Hallo an alle CMLer!

Ich habe schon lange nicht geschrieben, aber immer mitgelesen,
hier mein Bericht:

CML Diagnose im Juli 2007,
Beginn mit der Einnahme von Imatinib Glivec 400mg,
ich habe lange gebraucht bis ich die 0,1% unterschritten habe (Feb. 2009),
nach heutiger Auffassung ist das Therapieversagen, aber mein Arzt war nie beunruhigt!
daher weiterhin Glivec 400mg (Danke an Prim. Dr. Sliwa).

Nach 9 Jahren im Mai 2016 der Absetzversuch (außerhalb einer Studie),
die Werte lagen immer zwischen MR 4,5 und 5,0,
und Kontrolle im Abstand zwischen 3 un 4 Monaten.

Dann Frühjahr 2025 der Schock, Anstieg auf 0,1%
und die darauffolgenden Messungen zwischen 0,1 und 0,3%,
ab Okt. 2025 Beginn mit Imatinib accord 400mg,
1. Messung nach Therapiebeinn im Jän. 2026 - wieder MR 4,5 0,002%,
nächste Messung im April 2026,
sollten der Wert wieder so gut sein, starte ich den nächsten Absetzversuch.

Ich wünsche allen CMLern einen guten Verlauf und alles Gute!

LG aus Österreich
frjos

Um Missverständnissen vorzubeugen:
Es gibt bei der PCR-Methode eine Nachweisgrenze. Liegen die Werte unterhalb der Nachweisgrenze von beispielsweise den genannten MR 4.5, heisst das nicht, dass der Wert 0 ist, sondern dass eine Remission von mindestens 4.5 vorliegt, und die tatsächliche MR vielleicht 4.7 oder irgend ein anderer Wert jenseits der 4.5 sein kann.
Ich gebe aber zu, dass sich "nicht nachweisbar" besser anfühlt als ein tasächlich sehr tiefer Wert.
Gruss
Niko

Danke euch für eure Antworten.

Das sind ja großartige Neuigkeiten, von denjenigen, die einen ähnlichen Verlauf hingelegt haben.

Drücke euch auch weiterhin die Daumen

Danke euch für eure Antworten.

Das sind ja großartige Neuigkeiten, von denjenigen, die einen ähnlichen Verlauf hingelegt haben.

Drücke euch auch weiterhin die Daumen

Hallo Anton,

ich bin übermorgen 4 Jahre therapiefrei. Meine Werte schwanken zwischen MR 4,5 und MR 5, von 0,0000 bis 0,0016 ist alles dabei. Ich bin warte trotzdem nach jeder Blutabnahme gespannt auf meine Werte.
Alles Gute weiterhin!

Hallo Anon1337,

Du musst Dir keine Sorgen machen. Ich habe im Mai 2019 abgesetzt und bin seit dieser Zeit ohne Therapie. Natürlich müssen die Werte stets kontrolliert werden. Im Januar 2025 hatte ich mal einen kleineren Ausreißer, aber laut Prof. Hochhaus ist es nicht weiter dramatisch, manchmal werden eben doch noch ein paar "böse" Zellen sichtbar.

Meine MMR ist immer zwischen 4,5 und 5.

Dir weiterhin noch alles Gute.

aldoundcharlie

Hallo Anon,
Ich habe ähnliche Erfahrungen nach dem Absetzen gemacht. Nachdem ein erster Absetzversuch missglückt war, hatte ich im Rahmen der NAUT-Studie im September 2019 zum zweiten Mal abgesetzt. 14 Monate lang dümpelte mein PCR- Wert bei MR3 herum. Dann ab November 2021 erreichte ich endlich eine MR4 und ein paar Monaten später eine MR4,5. Jetzt im Mai hatte ich sogar eine MR5.
Ich hatte letztes Jahr Frau Prof. Saußele darauf angesprochen und sie meinte, dass sie es in der Studie öfters erlebt hätten, dass sich nach Absetzen die PCR-Werte weiter verbesserten.
Ich drück dir für den weiteren Verlauf die Daumen!
Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

Hallo Freunde,
ich nahm bei CML (Philadelphia Chromosom) Nilotinib und später wegen schlechtem Leberwerten Dasatinib ein.
Im Jahr ~ 2022 habe ich mit MR4 einen Absatzversuch im Rahmen der Endure-Studie gestartet. Seither ohne irgendeiner Medikation.

Zwischen 2017-2025 hatte ich immer MR4 - MR 4,5.
Eine Nachweisbarkeit bestand weiterhin.

Ab 06/2025 liegt endlich keine Nachweisbarkeit mehr vor, d.h. MR 4,5 bei BCR-ABL 0.0000 (0%).

Daher Stelle ich mir die Frage, ob es Personen gibt, die ein ähnlich guten Verlauf nach Absetzen hatten und wie lange sie circa es ohne Medikation bislang aushalten oder ausgehalten haben bis zum Verlust der Remission.


Beste Grüße
Anon