Hallo neuesandra,
Deine Infos über deine Cll, sind gelinde gesagt, mehr als dünn. Zumindest sollte man den Zeitpunkt der Diagnose wissen und die damalige Leukozytenanzahl um grob abzuschätzen den klinischen Verlauf der CLL.

Eine Milz auf 20 cm vergrößert, ist dann ein Grund für einen Therapiebeginn wenn sie Schmerzen verursacht ,auf den Magen drückt, ein frühzeitiges Sättigungsgefühl auslöst, wodurch weniger Nahrung aufgenommen wird was zu Gewichtsverlust führt .

277 000 Leukozyten isoliert gesehen, sind noch kein Grund für einen Therapiebeginn . Geschätzt 273 000 absolute Lymphozytenanzahl , von denen ca. 271 000 bösartig sind, wenn diese jedoch gesunde Blutzellen wie Thrombozyten und Erythrozyten verdrängen , bekommst du Probleme wie zunächst Symptome und wenn die Blutzellen weiter abfallen muss du tatsächlich ins Krankenhaus um Blutransfusionen verabreicht zu bekommen.

Dies wäre unnötig wenn die CLL von einem Hämatologen überwacht wird.
Venetoclax + Obinutuzumab ist die häufigste Therapie zur Zeit in Erstlinie, jedoch sollte man bei ungünstigen Prognose Markern nicht auf eine BTKi verzichten wie z. B. Acalabrutinib in Kombi mit Venetoclax , nur Tabletten und auch zeitlich begrenzt.

Du bist unterwegs zum Arzt , ich hoffe zum Hämatologen/ in . Du musst durchatmen, dass ist zu bewältigen.

Gruß Alan

Danke für eure Antworten. Das ist sehr lieb das ihr euch die Zeit nehmt . Das weiss ich sehr zu schätzen denn es ist nicht selbstverständlich. War heute im klinikum in Augsburg. Habe dort jetzt am 17.2 einen Termin bei einem Spezialisten.

Liebe neuesandra
Ich habe die Therapie gegen die CLL auch hinausgezögert, bis mir die Onkologin ins Gewissen geredet und gesagt hat, ich solle mit einer Behandlung nicht bis Matthäi am Letzten zuwarten. Das sei nicht hilfreich. Da hatte sie schon recht. Zu Beginn einer Therapie können sich Blutwerte noch etwas verschlechtern, bis sie sich normalisieren. Muss nicht sein, aber kann. Es ist also von Vorteil, wenn man noch etwas „Manövriermasse“ hat.
Sprich doch mit den Hämatologen/Onkologen über Deine Bedenken hinsichtlich einer Behandlung, wo Du Probleme siehst und lass Dir erklären, wie sie Dir helfen können, wenn Deine Befürchtungen eintreten sollten. Vielleicht würde Dir das helfen.
Kopf hoch & LG Regine61

Hallo neuesandra,

in den 11 Jahren seit Feststellung meiner CLL hatte ich zunächst eine Chemo-Immuntherapie, bis 2 Jahre danach die Leukozyten wieder anstiegen, danach Ibrutinib, was bei mir Vorhofflimmern auslöste (da ich zu den 10 % zählte, die hiervon betroffen sind). Seitdem nehme ich täglich einen Betablocker und einen Blutverdünner. Ab August 2020 nehme ich Venetoclax Mono ohne jegliche Beeinträchtigungen ein!!! Mir ist innerhalb des CLL-Forums auch nicht bekannt geworden, ob irgendein CLL-Betroffener von Vorhofflimmern durch Venetoclax heimgesucht wurde. Allerdings scheint bei mir die Wirkung nach 5 Jahren etwas nachzulassen.
Ich weiß nur noch von Alan, der seit 28 Jahren CLL hat und nach Ibrutinib jetzt auch seit etwa 4 Jahren Venetoclax scheinbar
ohne Negativwirkungen einnimmt [?]. Alan ist für mich ein "wandelndes CLL-Lexikon", informiert sich in diesen 28 Jahren über alle möglichen Erkenntnisse, Auswirkungen und laufenden CLL-Studien.
Nachdem viele Jahre lang die CLL mit Chemotherapie behandelt wurde, hat die weltweite Pharmazie zwei Arten von
Medikamenten entwickelt: zunächst BTK-Inhibitoren (wie Ibrutinib) und danach auch CL2-Medikamente wie Venetoclax
[das eine Medikament soll bewirken, dass "herumvagabundierende" Leukozyten absterben, das andere soll verhindern, dass
sie sich übermäßig vermehren]. Von diesen zwei Arten befinden sich auch noch weitere in Studien bzw. ein CL2-Medikament
Sonotroclax ist bereits in China zugelassen [in den USA und Europa laufen hierzu die Studien noch].
Ich weiß nicht, ob bei Dir Venetoclax Mono oder zusammen mit einem monoklonalen Antikörper verabreicht werden soll.
Alan könnte Dir seine äußerst umfangreichen Kenntnisse vielleicht noch etwas präziser mitteilen.
Aus meiner Sicht als Selbstbetroffener kann ich Dir nur meine CLL-Behandlungs-Erfahrungen mitteilen. Angesichts Deiner
m.E. extrem hohen Leukozytenzahl würde ich Dir persönlich empfehlen, Dich recht unverzüglich in eine behandelnde
Hämatologie-Klinik begeben.
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe sehr, dass ich Dich mit meinen "etwas gerafften" Eigenerfahrungen nicht noch
zusätzlich verunsichert habe, denn ich wollte das Gegenteil bewirken.
Alles, alles Gute
Gruß Hubertus

Danke für die Antworten. Wenn ich hier lese denke ich ,ich verstehe gar nichts . Bin bisher in keiner Behandlung. Sollte mal das venetoclax und ob... nehmen aber habe ich abgelehnt. Habe vor dieser Behandlung richtig Angst. Aber ich muss jetzt wohl zum Arzt.

Hallo neuesandra,

alle Teilnehmer des CLL-Internet-Forums - und auch jene, die sich nicht in diesem Forum "bewegen" - haben ihre unterschiedlichen Erscheinungen und Erfahrungen bei bzw. mit der CLL. Alan, der bereits seit etwa 28 Jahren mit einer CLL lebt,verfügt über einen gigantischen Wissenschatz über die CLL, Auswirkungen, Maßnahmen, aktuelle Studien mit neuen
Medikamenten usw. usw,. über die er im CLL-Forum berichtet und die mich immer wieder erstaunen und beeindrucken. Als "Leidensgenosse" von Dir ist zu bemerken, dass ich CLL im fortgeschritten Alter vor fast 11 Jahren bekam, und ich möchte Dir raten, allein aufgrund der Höhe Deiner Leukozyten Dich in die Obhut einer klinischen Hämatologie-Station zu begeben,
wo Du meines Erachtens am besten "aufgehoben" bist.
Für jeden von uns war sicherlich die Mitteilung über die Feststellung einer CLL bei einem persönlich irritierend und beunruhigend, so dass sicherlich auch jeder im CLL-Forum mit Dir fühlt und Dir die bestmögliche Behandlung wünscht.
Alles, alles Gute
Hubertus .

Moin Neuesandra,
ist Dein Hausarzt Hämatologe? Bist Du bei einem Hämatologen in Überwachung bzw. Behandlung?
Gruss
Niko

Hallo zusammen
Ich neu hier und habe cll meine leukozyten sind zur Zeit bei 277000 und meine milz vergrößert 20cm .
Mein Hausarzt sagt ich muss ins Krankenhaus. Bisher hatte ich keine Behandlung. Ich habe Angst was alles auf mich zu kommt.