von Regine61 » 13.02.2026, 11:25
Liebe CLLer
Die einjährige Therapie mit Venetoclax/Rituximab ist beendet. Vor ungefähr 10 Tagen habe die letzte V-Tablette geschluckt. Die ging mit 1 Glas Prosecco runter – was ich dann mit Magenbrennen büssen musste. Mit Ausnahme der Thrombozyten und der Immunglobuline IgG und IgA haben sich die Blutwerte erholt. Die Thrombozyten liegen aber nur leicht unter dem Sollwert – kein Vergleich zum Wert von 60‘000, den ich vor Therapiebeginn habe. Die IgG sind jetzt auf einen Wert unter 4 gerutscht, liegen aber immer noch höher als vor Therapiebeginn. Es kann sich noch um Nachwehen von Rituximab handeln und man muss jetzt schauen, wie sich das entwickelt. Im Blut sind keine kranken Zellen messbar. Ob im Gewebe MRD-Negativität vorliegt, weiss man mit blosser Blutuntersuchung natürlich nicht, aber auf eine Knochenmarkspunktion verzichte ich dankend. Diejenige, die ich vor Therapiebeginn hatte, war für mich dank Dormicum zwar problemlos, aber ich muss sie trotzdem nicht mehr haben, wenn es nicht wirklich sein muss.
Über die Therapie mit V/R kann ich nichts Negatives sagen. Ich bin nicht sehr gross und nicht besonders schwer, habe aber trotzdem die volle Dosis von 400 mg Venetoclax täglich erhalten. Die Nebenwirkungen waren minimal: Etwas Verdauungsbeschwerden, aber die waren leicht und ich würde sie bloss als "lästig" bezeichnen. Der Magen musste sich an die tägliche Tablettendosis gewöhnen. Am Anfang lagen die mir stets wie Blei im Magen. Ich hatte nicht Sodbrennen, eher Magendrücken/Magenweh. Als ich dann aber damit begonnen habe, jeden Abend eine Tasse Kräutertee zu trinken (die Mamas unter Euch, die von Bauchkrämpfen geplagte Babys gepflegt haben, wissen, was man da so etwa verwendet), ging das weg und ich habe den abendlichen Tee während des ganzen Jahres dann beibehalten. Während der Aufsättigungsphase mit V hatte ich ca 2 Tage nach Einnahme der ersten Tablette und dann nach jeder Dosissteigerung wunde Stellen an der Mundschleimhaut. Ich habe ein Gel für das Zahnfleisch verwendet, das Teerbaumöl enthält (den Produktenamen sag ich bewusst nicht, so von wegen Schleichwerbung). Damit sind die wunden Stellen nulllkommanichts verschwunden. Sobald ich die Zieldosis von 400 mg V erreicht hatte, hörte der Spuk dann auch von selber auf. Bei mir hat V keine Neutropenie ausgelöst. Die hatte ich vor Therapiebeginn und zwar in einem Ausmass, dass mir gesagt wurde, bei Körpertemperaturen über 38 Grad müsse ich umgehend notfallmässig in die Klinik kommen, um an den Antibiotikum-Tropf gehängt werden zu können. Unter V hingegen sind die Neutrophilen dann rasch in den Normalbereich zurückgekehrt.
Von Rituximab habe ich keine Nebenwirkungen gespürt. Gespürt habe ich die Begleitmedikamente, die es bei jeder Infusion gibt, nämlich das Kortison und das Antihistamin. Ich vermute aber, dass mir jeweils eine ziemliche Ladung davon verabreicht wurde. Aber sonst gespürt – nix. Folge von Rituximab ist natürlich, dass die Immunglobulinwerte etwas gelitten haben. Während der Aufdosierungsphase mit V stiegen sie an, fielen mit Rituximab dann wieder zurück. Aber sie liegen immer noch höher als vor Therapiebeginn. Für die Grünen-Star-Patienten unter Euch: Es ist sinnvoll, Kortisongaben vorher mit dem Augenarzt zu besprechen und sich erklären zu lassen, worauf Ihr achten sollt. Und die HämatoOnkologen sollten es auch wissen, falls Ihr unter Grünem Star leidet.
Ich hoffe, dass mein Erfahrungsbeschrieb mit V/R nützlich für Euch ist. Es muss aber gesagt sein, dass jeder Körper anders auf Medikamente reagiert. Wenn es bei mir so wie beschrieben war, heisst das nicht, dass es bei anderen genau gleich sein wird. Trotzdem muss man vor einer Therapie mit V/R oder V/Obi keine Angst haben. Bei mir hat es mit Obi zwar nicht geklappt, weil ich allergisch darauf reagiert habe. Das kann es geben, wie es bei jeder Impfung oder bei jedem anderen Medikament der Fall sein kann. Von allergischen Reaktionen anderer darf man sich selber aber nicht verunsichern lassen. So häufig sind sie dann doch nicht.
Ich sage Euch nun „Tschüss“. Ich will mich wieder mehr mit dem Leben und weniger mit der Krankheit beschäftigen und dafür tut es mir nicht gut, dauernd ins Forum reinzuschauen. Es kommt ohnehin, wie es kommt. Es ist toll, gibt es dieses Forum. Ich danke Euch dafür. Ich hoffe, dass es auch weiterhin ein Marktplatz für CLLer in allen Spielarten der Krankheit und in sämtlichen Stadien der Krankheit sein darf, wo man sich über Erfahrungen austauscht und mit Tipps hilft. Die Bedürfnisse eines jeden sind unterschiedlich. High-risk-Patienten stehen an einem völlig anderen Ort und sehen Dinge völlig anders als Patienten mit einer gemächlichen CLL. Aber auch diese haben Krebs, sind verunsichert, machen sich Gedanken darüber, was werden soll, und benötigen aufmunterndes Echo.
LG Regine61
Liebe CLLer
Die einjährige Therapie mit Venetoclax/Rituximab ist beendet. Vor ungefähr 10 Tagen habe die letzte V-Tablette geschluckt. Die ging mit 1 Glas Prosecco runter – was ich dann mit Magenbrennen büssen musste. Mit Ausnahme der Thrombozyten und der Immunglobuline IgG und IgA haben sich die Blutwerte erholt. Die Thrombozyten liegen aber nur leicht unter dem Sollwert – kein Vergleich zum Wert von 60‘000, den ich vor Therapiebeginn habe. Die IgG sind jetzt auf einen Wert unter 4 gerutscht, liegen aber immer noch höher als vor Therapiebeginn. Es kann sich noch um Nachwehen von Rituximab handeln und man muss jetzt schauen, wie sich das entwickelt. Im Blut sind keine kranken Zellen messbar. Ob im Gewebe MRD-Negativität vorliegt, weiss man mit blosser Blutuntersuchung natürlich nicht, aber auf eine Knochenmarkspunktion verzichte ich dankend. Diejenige, die ich vor Therapiebeginn hatte, war für mich dank Dormicum zwar problemlos, aber ich muss sie trotzdem nicht mehr haben, wenn es nicht wirklich sein muss.
Über die Therapie mit V/R kann ich nichts Negatives sagen. Ich bin nicht sehr gross und nicht besonders schwer, habe aber trotzdem die volle Dosis von 400 mg Venetoclax täglich erhalten. Die Nebenwirkungen waren minimal: Etwas Verdauungsbeschwerden, aber die waren leicht und ich würde sie bloss als "lästig" bezeichnen. Der Magen musste sich an die tägliche Tablettendosis gewöhnen. Am Anfang lagen die mir stets wie Blei im Magen. Ich hatte nicht Sodbrennen, eher Magendrücken/Magenweh. Als ich dann aber damit begonnen habe, jeden Abend eine Tasse Kräutertee zu trinken (die Mamas unter Euch, die von Bauchkrämpfen geplagte Babys gepflegt haben, wissen, was man da so etwa verwendet), ging das weg und ich habe den abendlichen Tee während des ganzen Jahres dann beibehalten. Während der Aufsättigungsphase mit V hatte ich ca 2 Tage nach Einnahme der ersten Tablette und dann nach jeder Dosissteigerung wunde Stellen an der Mundschleimhaut. Ich habe ein Gel für das Zahnfleisch verwendet, das Teerbaumöl enthält (den Produktenamen sag ich bewusst nicht, so von wegen Schleichwerbung). Damit sind die wunden Stellen nulllkommanichts verschwunden. Sobald ich die Zieldosis von 400 mg V erreicht hatte, hörte der Spuk dann auch von selber auf. Bei mir hat V keine Neutropenie ausgelöst. Die hatte ich vor Therapiebeginn und zwar in einem Ausmass, dass mir gesagt wurde, bei Körpertemperaturen über 38 Grad müsse ich umgehend notfallmässig in die Klinik kommen, um an den Antibiotikum-Tropf gehängt werden zu können. Unter V hingegen sind die Neutrophilen dann rasch in den Normalbereich zurückgekehrt.
Von Rituximab habe ich keine Nebenwirkungen gespürt. Gespürt habe ich die Begleitmedikamente, die es bei jeder Infusion gibt, nämlich das Kortison und das Antihistamin. Ich vermute aber, dass mir jeweils eine ziemliche Ladung davon verabreicht wurde. Aber sonst gespürt – nix. Folge von Rituximab ist natürlich, dass die Immunglobulinwerte etwas gelitten haben. Während der Aufdosierungsphase mit V stiegen sie an, fielen mit Rituximab dann wieder zurück. Aber sie liegen immer noch höher als vor Therapiebeginn. Für die Grünen-Star-Patienten unter Euch: Es ist sinnvoll, Kortisongaben vorher mit dem Augenarzt zu besprechen und sich erklären zu lassen, worauf Ihr achten sollt. Und die HämatoOnkologen sollten es auch wissen, falls Ihr unter Grünem Star leidet.
Ich hoffe, dass mein Erfahrungsbeschrieb mit V/R nützlich für Euch ist. Es muss aber gesagt sein, dass jeder Körper anders auf Medikamente reagiert. Wenn es bei mir so wie beschrieben war, heisst das nicht, dass es bei anderen genau gleich sein wird. Trotzdem muss man vor einer Therapie mit V/R oder V/Obi keine Angst haben. Bei mir hat es mit Obi zwar nicht geklappt, weil ich allergisch darauf reagiert habe. Das kann es geben, wie es bei jeder Impfung oder bei jedem anderen Medikament der Fall sein kann. Von allergischen Reaktionen anderer darf man sich selber aber nicht verunsichern lassen. So häufig sind sie dann doch nicht.
Ich sage Euch nun „Tschüss“. Ich will mich wieder mehr mit dem Leben und weniger mit der Krankheit beschäftigen und dafür tut es mir nicht gut, dauernd ins Forum reinzuschauen. Es kommt ohnehin, wie es kommt. Es ist toll, gibt es dieses Forum. Ich danke Euch dafür. Ich hoffe, dass es auch weiterhin ein Marktplatz für CLLer in allen Spielarten der Krankheit und in sämtlichen Stadien der Krankheit sein darf, wo man sich über Erfahrungen austauscht und mit Tipps hilft. Die Bedürfnisse eines jeden sind unterschiedlich. High-risk-Patienten stehen an einem völlig anderen Ort und sehen Dinge völlig anders als Patienten mit einer gemächlichen CLL. Aber auch diese haben Krebs, sind verunsichert, machen sich Gedanken darüber, was werden soll, und benötigen aufmunterndes Echo.
LG Regine61
