Hallo Alan,
danke für Deine Antwort/Deinen Kommentar,
worauf ich auch noch über weitere Infos über Pirtobrutinib im Internet gesurft habe.
Beim Vorhofflimmern/-flattern wurden bei Pirtobrutinib 3,8 % angeführt gegenüber 2,5 % bei Zanubrutinib.
Doch wenn man "empfänglich" für Vorhofflimmern/-flattern ist, kann einen das vermutlich
bei beiden BTK-Inhibitoren ereilen. Auch weiß man nicht, ob man andere schwere
Nebenwirkungen (und welche) bei den beiden Medikamenten erfahren muss.
Und jeder Patient kann natürlich anders von den bei diesen Medikamten angeführten Nebenwirkungen
betroffen werden.
Ich werde versuchen, mich in den kommenden Wochen weiter über beide Medikamente
und Erfahrungen zu informieren.
Gruß Hubertus

Hallo Hubertus,
es gibt seit einigen Monaten Bewegung deiner CLL – Zellen, was auf ein langsames fortschreiten der CLL hinweist. Zur Zeit scheint die CLL zu stagnieren und ob sie kurzfristig oder länger stabil bleibt ist nicht vorhersehbar. Man muss eher davon ausgehen und sich darauf einstellen, dass die Therapie im laufe nächsten Jahres umgestellt werden muss.

Zur Zeit ist kein umstellen erforderlich, denke aber die Kontrolltermine von 3 Monaten zu verkürzen und engmaschiger das Blutbild zu überwachen, dabei ist der Hämaglobin - Wert und die Thrombozyten - Anzahl besonders wichtig , um den Zeitpunkt der Umstellung nicht zu verpassen.


Es ist gut dass du dich informierst über Therapie – Möglichkeiten und Medikamente in der Entwicklung. Es gibt aber eine Imormationsflut die dich überfordern könnte , daher das wesentlichste.
BTK- Degrader und Epcoritamab würden dir bei einer Studienteilnahme weiter helfen in dieser Situation.

Mein Bauchgefühl sagt mir, dass eine Studienteilnahme zu beschwerlich sein könnte und ob du aufgenommen wirst ist unklar.
Pirtobrutinib würde ich auf keinen Fall ausschließen, es könnte eine Überbrückung sein für eine nachfolgende Degrader – Therapie wenn diese dann die Zulassung erhält.

Zanubrutinib steht dir sofort zur Verfügung, hat sich wirksamer gezeigt als Acalabrutinib , aber das Risiko für Vorhofflimmern liegt in Studien bei 3 %. Wenn jedoch bereits mit einem BTKi Ibrutinib behandelt wurde und es Vorhofflimmern gab, ist dieses Risiko im realen Leben , leider höher als 3 % einzuschätzen.

Auch Zanubrutinib könntest du langsam hochfahren bei Therapiebeginn und eine Dosis von 50 % oder 75 % könnte ausreichend sein um das “Biest “ in Schach zu halten und gleichzeitig das Risiko Vorhofflimmern zu reduzieren. Es gibt einige Einzelfälle weltweit , wo es unter Zanubrutinib Rückfälle gab bereits nach 13 Monaten.

Überraschend war die Ursache häufiger die L528 w Mutation und nicht die Bindestelle C481 wo der Cysteinrest C481 in die Aminosäure - Serin umgewandelt wurde.

Alles Gute
Gruß Alan

Hallo Alan (und andere vielleicht ähnlich wie ich betroffene CLL-Patienten),
nachdem mein Zweitmeinungsgespräch am 15.10. bei der Uniklinik Köln wenig ergiebig war, bat ich die dortige Oberärztin am 9.11. meiner Hämatologin und mir vor (!) meinem hiesigen 3-Monats-Termin mit meiner Hämatologie am 14.11. ihren Zweitmeinungsbrief zukommen zu lassen, was leider nicht erfolgte. Ich monierte dieses am 13.11. per E-Mail ihr gegenüber,
gab meiner Hämatologin davon Kenntnis und sandte dieser per E-Mai meine (über den Hausarzt veranlassten, scheinbar etwas ungenauen Zwischenwerte per 17.9.25 und per 14.10.25) zu. Anscheinend aufgrund meines E-Mails v. 13.11. erhielt meine Hämatologin im Verlauf des 14.11. eine Kurzinfo (?) aus Köln, die sie jedoch noch intensiver werten muss.
Meine Blutwerte lagen am 14.11. etwas unter den Werten v. 17.9. u. 14.10.25, jedoch leicht über den Werten per 15.8.25 (in Klammern): Leukos 17,4 (16., Lymp. abs. 2,6 (4,0), Hämogl. 12,4 (12,3), Thromb. 136 (137). Bei der Additon der Komponenten der Leukos gibt es eine m.E. geringe Abweichung: Lymp. 15 % = 2.610, Monoz. 5 %, Kernsch. 55 %, Segm.
24 % = zusammen 17.226.
Meine Hämatologin sah ad hoc eine weitere Verwendung von Venetoclax für einige Monate (mit zeitnahen Kontrollen) und dann möglicherweise Umstellung auf einen BTK-Inhibitor. Sie meinte, dass man auch überlegen könnte, ob mit temporären
Einsatz von Rituzimab eine gewissen "Balance" erzielt werden könnte. Sie will das alles jedoch im Ärztekollegium diskutieren
(wie ich das ihr gegenüber bereits im Sommer vorgeschlagen hatte); daran soll auch ein "Spezialist mit Professorentitel" teilnehmen. Das manuelle Betasten meiner Lendenlyphmen führt in den nächsten Wochen zu einer CT-Überprüfung.

Wie viele andere Betroffene habe ich mir in den vergangenen Jahren viele Gedanken gemacht, wie lange Venetoclax (das ich jetzt fast 5 1/2 Jahre völlig beschwerdefrei einnehme) vorhalten kann.
Ich habe heute erneut, den bereits vor einem Jahr ausgedruckten 10-seitigen Bericht: "Auswahl der optimalen BTK-Inhibitor-
Therapie bei CLL: Begründung und praktische Überlegungen" der University of Texas MD Anderson Cancer Center, Houston
vom 8.8.22 durchgelesen und erfolglos (ohne deren Rückäußerung) dort angefragt, ob es eine neuere Studie mit aktuelleren Erkenntnissen gibt. Die Studie berichtet über Erkenntnisse zu Ibrutinib, Acalabrutinib, Zanubrutinib, Pirtobrutinib, Venetoclax,
Vecabrutinib sowie über einige Kombinationsmöglichkeiten, u.a. mit Obinutuzimab [die Studie kann im Internet runtergeladen werden unter "Selecting the optimal BTK inhibitor therapy in CLL: rationale and practical considerations" - danach wäre
"Übersetzung" anzuklicken].

Die nützliche Erkenntnis für mich (die ich hierdurch bereits vor über einem Jahr erhielt) war: "(...) Die Häufigkeit von Vorhofflimmern aller Grade lag unter Acalbrutinib bei 9,4 % im Vergleich zu 16 % [???] unter Ibrutinib [p = 0,02]. Vorhoffflimmern aller Grade war unter Zanubrutinib egenfalls geringer: 2,5 % im Vergleich zu 10,1 % [???] unter Ibrutinib [p= 0,0014]. Auch die Blutungsraten, die Abbruchrate aufgrund von Nebenwirkungen und die Todesfälle waren bei Zanubrutinib geringer als bei Ibrutinib. Die wichtigste Konsequenz davon ist, dass eine geringere Inzidenz von Vorhofflimmern einen geringeren Bedarf an Antikoagulationstherapie und damit eine geringeres Blutungsrisiko bei BTK-Hemmung bedeutet."
Insofern rechne ich mit einer Umstellung auf Zanubrutinib in den nächsten Monaten und werde zuvor den Kardiologen aufsuchen. Seit dem im Sommer 2020 durch Ibrutinib nach einigen Monaten verursachten Vorhofflimmern nehme ich einen Betablocker und einen Blutverdünner.
Pitrobrutinib scheint für mich weniger geeignet zu sein. Allerdings sollen bei Zanubrutinib Resistenzmutationen vorkommen.
In einer Veröffentlichung von CLL-Society (Datum ?) heißt es, Die Kombination des neuen BCL2--Hemmers Sonrotoclax mit dem BTK-Hemmer Zanubrutinib führte bei rezidivierender/refraktärer CLL/SLL zu einer Gesamtsprechrate von 97 % (ich nehme an, dass bei reduzierender Wirkung von Venetoclax bei mir dieser neue BCL2-Hemmer in meinem Fall nicht hilft [?].

Die Vielzahl von anderen überwiegend in der Entwicklung befindlichen Medikamte kommen bei mir scheinbar nicht in Betracht (Docirbrutinib, LP- 168 dualer BTK-Inhibitor, BTK-Degrader NX 5948, BGB 16673, CAR-T, Nemtrabrutinib,
LYN/BTK-Doppelinhibitor DZD8556, Lisaftoclax APG 2575, Ritzabrutinib, Epkinly Epcortamab-bysp).
Für unterstützende Gedanken bin ich dankbar.
Gruß Hubertus