mir gut, nur meine Kondition ist etwas reduziert. Und ich hatte im Winter drei Wochen Covid und drei Wochen Influenza, ohne Komplikationen, es hat sich nur hingezogen. (bin geimpft) Aber ich arbeite und bewege mich täglich, lebe recht normal, wenn auch, gerade im Winter, vorsichtiger. (Maske im Zug, Feiern meide ich eher, z.B.) Vor einem Monat ist mir ein Basaliom entfernt worden, das ist ja mit 57 Jahren auch recht früh.

Für Mitte Mai habe ich einen Termin in der Uniklinik in Köln zur Zweitmeinung bekommen. Meine Hämatologin unterstützt mich da und meint, vermutlich können wir noch bis Anfang Juni mit der Behandlung warten, da bisher die anderen Blutkörperchen noch nicht so in Mitleidenschaft gezogen sind und es mir gut geht. Sie selbst würde jetzt einen BTK-Inhibitor vorschlagen, evtl. Acalabrutinib. Da schaut man nach dem Nebenwirkungsprofil, denke ich.

Ich lese hier mit Interesse mit, was es an neuen Behandlungsansätzen gibt und auch, was es so an Erfahrungen mit den BTK-Inhibitoren gibt. Wie immer ja recht vielfältige, wir sind alle dann doch so verschieden. Am 27.April habe ich meinen nächsten Termin bei meiner Hämatologin und will mal nach dieser Fish-Untersuchung fragen. Ich habe Alan so verstanden, dass die Leukämie immer etwas verändert wiederkommt und dann wäre das ja schon interessant denke ich, auch im Hinblick auf die Zweitmeinung.

Mit Behandlungsbeginn möchte meine Ärztin noch einmal ein CT machen. Da habe ich ja immer etwas Unbehagen, andererseits gibt es ja vielleicht auch ein bisschen Sicherheit.
Falls jemand eine Idee/Erfahrung für mich hat, freu ich mich, ansonsten wollte ich damit auch noch einmal ein Resumee von der Ven/Rit. – Behandlung ziehen.

Liebe Grüße und alles Gute für die Gesundheit wünscht Joanna

Hallo ChatNoir,
vielen Dank fürs Berichten, da habt ihr ja einiges durchgemacht. So wie ich das verstehe hat dein Mann mit heftigen Nebenwirkungen reagiert, aber offenbar haben die Medikamente auch schnell gewirkt. Ich drücke die Daumen, dass es lange hält.
Warum eine Behandlung mit dem Venetoclax z.B. in niedrigerer Dosierung nicht mehr möglich sein soll, kann ich auch nicht nachvollziehen, denn so wie ich dich verstehe, setzten die Probleme erst mit dem Obinutuzumab ein. Eigentlich müsste ja sonst noch ein BTK-Inhibitor zur Verfügung stehen.
Ja, wenn du magst, berichte gerne, wenn es neue Informationen gibt.

Alles Gute für dich und deinen Mann und herzliche Grüße von Joanna!

Hallo zusammen,

leider kann ich zu den Zahlen von dir recht wenig sagen, Hans, da ich ja nicht direkt betroffen bin, sondern nur über meinen Partner ein bisschen mitbekomme.
Nichtsdestotrotz auch ein kleines Update von uns, da es vielleicht für den ein oder anderen interessant sein könnte. Hier ging es ziemlich auf und ab und die Ärzte waren sich auch nicht immer einig ... mein Partner hat ja erst im März mit der Therapie Venetoclax / Obi begonnen. Dies ging dann auch bis zu den Infusionen von Obi alles ganz gut, aber im Mai sind dann die Blutwerte massiv schlechter geworden, sodass die Therapie rapide abgebrochen wurde und er auch Spritzen zum Wiederaufbau des Immunsystems erhalten hat.
Wir sind dann zur Zweitmeinung nach Köln gefahren, wo man uns nach einer weiteren Untersuchung mitteilte, dass die CLL (bzw. SLL) nicht mehr im Knochenmark sichtbar sei und man somit jegliche Behandlung aussetzen könne. Das Immunsystem ist immer noch geschwächt und er bekommt nach einem Krankenhausaufenthalt im November nun seit November Aufbauspritzen fürs Immunsystem (irgendwelche Antikörper). Zur Zeit geht es ihm gut und jetzt ist er wieder im Watch and Wait. Behandelt wurde er ja ursprünglich nicht wegen der schlechten Blutwerte (bei der SLL ja auch schwer feststellbar), sondern wegen einer Vaskulitis, die über Cortisontherapie nicht in den Griff zu bekommen war. Jetzt bleibt abzuwarten, inwiefern solche Prozesse wieder in Gang gesetzt werden oder ob dieser kurze Behandlungszyklus derart "erfolgreich" war, dass er jetzt erstmal als "gesund" gilt. Im Februar kann ich euch vermutlich mehr dazu sagen. Für mich als nicht Betroffene ist es manchmal sehr schwierig, den Überblick zu behalten und zu verstehen, wie es wirklich um ihn steht und welche Behandlungsoptionen er noch hat. Laut Entlassbericht der UniKlinik Köln steht Venetoclax / Obi für ihn nun nicht mehr zur Option, obwohl es wirksam war. Das verstehe ich irgendwie auch nicht.

Naja, wir hoffen nun, dass er möglichst lange im Watch and Wait bleiben kann und es bis zum nächsten Ausbruch ein wirksames Medikament gibt, das er wieder verträgt.

Ich wünsche euch allen ein gesundes Jahr 2024 mit vielen positiven Erlebnissen!
Herzliche Grüße
ChatNoir

Hallo Hans56,
danke für die Informationen, das sieht doch recht erfreulich aus! Wie schnell acht Monate um sind. Mit den Gamma Ig, da bist du gerade noch in der Norm, oder? Seltsam, dass die fallen.
Alles Gute dir
wünscht Joanna

Hallo zusammen
Ein kleines Update zu meinem V/O Verlauf
Ca 8 Monate nach Therapie- Ende gibt es folgende Werte
Leukos 7,5
Hg 14,1
Lymphozyten 2,9
Neutros 3,9
Die IGs sind alle in der Norm bis auf Gamma Ig, die bei 7,8 sind und seit Therapie-Ende kontinuierlich absteigen??!!
Warum weiß der Arzt auch nicht,
Kann sich jemand darauf einen Reim machen?
Milz,Leber okay und keine vergrößerte Lymphknoten
D.h. es sieht momentan gut aus,wobei mich der Bericht von Susi62 ganz schön verunsichert!
Zu CR sagte der Doc :
Milz/Leber normal
Keine vergrößerte Lymphknoten
Keine auffälligen Blutwerte
Das ist für ihn CR bei CLL
Alles andere gehört in Studien
Ich solle mich nicht reinsteigern
Vielleicht hat er recht
Ich wünsche allen Betroffenen viel Gesundheit und Glück
für 2024
Hans56

Hallo liebe Leute,

Vorab: Ich hab irgendwie Probleme mit der IP-Adresse und weiß nicht, ob das hier diesmal durchgeht. Muss ich mich nach Weihnachten mal drum kümmern. Aber auch mit dem Antworten ist es grad schwierig.

Hallo Binx: Nach meinem Wissen heißt „negativ“ nicht, dass gar keine Zellen mehr da sind, sie sind nur unter der Nachweisbarkeitsgrenze. Und man versucht eben so viele wie möglich zu erwischen, damit man hinterher lange Ruhe hat. Ich kenne deine CLL-Form ja nicht, aber wenn es eine harmlosere Sorte ist, dann hast du ja Chancen, dass du wirklich damit durch bist.

Hans56, das ist interessant, was man dann für Nebenergebnisse erhalten kann. Das klingt so, als ob es dir insgesamt recht gut geht? Hast du eigentlich irgendeinen Unterschied bemerkt, seit du das Venetoclax nicht mehr nimmst? Haben sich Blutwerte verändert?

Bei mir geht es jetzt ja auch langsam auf das Ende zu. Ich (55J.) nehme 300mg Venclyxto tägl. noch bis Mitte Februar, dann sind zwei Jahre vorbei. (CLL seit 2016, Ighv unmutiert, inzwischen TP53 positiv, zunächst FCR (2016/17), seit 2022 Zweitlinie: Venetoclax, zu Beginn vier Zyklen Rituximab dazu)

Meine Werte momentan:
Leukozyten: 2.83
Erythrozyten: 4.69
HGB: 14.3
Thrombozyten: 132
Neutrophile: 1.85
Lymphozyten: 0.62
Monozyten: 0.36

Im August waren die Werte ähnlich, da wurden noch die Immunglobuline bestimmt:
IgA: 0.50
IgG: 4.7
IgM. <0.3

Ansonsten fühle ich mich gesund und fit, habe keine Symptome. Anfang Oktober hatte ich meinen ersten grippalen Infekt seit einem Jahr. Er lief normal durch, mit allen bekannten Symptomen, Hausmittel haben jeweils gut geholfen. Ungewöhnlich für mich war etwas Fieber, das kenne ich sonst nicht, 38.2 Grad. Ab 38.5 hätte ich mich lt. Ärztin in die Notaufnahme begeben sollen. Es hat 12 Tage gedauert. Seitdem trage ich auf der Arbeit (23 Stunden) und in der Freizeit wieder verstärkt die Maske.
Schön, dass du dich gemeldet hast, Hans56. Falls noch mehr von euch Lust haben, zu berichten, wie es euch inzwischen ergangen ist, würde ich mich freuen.
Ich finde es sehr hilfreich, dass Alan und Joe, neulich auch Sylvester, uns fachlich so auf dem Laufenden halten, danke dafür.

Liebe Grüße an alle, kommt gut durch den Winter,
Joanna

Hi ich habe beides seit 9 monaten hinter mir (nur extrem muede sonst keine nebenwirkungen)und bin gerade zum 2. Mal negativ getestet.
Mein onkologe meinte das waere es jetzt. Keine tabletten mehr.frage mich warum ich nicht schon bei der 1. Negativ testung haeete aufhoeren koennen?
Besser als negativ kann es doch nicht werden oder.
Gibtves dazu erfahrungen?

Hallo zusammen
Ich melde mich nochmals nach längerer Zeit
Meine Ven/Obi Therapie ist jetzt ein halbes Jahr vorbei und mir ist ein interessantes Detail aufgefallen.
Ich habe neben CLL leider auch Prostata-Probleme.
Sie ist inzwischen sehr groß und das treibt den berühmten PSA-Wert,ein Wert,der Krebs bedeuten kann aber nicht muss
Sehr schwierigen und umstrittenes Thema.
Deshalb musste ich parallel zur CLL MRTs machen.
Die erste Januar 18,ca 9 Monate vor CLL-Diagnose.
Es wurden im Beckenbereich vergrößerte Lymphknoten gefunden.
Das habe ich aber im Brief komplett überlesen,da ich nur auf Prostata fokussiert war,die okay war.
Ein Jahr später das nächste MRT,da PSA-Wert weiter stieg.
Lymphknoten waren größer und jetzt auch Veränderungen des Knochenmarks,Prostata wieder okay.
Februar 21 wieder MRT,da PSA-Wert weiter stieg.
Das war gut 1 Jahr vor Therapie.
Lymphknotengrösse verdoppelt und starke Knochenmark-
Veränderungen.
Jetzt vor 2 Wochen war PSA schon bei 13, schon sehr gefährlich hoch,und ich musste wieder MRT machen.
Und wieder war die Prostata in Ordnung,halt sehr vergrößert und mit Entzündungen,aber nicht bösartig.
Im Brief wurde zudem eine komplette Remission
der Lymphadenopathie und der Knochenmarks-
Veränderungen im Beckenbereich bestätigt.
Ich schreibe das alles,da sicherlich der eine oder die andere
Im Laufe der Jahre eine MRT machen wird.
Man kann die Ärzte vor Untersuchung auf die CLL aufmerksam machen und man kann sehr interessante Einblicke bekommen.
Ob das mit CT auch möglich ist weiss ich nicht.
Viel Glück an alle
Hans56

Hallo zusammen,
zu eurer Information möchte ich euch auf die Ergebnisse der gerade zu Ende gegangenen Jahrestagung der European Hematology Association hinweisen. Hier hat Dr. Petra Langerbeins (UK Köln) die neuesten Ergebnisse für CLL in einem kurzen Video zusammengefasst. Dabei geht sie u.a. auf Venetoclax/Obinutuzumab in der Erstlinie, differenziert nach mutiertem und unmutiertem IGHV-Status, ein (CLL14-Studie). Hier der Link:
https://lymphome.de/eha2023
M.E. sehen die Ergebnisse der CLL14-Studie bzgl. der Dauer einer Remission nach V/O (Erstlinie) deutlich besser aus als von dir, Hans56, befürchtet.
Noch ein Tipp am Rande: die Folien zum Vortrag besser downloaden, dann kann man sie vergrößern und genauer ansehen.
Ich selbst bin 9 Jahren nach Diagnose noch in w&w und hoffe, das trotz niedriger Thrombozytenwerte noch eine Weile zu bleiben.
Alles Gute euch allen
Silvester

Hallo Joanna
Vielen Dank für Deine guten Wünsche,die ich von ganzen Herzen zurück gebe.
Es ist ja alles nicht so lustig.
Mein Punkt ist nur, wenn die Prognose der Remission bei
TP53 negativ und Ighv mutiert ( 2,9% ) zwischen 2 und 3
Jahren liegt,wie sieht es dann bei schlechteren Faktoren aus?
Und das bei diesen enormen Kosten von weit über 100.000
Euro?
Das wäre ein eindeutiger Rückschritt zu früher.
Meine Behandlung war in einer Praxis mit 6 Hämatologen
Und eigenem Therapiezentrum
Ich glaube die sind auch nicht ganz dumm.
Ich bin halt sehr frustriert jetzt und auch wütend.
Egal,es kommt wie es kommt und das müssen wir akzeptieren.
Ich wünsche allen Leidensgenossen das erdenklich Beste
Hans56

Hallo Hans56,
deine Werte machen doch wirklich einen guten Eindruck! Hast du mal den Faden von Idur gelesen? ("Venetoclax/Rituximab meine Therapie")
Da sagte der Arzt beim Abschiedsgespräch, dass mindestens 2.5 Jahre vergehen würden, bis neue CLL-Zellen da sind, also eigentlich so ähnlich. Von Idur hat man hier seitdem gar nichts mehr gehört und ich hoffe, das ist ein gutes Zeichen.
Ich wünsche dir, dass es viel länger dauert und dass bis dahin gute neue Medikamente auf dem Markt sind. Alan hat ja schon berichtet, was so alles in den Startlöchern steht.
Als ich FCR hatte, 2016/2017 hat man gesagt, ich hätte vermutlich Jahre bis Jahrzehnte Ruhe, nötig wurde die nächste Behandlung dann 2022. Ich vermute, dass es da auch eine ziemliche Bandbreite gibt und damit, dass du ja keine Hochrisiko-CLL hast, steigen ja vielleicht auch die Chancen auf eine sehr lange Remission.
Alles Gute für dich, Hans56,
von Joanna

Entschuldigung
Habe in meiner Aufregung vergessen zu erwähnen
Dass ich V/O in Erstlinie gemacht habe.
Hans56

Hallo zusammen
Will jetzt noch ein paar Zeilen zu meiner Abschlussuntersuchung schreiben.
Also,es war recht unspektakulär
Es war eine normale Blutuntersuchung mit den IGs
sowie Ganzkörper-Sono.
Der Arzt hat erklärt,wie Alan schon ähnlich schrieb,um wirklich
genau zu arbeiten muss man Blutwerte machen,Lymphknoten
biopsieren und Knochenmark untersuchen
Das macht kein Mensch und CT ist auch zuviel.
Ich glaube das ist zu akzeptieren.
Blutwerte waren alle in Ordnung:
Leukos 7,7
Thrombos 280T
Hab 13,5 , vielleicht noch von V geprügelt?
Neutros 4500
IGs in Ordnung
Lymphknoten unauffällig
Das sollte auf eine sehr gute Remission hindeuten.
Dann wurde es aber seltsam
Der Arzt sagte,schön,ich gratuliere Ihnen und sie können sich jetzt auf 2-3 Jahre Pause freuen????
Auf meinern entsetzten Blick hin sagte er,vielleicht auch etwas mehr aber das wisse nur der Liebe Gott????
Ich war völlig baff
Das kann doch nicht sein?
Ich bin ichbezogen mutiert,okay 2,9% im Grenzbereich und
TP53 nicht mutiert oder delettiert
Das war es dann
Ich bin immer noch entsetzt
Meine Bekannte hatte 2016 FCR und ist bis heute mit 3Zyklen
Und ist bis heute komplett ohne Progression.
Das kann doch nicht sein? oder doch?
Bin völlig verunsichert
Viele Grüße
Hans56

Hallo chatnoir, hallo Hans56, hallo an alle Interessierten,

chatnoir, wie schön, dass dein Partner die Behandlung gut verträgt. Das klingt wirklich alles sehr gut. Ich finde das ermutigend, dass er sich bisher trotz verschärfter Bedingungen keinen Infekt geholt hat. Ich merke gerade, wie mir in Punkto "Vorsicht" die Puste ausgeht. Bis vor einigen Wochen habe ich woanders drinnen konsequent Maske getragen. Entsprechend hatte ich als Einzige von meinen Kollegen den ganzen Winter über nichts, obwohl in so einem Therapiezentrum (Ergo, Physio, Logo) ja auch vieles grassiert, besonders unter den Mitarbeiterinnen.
Das habe ich jetzt nach und nach aufgeweicht, trage nur noch in den Gängen und im Teamzimmer Maske (bin damit natürlich auch jetzt die einzige) und auch privat bin ich nicht mehr so vorsichtig. Jetzt kann man ja auch gut überall Fenster aufreißen, oder gleich draußen sitzen.
Der Onkologe hat mir neulich wieder eingeschärft bei deutlichen Infektzeichen sofort Kontakt aufzunehmen, am Wochenende im Krankenhaus. Das macht mir natürlich etwas Sorgen, fühlt sich aber auch so irreal an.

Dein Mann ist ja, so wie ich das verstehe, mit Obinutuzumab noch nicht durch, oder? Und in dieser Anfangszeit des Aufdosierens können die Werte ziemlich einknicken denke ich. Es werden ja auch viele Lymphozyten zerstört, was ja durchaus gewünscht ist und das macht sich im Leukozytenwert eben bemerkbar. Insofern kann ich das schon nachvollziehen, dass die Ärzte zufrieden sind, aber das ist nur meine laienhafte Einschätzung.

Mit dem Blutbild, das wundert mich. Bei mir wird jedes Mal Blut abenommen und dann sofort ein schnelles Blutbild gemacht, die haben da so ein Maschinchen, da läuft das durch. Inzwischen fotografiere ich das Ergebnis einfach mit Handy ab, das spart den Mitarbeiterinnen die Kopie.

Ich kenne mich nun nicht mit SLL aus, aber ich denke auch, dass die Anzahl der Lymphozyten und der neutrophilen Granulozyten interessant wären. Besonders wegen der Neutrophilen musste ich ja anfangs auch spritzen.
Und die roten Blutkörperchen würden mich schon auch interessieren.

Die Thrombozyten waren bei mir früher schon einmal bei 20. Das hat damals zwar zu der Entscheidung beigetragen, die Behandlung zu beginnen, aber sonst gab es nur die Empfehlung nicht Fallschirm zu springen. Und gemerkt hatte ich davon nichts. Insofern ist der Wert unter der Norm, aber ich glaube nicht beunruhigend.

Meine momentanen Werte, mit 300mg Venetoclax (und zu Beginn vier statt sechs Zyklen Rituximab):
Leukos: 2.89
Erythroz.:4.74
HGB: 14.7
Thrombos: 142
Neutr.:1.65
Lymph.:0.78
Mono_ 0.45
Die Immunglobuline sind bei 4.8
Da das alles sich ja relativ stabil hält, soll ich diesmal erst in sechs Wochen wiederkommen.

Chatnoir, Ich wünsche weiterhin gute Verträglichkeit für deinen Partner und Hans56 eine gute Abschlussuntersuchung. Weißt du jetzt schon, was da untersucht wird?

Liebe Grüße an alle von Joanna

Hallo Chatnoir
Es ist schon ein eigenartiges Gefühl zu lesen,dass
jemand anders die gleiche Krankheit,also SLL und auch die gleiche Therapie hat.
Ja gut.ich habe schon geschrieben,V und O haben
bei mir einen richtigen,sagen wir mal Doppel -Wumms
ausgelöst und mich ins Krankenhaus geschickt,aber dann gings aufwärts.
Die Therapie ist recht stark.
Was ich aber sagen möchte ist,dass während meiner schwierigen Phase,so ca die ersten 3 Monate,teilweise 2x täglich die Blutwerte gemessen wurden.
Und zwar Lymphozyten,Neutrophile und Monozyten.
Nur die Leukozyten zu messen bringt ja nicht so viel.
Man weiß ja nicht wie sehen die Lymphozyten aus,
wie viele kranke kommen aus dem Rückenmark und wie sieht es mit den Neutrophilen aus.
Unter 800 oder 700 wird es kribbelig.
Also bitte unbedingt Lymphozyten.Neutrophile und
Monozyten immer mitmüssen
Ich wünsche Euch eine sorgenfreie Therapie
Hans56