Lieber Hans,

zunächst mal vorab: Deine MDS, falls es sich so bestätigt, gehört definitiv in die Betreuung einer Uniklinik. Da bist Du in der UK Köln absolut richtig. Zunächst geht es mal darum festzustellen, was für eine MDS Du hast und in welchem Status sie sich befindet. Dann kann man die Therapie planen. Hier findest Du die gültige Leitlinie mit allen Infos: https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/myelodysplastische-neoplasien-myelodysplastische-syndrome-mds/@@guideline/html/index.html
Du wirst Vieles davon nicht verstehen; frag die Ärzte und lass Dir alles genau erklären. Vor allem muss festgestellt werden, wie die Prognose ist und was auf Dich zukommt.
Falls aufgrund Deiner Konstellation eine allogene Stammzelltransplantation in Frage kommt, kannst Du gerne unser Forum besuchen, um Dich darüber zu informieren oder mit mir telefonieren. Jetzt warte erst mal die Ergebnisse ab. Ich drück Dir die Daumen!

Ich hatte im letzten Herbst einen Aufenthalt in einen Krankenhaus gehabt, wegen Folat- und B12-Mangel.
Im Januar dieses Jahr wurde ich vom Hausarzt in die Onklogie des Klinkums geschickt. Während der Wartezeit habe ich in den Unterlagen die ich mitgekam nachgeschaut und dort stand

Diagnosen: Myelodysplasie D46.9 Verdacht auf
Splenomegalia R16.1 Ausschluss

War wohl 11/2025 bereits im Krankenhaus bei Blutarmut, hier war eine Knochenmarksbiopsie erfolgt mit Nachweis einer Reifungsstörung der Erythropoese und myelomonozytärer Proliferation im Sinne eines myelodyslpastischen Syndroms.

So habe ich es erfahren und alles, was ich weiss, habe ich aus den Internet. Und die Angaben sind sehr widersprüchlich. Und ich bin noch unter 60 Jahre. Und da wollte ich nun fragen ob ich mich hier beteiligen kann.