Hallo Alan,
erneut Dank für Deine prompte Antwort.
Zu den von Dir genannten IgG-Behandlungen (Privigen u. Oktagam) habe ich im Internet eine Reihe [bei einer Vielzahl] von Beschreibungen und Bewertungen gescrollt und werde mich weiter damit beschäftigen (da insbesondere bei Octagam bei einer dieser Beschreibungen, die an österreichische Patienten gerichtet ist, unzählige Nebenwirkungen aufgelistet sind) und schließlich auch meine Hämatologin konsultieren.
Hinsichtlich des Kardiologen hatte ich keinen "Persilschein" für ein "garantiertes" Ausbleiben eines möglichen Vorhofflimmern
bei Zanubrutinib oder Pirtobrutinib erwartet, weil dieses unmöglich gewesen wäre. Da ich im Zusammenhang mit dem durch Ibrutinib ausgelösten Vorhofflimmerns dauerhaft Betablocker- und Blutverdünner-Tabletten einzunehmen habe, könnte es ja auch sein, dass dadurch ohnehin eine Gefahr eines erneuten Vorhofflimmers nicht oder kaum besteht. Falls doch, müsste - außer einer kardiologischen "Intervention" dann vermutlich der betreffende BTK-Inhibitor abgesetzt und durch einen anderen ersetzt werden [?].
Ich hoffe jedoch, dass sich die nachlassende Wirkung von Venetoclax Mono noch sehr lange hinzieht [nach dem Rezidiv nach meiner Chemo-Immun-Therapie Mitte 2018 hatte ich - im Einvernehmen mit meiner Hämatologin - etwa 1 1/2 Jahre zugewartet, bis meine Leukos auf 137.000 angestiegen waren, bevor ich dann Ibrutinib einnahm].
Gruß Hubertus..

Hallo Hubertus,
Der Besuch beim Kardiologen sollte dich beruhigen, weil die Untersuchung zufriedenstellend verlaufen ist. Vorhofflimmern ist in der Bevölkerung weit verbreitet ,dass Risiko steigt mit dem Alter. Wichtig ist, dass der Kardiologe eng mit deiner Hämatologin zusammen arbeitet , wenn eine Umstellung der Therapie notwendig wird.

Dein HGB und die Thrombos sind stabil und ein Fortschreiten der CLL mache ich nicht an der Anzahl der Leukozyten fest, sondern am Differenzial – Blutbild der weißen Blutzellen. Die CLL scheint kaum fortzuschreiten , aber sich auch nicht zurück bilden, dies könnte noch ein dauerhafter und akzeptabler Zustand sein, was positiv überrascht.
Der Antikörper – Spiegel IgG , kann durch intravenöses IgG oder subkutan dir verabreicht werden um den IgG – Wert zu erhöhen . ( Marken Privigen oder Oktagam ) Deine Hämatologin kennt dich am besten und wird wissen wie viele Infekte du im Jahr hast , sie behandelt keine Labornummer.

Bei einer Umstellung der Therapie wenn erforderlich mit Zanubrutinib, könntest du lt. Studienergebnissen mit einer Remission von ca. 6 Jahren rechnen. Bei Pirtobrutinb
nur ca. 18 Monate, Ausreißer nach oben und unten sind möglich.
Kein Kardiologe und Hämatologe/in kann dir sagen wo das Risiko für Vorhofflimmern geringer ist, sie sind Ärzte und haben keine Ausbildung als Hellseher mit hoher Gehaltsstufe.

Das Problem : Bei Zanubrutinib wurde eine Ressistenz – Mutation L528W bei einigen Pat. nachgewiesen die auch bei Pirtobrutinib auftreten kann. Pat. die unter Zanubrutinib fortschreiten haben ein Risiko durch Kreuzresistenz auch bei anschließender Pirtobrutinib – Therapie frühzeitig fortzuschreiten.
Pirtobrutinib ist eher als Überbrückung vorgesehen , z.B. für eine nachfolgende Degrader – Therapie. Zanu- nach Pirto – anzuwenden , da gibt es keine Erfahrungen , aber mit Sicherheit Risiken wie o. erwähnt.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute.

Gruß Alan

Hallo Alan u. weitere CLL-Betroffene,
im Hinblick auf ein mögliches Umstellungerfordernis von Venetoclax Mono auf einen anderen BTK Inhibitor als Ibrutinib (der im August 2020 bei mir Vorhofflimmern auslöste) war ich vorgestern auf Anraten der Uniklinik Köln und meiner Hämatologin bei einem Kardiologen in der Klinik in meiner "Wohnsitz-Stadt" (in der Taunus-Region). In den vergangenen Wochen hatte ich alle 2-3 Tage meinen Blutdruck, Puls sowie Sauerstoffsättigung gemessen, was alles im "grünen Bereich" war.
Der Kardiologe nahm einige Messungen vor, die scheinbar auch alle zufriedenstellend waren (einen Bericht erhalte ich noch über den Hausarzt).
Wie nicht anders von mir erwartet, konnte er mir natürlich nicht eine Vorhersage machen, ob ich evtl. zu den Patienten zählen könnte, bei denen ein Vorhofflimmern entstehen könnte bei Zunubrutinib- oder Pirtobrutinib-Medimentikation. Andererseits sagte er, dass jeder Fünfte, der in seinen Kardiologiebereich käme, Vorhofflimmern habe und, dass man das Vorhofflimmern gut behandeln könnte. Das hat mich sowohl ermutigt als auch irritiert. - Vor einer möglichen Umstellung auf einen BTK-Inhibtor in einigen (?) Monaten werde ich den Kardiologen erneut aufsuchen.
Als mich bei Auftritt des Vorhofflimmerns im August 2020 meine Hämatologin in die Kardiologie der dortigen Uni-Klinik überführte, hieß es am 10.9.20 im Entlassungsbrief des Zentrums für Kardiologie u.a.: "Laborchemisch u. elektro-kardiographisch Ausschluss eines akuten Myokardinfarkts am 10.9.20, Beendigung der Amiodaron-Therapie, Entscheidung zur Frequenzkontrolle mit Metropolol [Betablocker],Empfehlung zur Langzeit-EKG-Kontrolle im Verlauf u. Evalutation einer Digitoxin-Eindosierung im Verlauf." - Was mich in diesem Bericht jedoch besonders nervös machte, war eine zusätzliche Anmerkung: "Im Falle einer unzureichenden Frequenzkontrolle unter Metroprolol empfehlen wir die Eindosierung von Digitoxin unter reglemäßiger Spiegelkontrolle. Sollte hierunter ebenfalls nur eine unzureichende Frequenzkontrolle erzielt werden, so sollte im Verlauf die Implantation eines Micra-Schrittmachers sowie die konsekutive AV-Knoten-Ablation evaluiert werden. usw. usw."
Seit Umstellung von Ibrutinib auf Venetoclax Mono habe ich keinerlei Vorhofflimmern.
Meine Blutwerte v. 19.1.26 haben sich gegenüber den Werten vom 14.11.25 (in Klammern) etwas verschlechtert:
Leukos 21,0 (17,4), HB 12,8 (12,4), Thrombos 136 (136), IgG 2,35 [zuletzt am 7.4.25 gemessen: 3,25]; meine IgG-Werte waren in den vergangenen Jahren fast immer unter der Norm.
Zu IgG las ich in der Apothekenumschau (was Dir im Gegensatz zu mir sicherlich seit langem bekannt ist): "IgG sind ein wichtiger Bestandteil unseres Abwehrsystems. Schwimmen Krankheitserreger in unserem Blut, schütten sogenannte Plasmazellen IgG-Moleküle (Antikörper) aus. Sie verbinden sich mit den Erregern und lösen dadurch weitere Abwehrvorgänge aus." - Auf der Suche nach Verbesserungsmaßnahme meiner IgG-Werte las ich dann leider im Internet:
"Immunglobulinpräparate zur medizinischen Anwendung können nicht künstlich im Labor hergestellt werden. Sie werden daher aus Blut- oder Plasmaspenden gesunder Spender gewonnen (...)." Daher weiß ich nicht, wie sich mein IgG-Wert verbessern läßt.
Meine weiteren Überlegungen sind: Beim nächsten Kontrolltermin am 16.3.26 werde ich meine Hämatologin drängen, die von der Uni Köln und Dir angeführten zusätzlichen Kontrollen durchzuführen. Außerdem werde ich nachfragen, ob man über meine Frage einer Ablösung von Venetoclax Mono in einigen Monaten durch zunächst Zanubrutinib und später durch
Pirtobrutinib nachgedacht hat [ich weiß nicht, ob ein eventuelles Rezidiv bei Zanubrutinib eine Nachfolge durch Pirtobrutinib überhaupt ermöglicht]. Ansonsten tendiere ich mittlerweile zu Pitrobrutinib. - Vielleicht käme später als "Folge-Medikament"
(nach EU-Zulassung) Sonotroclax in Betracht? [ich weiß jedoch nicht, ob bei einem Rezidiv von Venetoclax ein anderer
CL2-Inhibitor überhaupt wirken würde].
Indem ich Deinen (wie stets) profunden Feststellungen entgegen sehen, verbleibe ich mit den besten Grüßen
Hubertus
PS: zu Deiner kürzlichen Anmerkung zu der möglicherweisen Auslösung von CLL durch Benzingerüche, sagte mir der
deutsche CLL-"Papst" Prof. Hallek im Juni 2015 am Rande einer Leukämie-Konferenz in Bonn, dass man bisher noch
nicht feststellen konnte, wodurch CLL ausgelöst werden könne bis auf Benzingerüche an Tankstellen

Hallo Alan,
zunächst meine besten Wünsche zum Neuen Jahr, insbesondere für eine stabile Gesundheit.
Deine Ratschläge werde ich mit meiner Hämatologin beim nächsten Kontrolltermin am 19.1.
besprechen.
Nachdem mich die Verschlechterung meiner Werte in den vergangenen Monaten sehr irritierte
und verunsicherte, sehe ich jetzt den nächsten Monaten etwas gelassener entgegen.
Sollte jedoch in naher oder ferner eine Umstellung auf einen BTK-Inhibitor erforderlich werden,
so befürchte ich, dass eine "kardiologische Vorsichtsmaßnahme" gegen ein erneutes Vorhoffimmern
wohl nicht gegeben ist.
Doch für die nächste Zeit will ich erst einmal die weitere Entwicklung mit engmaschigen Kontrollen
zuwarten.
Gruß Hubertus

Hallo Hubertus,
Das die Venetoclax – Therapie zunächst fortgesetzt werden soll, hatte ich schon erwähnt. Eine Umstellung der Therapie ist erst notwendig, wenn eine Therapie - Indikation gegeben ist und wie von mir erwähnt steht die Anzahl der Thrombozyten und der Hämoglobinwert an erster Stelle . Der I FISH – Test der Trisomien und Deletionen nachweist wenn vorhanden, ist ein Mindest – Standard – Test kann jedoch keine einzelne Mutationen nachweisen wie z.B. Tp 53 .
Der IGHV Mutationsstatus und eine TP53 Mutationsanalyse gehören ebenfalls zum Mindeststandart.

Eine Mutation im BTK – Gen an der Bindestelle C 481 nach einem Abbruch der Ibrutinib – Therapie ist so gut wie ausgeschlossen, dass gleiche gilt für eine nachgeschaltete Funktionsmutation im PLCG 2 -Gen.
Hinweis : Gäbe es eine Mutation bei der C481 Bindestelle , währen Zanu – und Acalabrutinib wirkungslos. Gäbe es eine Mutation im PLCG 2 Gen hätte Pirtobrutinib nur eine Ansprechrate von 56 % , diese Pat. profitieren am wenigsten von Pirtobrutinib.

Eine Mutationsanalyse über die BCL – 2 , Gly 101 Val Mutation sollte unbedingt durchgeführt werden. Mehr als die Hälfe der Pat. hatten bei Venetoclax – Resistenz eine Mutation Gly 101 Val. Sonrotoclax kann nach neuesten Erkenntnissen Gly 101 Val hemmen und Vorhofflimmern ist unter Sonrotocax nicht aufgetreten .

Sonrotoclax könnte im Laufe des Jahres 2026 im Rahmen eines Härtefall – Programms dir zur Verfügung gestellt werden obwohl noch nicht zugelassen , dies bleibt abzuwarten. Pirtobrutinib hat zwar das günstigste Nebenwirkungsprofil , aber bei vorbehandelter CLL die kürzeste Ansprechdauer.

Du hattest in Erstlinie mit Bendamustin in Combi mit Rituximab nur eine Remission von weniger als 2 Jahren . Heinrich 50 in diesem Forum hatte in Erstlinie die gleiche Therapie und ist seit mehr als 7,5 Jahren in Remission. ( IGHV unmutiert Trisomie 12 ). Die Uni Mainz hat erwogen Rituximub Venetoclax beizufügen obwohl Rituximab in Erstlinie mehr oder weniger versagt hat.
Grundsätzlich sollte dann auf Notch 1 Mutation getestet werden um zu wissen wie präsent der Oberflächenmarker CD – 20 noch vorhanden ist.
Vor einer Therapie- Umstellung , egal welcher ist eine sorgfältige Risikobewertung sowie eine engmaschige Überwachung im Anschluss an die Therapie notwendig. Es gibt bei dir eine vorbestehende kardiale Erkrankung und in folge dessen könnte die Suche nach alternativen Behandlungsoptionen lt. Kardio – Onko- Logen notwendig sein, wenn dies die Untersuchung und Tests ergeben würde und möglicherweise der Kardiologe einer BTK – Therapie gegenüber deiner Hämatologin nicht zustimmen würde.

Die letzte Entscheidung triffst du alleine !
Ich wünsche dir und allen anderen ein gesundes neues Jahr.

Gruß Alan

Hallo Alan u. andere CLL-Betroffene,
nach fast 2 1/2 Monaten habe ich heute den Zweitmeinungsbrief von der Uniklinik Köln erhalten. Eigentlich steht dort nichts
Besonderes drin sondern praktisch das, was ich mir auch schon überlegt hatte. Zunächst sollte die Venetoclax-Therapie fortgesetzt werden und eine Therapieumstellung erst wenn eine Therapiediktion nach CLL-Kriterien gegeben ist. >Um weitere Therapieoptionen zu evaluieren kann eine Resitenztestung sowie ein Update der genetischen Risikofaktoren erfolgen (Bcl-2, BTK, PLCG-mut., Molekulargenetik von der TP 53 Karyotyp, FISH). Eine BTKi-Resistenz, die einen Einsatz eines Zweitgeneration BTKis ausschließen würde, scheint jedoch eher unwahrscheinlich, da die Ibrutinib-Therapie aufgrund von Nebenwirkungen vorzeitig beendet wurde. Zudem empfehlen wir eine kardiologische Reevalution ob ein Zweit- (Acala- oder Zanubrutinib) oder Dritt-Generations- BTKi (Pirtobrutinib) eingesetzt werden kann, da hier die Verträglichkeit gegenüber Ibrutinib deutlich verbessert ist. Potenziell weist Pirtobrutinib das günstigste Nebenwirkungsprofil auf (...) wir würden bei kardiologischer Rekonstitution zunächst eine Therapie mit Pirtobrutinib präferieren (...)< usw. usw. Man habe mit meiner behandelnden Ärztin die Therapieoptionen diskutiert. Diese bevorzuge auch Pirtobrutinib als das bevorzugte Prozedere.

Etwa 2 Stunden vor Erhalt des Briefes hatte ich in meinem PC bereits einen Reklamationsbrief gespeichert, den ich nächste Woche absenden wollte, was sich jetzt erledigt hat. In diesem Brief hatte ich meine persönliche Überlegung vermerkt, nämlich: >(...) bis auf weiteres (mit engmaschigen Kontrollen) mit Venetoclax fortzufahren. Bei einem baldigen oder späteren "Umsteigen" auf einen BTK-Inhibitor ist zu befürchten, dass ich auch weiterhin zu den "nur noch" [lt. The University of Texas MD Anderson Cancer Center, Houston v. 9.8.22] 2,5 % Patienten mit Vorhofflimmern bei Zanubrutinib gegenüber 9,4 % bei Acalbrutinib sowie gegenüber 10,1 % oder 16 % (?) bei Ibrutinib zähle. Auch bei 2,6 % oder 3,8 % (?) Vorhofflimmern-Gefahr bei Pirtoburtinib (oder in naher oder ferner Zukunft vielleicht bei Sonrotoclax plus Zanubrutinib) ist die Gefahr eines Vorhofflimmerns für mich sicherlich nicht auszuschließen (...) Ich befürchte, dass ein Kardilologe mir auch nicht garantieren kann, dass bei mir, bei einer möglichen Ablösung von Venetoclax durch einen BTK-Inhibitor, nicht erneut ein Vorhofflimmern ausgelöst wird wie 2020 nach 6 Monaten Ibrutinib.< Und was dann???
Gruß Hubertus

Hallo Kate,

Du musst vor VenObi (V+O) meiner Meinung nach keine Angst haben. Das Risiko ist zwar etwas höher als bei anderen Therapien, aber insgesamt trotzdem niedrig im Vergleich zur früheren Chemotherapie. Man sollte während der Therapiezeit natürlich Infektionsrisiken minimieren und erforderliche Impfungen rechtzeitig im Vorhinein durchführen lassen.

Die CLL17-Studie hat gerade veröffentlicht, dass im Beobachtungszeitraum bei Ibrutinib Monotherapie 14 Patienten verstorben sind, bei Venetoclax & Ibrutinib (zeitl. befristet) 13 Patienten und bei Venetoclax & Obinutuzumab 22 Patienten, wobei in dieser Gruppe 7 Patienten an Covid 19 gestorben sind (0 bei Ibrutinib Monotherapie). Es scheint sich also im Wesentlichen um einen Sondereffekt zu handeln, da die Studie während der Pandemie durchgeführt wurde. Durch Impfung & Virenkontakt ist das Risiko inzwischen auch für CLL Patienten deutlich gesunken. Die Mortalität sollte sich damit für alle genannten Therapien nahezu auf dem Niveau der normalen altersgleichen Bevölkerung bewegen.

VenObi führt besonders bei Patienten mit mutiertem IGHV in der Regel zu tiefen Remissionen und durchaus zu einem Jahrzehnt Behandlungspause, das sollte man nicht vergessen! BTKi Monotherapie über einen derart langen Zeitraum wird auch nicht risikofrei sein.

Hallo zusammen,
Ich wurde vor 3 Jahren mit CLL diagnostiziert und stehe nun kurz vor einer Therapie.
Ich habe ein eher günstiges genetisches Risikoprofil, dennoch steigen die Leukozyten kontinuierlich und der HB Wert rutschte kürzlich einmal unter 10.
Zusammen mit meinem Hämatologen habe ich als Therapie VenObi ausgeguckt. Aber wenn ich die letzten Antworten lese, bekomme ich ehrlich gesagt Angst. Irgendwie dachte ich, dass diese zeitlich begrenzte Therapie schaffbar ist. Gibt es denn Patienten, die damit einigermaßen gut klarkommen?
Herzliche Grüße Kate

Hallo Hubertus und Gast 2025.

Deine Nachricht vom 09.12 ist zwar sehr umfangreich, ich kann jedoch nichts neues erkennen, deshalb kann ich meinen Nachrichten vom 16.11 und 19.11 nichts weitere hinzu fügen .
Ich hoffe für uns alle, dass wir CLL – Pat. im Mittelpunkt stehen sollten und nicht andere Dinge wichtiger zu sein scheinen.
Rituximab und auch Obinutuzumab markieren CD 20 auf den klonalen aber auch auf den normalen B- Zellen ,wodurch Immunzellen rekrutiert werden und die B- Zellen
angreifen und vernichten. Obinutuzumab kann auch selbst abtöten.

Beide Meds schwächen das Immunsystem zusätzlich , sind Beifahrer - Therapien , die nicht wie der BTKi einen Signalweg ausschaltet wie ein Lichtschalter den Stromkreislauf. Der Dekrader macht das gleiche, versucht jedoch zusätzlich nach abschalten des Stromkreises die Birne aus der Leuchte zu entfernen.

Thomas 55 , langjähriges Mitglied im CLL – Forum , begann die Therapie mit Venetoclax – Mono im ,März 2020 . Venetoclax am 12.08. 20 abgesetzt wegen niedriger Blutwerte , besonders der Thrombozyten.
Zweiter Versuch mit Venetoclax am 07.07 21 .

Am 14.08.21 die Nachricht von Thomas , das er vor Tagen Venetoclax abgesetzt hatte
( kein Erfolg) und eine Rituximab - Infusion erhalten hatte und am 14.08.21 bereits die 2. Infusion.

Thomas ist am 17.9.21 nach 25 Jahren CLL während der Rituximab – Therapie an einer Lungenentzündung verstorben. Mitteilung von seinem SohnFelix in diesem Forum. Am Tag seiner Beerdigung wäre Thomas 72 Jahre alt geworden.

Gruß Alan

Hallo Hubertus,

vor ein paar Tagen sind bei der ASH2025 die Ergebnisse der wichtigen CLL17-Studie vorgestellt worden, an der die Uni Köln maßgeblich beteiligt war. Möglicherweise war die Vorbereitung ja umfangreich und hat in letzter Zeit Kapazitäten gebunden. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du im Januar Klarheit über Deinen weiteren Weg hast. Von meinem Bauchgefühl her würde ich in Deiner auf Venetoclax in Kombination mit monoklonalen Antikörpern (Rituximab, evtl. ist ja doch Obinutuzumab möglich) setzen, schon um einer Resistenzbildung vorzubeugen.

Hallo Alan und andere CLL-Betroffene,
bei meiner CLL-Kontrolluntersuchung in Mainz am 14.11. führte ein Abtasten der Lymphknoten im Lendenbereich zu einer CT-Untersuchung am 4.12. Heute erfuhr ich von meiner Hämatologin, dass kaum wesentliche Veränderungen festgestellt wurden. Weil ich den Zweitmeinungsbrief von der Uniklinik Köln nach der dortigen Untersuchung am 15.10. trotz zweier Erinnerungen/Anmahnungen vor dem 4.12. immer noch nicht erhalten habe, erbat ich von meiner Hämatologin den kurzen
E-Mail-Text, den die Kölner Oberärztin aufgrund meiner Anmahnung vom 13.11. an meine Hämatologin gemailt hatte.
Meine Hämatologin sagte mir, dass sie das nicht zu mir mailen dürfte. Als ich von einer beabsichtigten Beschwerde an Frau Prof. Eichhorst sprach, sagte sie mir, dass ich bis Januar zuwarten solle, da sich jetzt alle in den USA befänden.
In Orlando findet in diesen Tagen der diesjährige ASH-Kongress statt, wozu Prof. Hallek das Grußwort erteilt und Verlauf bekannt gibt und Frau Prof. Eichhorst über CLL referiert; es nehmen weitere deutsche Experten aus Köln, München, Berlin, Stuttgart und Hamburg teil.
Meine Hämatologin will im Januar 2026 mit anderen Ärzten der Uniklinik (die sich jetzt auch in Orlando aufhalten) über meine weitere Therapie sprechen.
Bei meinen eigenen weiteren Überlegungen habe ich etliche meiner mehr als 100 ausgedruckten CLL-Infos durchgeblättert
und habe auch Deine (Alan) Info von gestern über die "Beschleunigte Zulassung von Pirtobrutinib in volle Zulassung umgewandelt" gelesen.. Dabei nahm ich u.a. zur Kenntnis, dass jetzt bei Pirtobrutinib ein Vorhofflimmern/-flattern von 1,4 % bzw. 0,7 % festgestellt wurde. Das wäre ja noch etwas weniger als die 2,5 % Vorhofflimmern bei Zanubrutinib über die
NLM am 9.8.2022 berichtete.
Ebenfalls las ich heute im CLL-Forum zu "Sonrotoclax plus Zanubrutinib" Deine (Alan) Informationen, insbesondere "es gab kein Vorhofflimmern". Zu der Frage an alle von Greg am 11.11.24 "kann man abschätzen, wann die Sontroclax+Zanubrutinib-Kombination zugelassen werden könnte" , gab es scheinbar noch keine Erkenntnis.
Ich weiß auch nicht, ob nach meiner derzeitigen fraglich gewordenen Venetoclax-Mono-Therapie Sonotoclax plus Zanubrutinib überhaupt bei mir infrage kommen könnte.
Da meine Hämatologin auch über eine mögliche Fortsetzung von Venetoclax mit zusätzlich Rituximab nachdachte, sah ich mir im CLL-Forum auch noch einmal den Fall "Rezidiv 7 Jahre nach Erstbehandlung - Blutwerte verstehen" an, zu dem Du (Alan) Dich gemeldet hattest und ich eine Frage an alle gerichtet hatte. Der Betroffene hatte 2017 an der CLL 13 Studie
teilgenommen und dann im März 2024 (d.h. nach mehr als 6 Jahren) ein Rezidiv erlebt. Es wäre interessant zu erfahren, wie es damit nach der Info im CLL-Forum weiter ging, wobei ich nicht weiß, ob es daraus evtl. Erkenntnisse für meinen Fall geben könnte.
Die Oberärztin in Köln meinte, dass ich zunächst mit Venetoclax Mono weitermachen könnte und bei eventueller späterer Umstellung auf Zanbubrutinib oder Pirtobrutinib zuvor einen Kardiologen konsultieren sollte aufgrund meines Vorhofflimmerns bei Ibrutinib im August 2020. Ich habe jedoch den Eindruck, dass ein Kardiologe nicht unbedingt eine
100%ige Lösung für die Vermeidung eines Vorhofflimmerns hat. Bei meinem Vorhofflimmern wurde im August 2020 u.a. Wasser aus der Lunge und "um das Herz herum" entfernt. Es erfolgte zweimal eine Kardisivion. Als danach mit Ibrutinib fortgefahren wurde (wozu 2 von involvierten 3 Hämatologen votierten), setzte erneut Vorhofflimmern ein, so dass Ibrutinib abgesetzt und sukzessive über 2-3 Wochen durch Venetoclax abgelöst wurde.Seitdem nehme auch täglich den Betablocker Metroprolol und den Blutverdünner Lixiana ein.
Von der Kardiologie hieß es bei meiner dortigen Entlassung noch: "Im Falle einer unzureichenden Frequenzkontrolle unter Metroprolol empfehlen wir die Eindosierung von Digitoxin unter regelmäßiger Spiegelkontrolle. Sollte hierunter ebenfalls nur eine unzureichende Frequenzkontrolle erzielt werden, so sollte im Verlauf die Implantation eines Micra-Schnittmacher-systems sowie konsekutive AV-Knoten-Ablation evaluiert werden." - So etwas macht "Mut", d.h. hat mir
im Sommer 2020 zu schaffen gemacht.
Ich persönlich glaube nicht, dass ein Kardiloge überhaupt die Möglichkeit hat, einem eine Medikamentation zu verabreichen, die einen vor einem möglichen erneuten Vorhofflimmern ausgelöst durch einen BTK-Inhibitor schützen könnte.
Ich persönlich tendiere dazu, zunächst so lange wie möglich mit Venetoclax weiterzumachen (evtl. in Kombination mit Rituximab ?). Nach Feststellung meiner CLL im April 2015 begann ich erst mit der Chemo-Immun-Therapie im April 2016
bei mittlerweile 126.000 Leukos; nach dem Rezidiv im Sommer 2018 startete ich die Ibrutinib-Medikamentation erst im
Februar 2020 bei einem Leukozytenstand von 137.000.
Das war ein jetzt sehr langer Bericht, verbunden mit der Hoffnung, dass ich den einen oder anderen nützlichen Hinweis oder Rat erhalten könnte.
Gruß Hubertus
von Dir, Alan, und/oder anderen Cll-Betroffenen

Hallo Alan,

mein äußerst begrenzter "Wissensstand" war bisher, dass eine niedrige Lymphozytenzahl als positiv zu bewerten ist, wenn sich gleichzeitig die Leukozytenzahl im Normbereich (d.h. unter 10.000) befindet.
Ich habe soeben für den 4.12. einen CT-Termin erhalten, um die Lymphknoten überprüfen zu lassen. Zu dem Termin soll ich neue Blutwerte mitbringen, die mein Hausarzt (durch das jeweils von ihm eingeschaltete Labor) veranlassen soll.

Bis jetzt habe ich immer noch keinen Zweitmeinungsbrief von Köln erhalten, und meine Hämatologin hatte erst am Tag meiner dortigen Untersuchung am 14.11. eine (kurze) E-Mail-Information aus Köln erhalten, und auch nur aufgrund meiner E-Mail-Beschwerde am Nachmittag des 13.11. (dem wiederum meine Erinnerung per E-Mail am 4.11. an Köln voraus ging).
Ich warte jetzt erst einmal ab, ob meine Hämatolgin und ich einen schriftlichen Zweitmeinungsbrief bis zum 3.12.erhalten werden und was darin steht. Hierüber werde ich Dich informieren. Sollte ich diesen Brief bis zum 3.12. nicht erhalten haben, werde ich mich schriftlich bei Frau Prof. Eichhorst beschweren und auch Deine Kritikpunkte anfügen. Diese werde ich auch meiner Hämatologin mitteilen.
Ansonsten habe ich in den letzten Tagen versucht, so viele wie mögliche direkte (!) Vergleiche zwischen Zanubrutinib und Pirtobrutinib "aufzuspüren" und zu lesen, doch leider ist hier (noch) wenig vorzufinden. Gegenüber Ibrutinib ist bei beiden ja die Gefahr eines Vorhofflimmerns als wesentlich geringer angezeigt, jedoch nicht ausgeschlossen, und für mich als "gebranntes Kind" ist dieses meine Hauptsorge, wobei natürlich auch noch andere mögliche unangenehme Nebenwirkungen möglich sind.
Mir ist auch völlig unklar, ob ein Kardiologe mir vor einer möglichen Umstellung von Venetoclax auf Zanubrutinib oder
Pirtobrutinib eine sichere (!) "Vorsorge-Medikation" gegen mögliches Vorhofflimmern "verabreichen" könnte [seit dem durch Ibrutinib verursachten Vorhofflimmern im Sommer 2020 nehme ich ja bereits täglich Betablocker und Blutverdünner].
Zuvor soll aber hier noch eine 3-er- oder 4-er-Ärzteberatung über meinen Fall erfolgen.

Für Deine stetigen Bemühungen in meinem Fall bedanke ich mich erneut und wünsche Dir wiederum, dass Dein eigener
Verlauf mit Venetoclax weiterhin sehr zufriedenstellend bleibt.
Gruß Hubertus

Hallo Hubertus,
Die weißen Blutzellen am 14.11.05 . Die Prozentzahlen der einzelnen weißen Blutzellen, Untergruppen der Leukozyten ergaben zusammen 99 % , müssen aber grundsätzlich 100 % ergeben. 1 % ergibt 174 Zellen was die Differenz ergibt zwischen den ermittelten 17400 Leukozyten und 17226 Leukozyten, diese als geringe Abweichung von dir angesehen, ist dir aufgefallen.
Heute stehen die Kernschatten im Fokus. Es gibt bei einer CLL keine Kernschatten im Blutkreislauf, auch nicht im Lymphsystem einschließlich Knochenmark. Es gibt auch keine Kernschatten bei der Blutabnahme im Röhrchen und es gibt keine Kernschatten im automatischen Differenzial - Blutbild.
Angezeigt wurden am 14.11.05 Segmentkernige 24 % ist 4176 , Monozyten 5% ist 870 , Basophile und Eosinophile nicht nachweisbar. Bei einem Leukozytenwert von 17226 – 4176 und – 870 wurden 12180 weiße Blutzellen noch automatisch angezeigt .

Bei einem manuellen Differenzial Blutbild , mikroskopische Prüfung von Blutzellen ( Blutausstrich ) manuell begutachtet auf Form, Größe und Farbe werden häufig Fleckenzellen ( Kernschatten ) nachgewiesen und aus einer verhältnismäßigen kleinen Anzahl der Zellen im Unterschied zum automatischen Blutbild eine große Anzahl von Zellen berechnet.
Die Anzahl der ermittelten Kernschatten von 55 % ist 9570 werden von den weißen Blutzellen von 12180 w.o. abgerechnet und ergibt deine Lymphozytenanzahl von 2610 . Man muss davon ausgehen dass die Kernschatten bösartige B- Lymphozyten sind und die 2610 Lymphozyten nur anteilsmäßig gutartig sind.

Eine genaue Anzahl normaler und bösartiger Lymphozyten einschließlich der Anzahl von NK und T- Zellen hätte eine Durchflusszytometrie ergeben , die von der Uni – Köln nicht durchgeführt wurde , nicht einmal ein normales Blutbild. Deine Hämatologin wurde auch nicht nach mehr als 3 Wochen über Ergebnisse auf Grund deiner Vorstellung informiert. Deine Bedürfnisse auf Grund deines Krankheitsverlaufs , wurden nicht berücksichtigt.

Wenn Kernschatten bei dir nicht erfasst wurden , z.B. am 11.10.24 waren gleichzeitig die Lymphozyten hoch bei 71 % . Wurden Kernschatten erfasst waren die Lymphozyten entsprechend niedrig wie 16,8 % oder 23 % , dass sagt mir alles. Deine Hämatologin spricht von Schwankungen , mich macht es Sprachlos.

Kernschatten bedeutet eine Abwandlung gleich Veränderung vom natürlichen Zustand der Zelle .

Gruß Alan

Hallo Alan,
danke für Deine Antwort/Deinen Kommentar,
worauf ich auch noch über weitere Infos über Pirtobrutinib im Internet gesurft habe.
Beim Vorhofflimmern/-flattern wurden bei Pirtobrutinib 3,8 % angeführt gegenüber 2,5 % bei Zanubrutinib.
Doch wenn man "empfänglich" für Vorhofflimmern/-flattern ist, kann einen das vermutlich
bei beiden BTK-Inhibitoren ereilen. Auch weiß man nicht, ob man andere schwere
Nebenwirkungen (und welche) bei den beiden Medikamenten erfahren muss.
Und jeder Patient kann natürlich anders von den bei diesen Medikamten angeführten Nebenwirkungen
betroffen werden.
Ich werde versuchen, mich in den kommenden Wochen weiter über beide Medikamente
und Erfahrungen zu informieren.
Gruß Hubertus

Hallo Hubertus,
es gibt seit einigen Monaten Bewegung deiner CLL – Zellen, was auf ein langsames fortschreiten der CLL hinweist. Zur Zeit scheint die CLL zu stagnieren und ob sie kurzfristig oder länger stabil bleibt ist nicht vorhersehbar. Man muss eher davon ausgehen und sich darauf einstellen, dass die Therapie im laufe nächsten Jahres umgestellt werden muss.

Zur Zeit ist kein umstellen erforderlich, denke aber die Kontrolltermine von 3 Monaten zu verkürzen und engmaschiger das Blutbild zu überwachen, dabei ist der Hämaglobin - Wert und die Thrombozyten - Anzahl besonders wichtig , um den Zeitpunkt der Umstellung nicht zu verpassen.


Es ist gut dass du dich informierst über Therapie – Möglichkeiten und Medikamente in der Entwicklung. Es gibt aber eine Imormationsflut die dich überfordern könnte , daher das wesentlichste.
BTK- Degrader und Epcoritamab würden dir bei einer Studienteilnahme weiter helfen in dieser Situation.

Mein Bauchgefühl sagt mir, dass eine Studienteilnahme zu beschwerlich sein könnte und ob du aufgenommen wirst ist unklar.
Pirtobrutinib würde ich auf keinen Fall ausschließen, es könnte eine Überbrückung sein für eine nachfolgende Degrader – Therapie wenn diese dann die Zulassung erhält.

Zanubrutinib steht dir sofort zur Verfügung, hat sich wirksamer gezeigt als Acalabrutinib , aber das Risiko für Vorhofflimmern liegt in Studien bei 3 %. Wenn jedoch bereits mit einem BTKi Ibrutinib behandelt wurde und es Vorhofflimmern gab, ist dieses Risiko im realen Leben , leider höher als 3 % einzuschätzen.

Auch Zanubrutinib könntest du langsam hochfahren bei Therapiebeginn und eine Dosis von 50 % oder 75 % könnte ausreichend sein um das “Biest “ in Schach zu halten und gleichzeitig das Risiko Vorhofflimmern zu reduzieren. Es gibt einige Einzelfälle weltweit , wo es unter Zanubrutinib Rückfälle gab bereits nach 13 Monaten.

Überraschend war die Ursache häufiger die L528 w Mutation und nicht die Bindestelle C481 wo der Cysteinrest C481 in die Aminosäure - Serin umgewandelt wurde.

Alles Gute
Gruß Alan