von Waldi » 05.08.2006, 13:53
Hallo CLL-Fraktion,
fast 6 Jahre nach meiner CLL-Diagnose geht es mir immer noch erstaunlich gut. Bis auf die bösen Leukos, die z.Zt. zwischen 41 und 50tsd pendeln, sind meine Blutwerte alle noch super. Wegen anhaltender Bauchschmerzen musste ich kurz nach dem Urlaub den Arzt aufsuchen. Mein Hausarzt war noch im Urlaub, und so habe ich einen hiesigen Internisten aufgesucht. Weil die Sonographie keine Hinweise auf die Ursache meiner Beschwerden gab, wurde eine größere Blutuntersuchung angeordnet. Das Ergebnis hat mich nun ziemlich irritiert: ZAP70+, was soviel bedeutet, wie eine ungünstige Prognose. Dringend angeraten wurde mir, auch noch einen FISH-Test machen zu lassen, und eine sofortige Therapie sei ob dieser Prognose sowieso unumgänglich. Da bin ich nun aber ganz anderer Meinung, denn als aufgeklärter Patient weiß ich, dass ich von einer Therapie noch weit entfernt bin, schließlich behandelt man bei der CLL keine Laborwerte, sondern Symptome und die habe ich (noch!) nicht. Es ist doch klar erkennbar, dass meine ZAP70+ Prognose mit dem stabilen Verlauf meiner Erkrankung nicht konform geht, d.h. dass diese Prognose falsch sein muss. Ich habe nun auch den FISH-Test abgelehnt, auf den mein Hämatologe wegen des stabilen Verlaufs bisher verzichtet hatte. Da ich schon mehrfach gehört habe, dass die CLL-Prognosewerte sehr umstritten sein sollen, weil sie oft dem Krankheitsverlauf nicht entsprechen, frage ich mich nun, wozu sie überhaupt gut sind. Der Verlauf der Erkrankung kann damit nicht beeinflusst werden und ungünstige Prognosen machen dem Patienten unnötig Angst, was sich nur kontraproduktiv auswirken kann. Ich wäre froh, meinen ungünstigen ZAP70 Wert nie erfahren zu haben, denn im Hinterstübchen arbeitet es trotz allem unaufhaltsam und völlig unnötig.
Was haltet ihr von diesen Prognosen?
Gruß
Waldi
P.S.: Die Bauchschmerzen sind in der Zwischenzeit von selbst verschwunden: es war wohl ein eingeklemmter Nerv.
[addsig]
Hallo CLL-Fraktion,
fast 6 Jahre nach meiner CLL-Diagnose geht es mir immer noch erstaunlich gut. Bis auf die bösen Leukos, die z.Zt. zwischen 41 und 50tsd pendeln, sind meine Blutwerte alle noch super. Wegen anhaltender Bauchschmerzen musste ich kurz nach dem Urlaub den Arzt aufsuchen. Mein Hausarzt war noch im Urlaub, und so habe ich einen hiesigen Internisten aufgesucht. Weil die Sonographie keine Hinweise auf die Ursache meiner Beschwerden gab, wurde eine größere Blutuntersuchung angeordnet. Das Ergebnis hat mich nun ziemlich irritiert: ZAP70+, was soviel bedeutet, wie eine ungünstige Prognose. Dringend angeraten wurde mir, auch noch einen FISH-Test machen zu lassen, und eine sofortige Therapie sei ob dieser Prognose sowieso unumgänglich. Da bin ich nun aber ganz anderer Meinung, denn als aufgeklärter Patient weiß ich, dass ich von einer Therapie noch weit entfernt bin, schließlich behandelt man bei der CLL keine Laborwerte, sondern Symptome und die habe ich (noch!) nicht. Es ist doch klar erkennbar, dass meine ZAP70+ Prognose mit dem stabilen Verlauf meiner Erkrankung nicht konform geht, d.h. dass diese Prognose falsch sein muss. Ich habe nun auch den FISH-Test abgelehnt, auf den mein Hämatologe wegen des stabilen Verlaufs bisher verzichtet hatte. Da ich schon mehrfach gehört habe, dass die CLL-Prognosewerte sehr umstritten sein sollen, weil sie oft dem Krankheitsverlauf nicht entsprechen, frage ich mich nun, wozu sie überhaupt gut sind. Der Verlauf der Erkrankung kann damit nicht beeinflusst werden und ungünstige Prognosen machen dem Patienten unnötig Angst, was sich nur kontraproduktiv auswirken kann. Ich wäre froh, meinen ungünstigen ZAP70 Wert nie erfahren zu haben, denn im Hinterstübchen arbeitet es trotz allem unaufhaltsam und völlig unnötig.
Was haltet ihr von diesen Prognosen?
Gruß
Waldi
P.S.: Die Bauchschmerzen sind in der Zwischenzeit von selbst verschwunden: es war wohl ein eingeklemmter Nerv.
[addsig]
