Hallo zusammen!
Heute, Samstag, 19. Juli, trafen wir uns wie verabredet in Konstanz. Hauptthema war die derzeitige Umfrage auf Leukämie-online zur CML-Forschung, die noch bis zum 21.07., also bis Montag, läuft. (Wer noch nicht teilgenommen hat, also bitte beeilen:
https://www.leukaemie-online.de/leukaemie-2/cml-2/1596-globale-patientenpraeferenz-umfrage-des-cml-advocates-network)
Grob zusammengefasst geht es bei den Fragen um die persönliche Abwägung bei der CML-Behandlung zwischen Bequemlichkeit der Medikamenteneinnahme, verschiedenen Nebenwirkungsprofilen und der Wirksamkeit mit der Option, TFR erreichen zu können. Dabei soll man sich vorstellen, sich bei Beginn der Behandlung jeweils zwischen zwei Behandlungsmöglichkeiten entscheiden zu müssen.
Aufgrund persönlicher Erfahrungen war bei den heutigen Teilnehmern unserer SSW-Gruppe die Sorge um kardiovaskuläre Nebenwirkungen besonders stark ausgeprägt, während die Bequemlichkeit der Medikamenteneinnahme in den Hintergrund trat. Dabei ist der Wunsch nach Erreichen der TFR durchgängig hoch.
Unsere Gruppe ist ja nicht repräsentativ, so dass wir alle sehr gespannt auf das Ergebnis der Umfrage sind.
Zeit und Ort unseres nächsten Treffens werde ich rechtzeitig bekannt geben.
Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

Hallo zusammen,
bei unserem letzten Treffen in Freiburg im April war das vorrangige Thema das Absetzsyndrom, das einige von uns über viele Monate begleitet hatte und von dem eigentlich keiner verschont geblieben war. Da hilft nur durchhalten und abwarten, bis es besser wird, ev. auch mit medikamentöser Unterstützung (Schmerzmittel).
Ein weiterer Schwerpunkt war die Fatigue, die einige Teilnehmer zur Beantragung von (Teil-) Erwerbsminderungsrenten zwang. Selbst in TFR bildete sich die Fatigue nicht bei allen vollständig zurück.

Unser nächstes Treffen ist für den 19. Juli in Konstanz geplant. Wie immer freuen wir uns über weitere Interessenten. Um Näheres zu erfahren, einfach eine PN an mich schicken.

Schöne Grüße
Jutta aus Konstanz

Zur Erinnerung:
Unsere Südsüdwestgruppe trifft sich am kommenden Samstag, 12. April, wie schon seit längerer Zeit angekündigt in Freiburg.
Vielleicht mag doch jemand dazu kommen?
Schöne Grüße aus Konstanz, Jutta.

Hallo zusammen,
Für alle, die gerne längerfristig planen, möchte ich jetzt schon unser nächstes SSW-Treffen ankündigen: Samstag, 12. April 2025, in Freiburg. Das wird unser 14. Treffen werden. Inzwischen umfasst unsere offene Gruppe 21 Mitglieder, davon 15 CML-Patienten und 7 Angehörige, und wir freuen uns über jeden weiteren Interessenten.
Nähere Informationen zum Treffen könnt ihr gerne in einer privaten Nachricht (PN) von mir bekommen.
Wir wünschen euch allen schöne Feiertage und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Schöne Grüße aus Konstanz.
Jutta

Hallo Charly,

schön, dass du auf unsere Gruppe gestoßen bist.
Ich habe dir eine private Nachricht geschickt.

Schöne Grüße
Jutta

Hallo Juta.

Bin soeben auf deine Gruppe gestoßen. Schon sehr interessant wie du, ihr das alles hinbekommt.

Ich bin aus Feldkirch Vorarberg.

Seit 2015 CMl und die dritte TKI. Jetzt Bosulif.

Freue mich von dir zu lesen.

Lg Charly

Hallo zusammen,
zur Erinnerung: Wir treffen uns am Samstag, den 22.06. in Freiburg!
Freu mich schon auf Euch!
Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

Hallo zusammen,
wir planen das 13. Treffen unserer Südsüdwest-Gruppe, die mittlerweile auf 21 Mitglieder angewachsen ist und selbstverständlich für weitere Mitglieder offen bleibt. Willkommen sind alle CML-Betroffene, seien es Patienten oder Angehörige.
Wir treffen uns diesmal am 22.06.2024 in Freiburg. Genauer Ort und Zeitpunkt gebe ich gerne über eine PN bekannt. Ich freue mich jetzt schon auf euch.
Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

Hallo zusammen,
ich möchte kurz über unser Treffen vom 25. Nov. in Konstanz berichten. Zunächst blickten wir auf das LO Treffen in Frankfurt am 22. Sept. zurück, das uns alle sehr bereichert hatte - vielen Dank an die Organisatoren Jan, Michi, Conny und co!
An Medikation waren Dasatinib, Imatinib und Bosutinib „vertreten“. Zwei Patientinnen sind in TFR. Intensiv wurde diskutiert, ob -und wenn ja, wann man bei unerwünschten Nebenwirkungen einen Medikamentenwechsel probieren sollte. Ein weiteres Thema war Venetoclax, dessen Forschungsansatz bei einigen die Hoffnung schürt, dass die CML nicht nur eine meist gut handelbare, sondern doch einmal eine heilbare Erkrankung werden könnte.
Das nächste Treffen ist für das Frühjahr 24 avisiert, April oder Mai. Genaues Datum sowie Ort und Uhrzeit gebe ich rechtzeitig bekannt.

Schöne Grüße und frohe Adventszeit
Jutta

Hallo zusammen,
ich möchte unser nächstes Treffen -diesmal wieder in Konstanz- für den 25. November ankündigen.
12 Personen aus unserer Gruppe konnten die Chance nutzen, am letzten Wochenende zum CML Welttag am Leukämie-Online Treffen, das parallel mit einem Familientreffen CML bei Kindern in Frankfurt statt fand, teilzunehmen. Wir alle konnten sowohl persönlich als auch inhaltlich in hohem Maße von dem Treffen profitieren und möchten den Organisatoren, Jan, Michi, Conny etc. sowie den Referenten Prof. Hochhaus, Prof. Suttorp und Prof. Metzler, herzlich danken.
Wir sind eine offene Regionalgruppe für CML- Patienten und deren Angehörigen und freuen uns über jeden neuen Interessenten. Genauen Ort und Zeitpunkt des nächsten SSW-Treffens kann man über eine „private Nachricht“ bei mir erfahren.

Spätsommerliche Grüße aus Konstanz
Jutta

Wie geplant trafen wir uns am 22. April in Konstanz diesmal in eher kleiner Runde (5 Patienten und Patientinnen mit 3 Angehörigen). Sehr gefreut haben wir uns über die erstmalige Teilnahme einer noch relativ frisch diagnostizierten Patientin. Wie immer gab es einen regen Erfahrungsaustausch über die aktuelle Medikation, den Verlauf von TFR, Nebenwirkungen und Rehakliniken.
Interessant war auch zu hören, wie unterschiedlich ausgeprägt der Bedarf an CML spezifischer Information über den zeitlichen Verlauf der Erkrankung sein kann. Es gibt Phasen eines sehr hohen Informationsbedarfes, die sich mit Phasen abwechseln können, in denen man von CML am liebsten nichts mehr hören mag und einfach nur sein Ding machen will. Als ideal wird daher das breitgefächerte Informationsangebot auf Leukämie-online empfunden, auf das man je nach Bedarf und Interesse jederzeit zurückgreifen kann.
Wir freuen uns alle schon sehr auf das Leukämie-online Treffen zum CML-Tag im September in Frankfurt.

Schöne Grüße
Jutta

Hallo zusammen,
unser nächstes Treffen findet am 22. April in Konstanz statt. Wir freuen uns über alle, die dazukommen möchten.
Schöne Grüße
Jutta

Hallo zusammen,
Wie angekündigt trafen wir uns in der Nähe von Rottweil in einem netten Café am Neckar zum Brunch. Trotz des starken Schneefalls fanden sich 7 Teilnehmer ein. Es war unser 10. Treffen.
Ein Themenschwerpunkt war die psychische Belastung bei einem drohenden Verlust der TFR, von der auch die Angehörigen stark betroffen sind. Des Weiteren setzten wir uns intensiv mit dem Thema „Dosisoptimierung“ vor dem Hintergrund des Seminars von Prof. Brümmendorf auseinander und diskutieren eifrig, wie sich die praxisnahen Vorschläge von A. Großek aus ihrem Seminar „Sport und körperliche Aktivität bei CML“ in den Alltag integrieren ließen.
Besonders freuen wir uns, dass es nächstes Jahr endlich wieder ein LO-Treffen geben soll!

Das nächste SSW- Treffen ist für Frühjahr 2023 angedacht. Ort und Zeit werde ich dann bekannt geben.

Wir wünschen allen eine besinnliche Vorweihnachtszeit und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Schöne Grüße
Jutta

Hallo zusammen,

Ich möchte gerne schon einmal unser nächstes Treffen ankündigen: 10. Dezember in Rottweil.
Wie immer freuen wir uns auch über neue Gäste. Alle CML-Patienten und/oder Angehörige sind herzlich willkommen. Wer einfach mal bei uns schnuppern möchte, um uns kennenzulernen, bitte eine private Nachricht an mich senden. Ich gebe dann genaue Zeit und Örtlichkeit bekannt.

Schöne Grüße
Jutta

Bei angenehmen 18 Grad trafen wir uns (sechs Patienten und vier Angehörige) wie angekündigt am 8. August in Konstanz. Drei Patienten bzw. Patientinnen sind in TFR, die anderen drei werden mit Asciminib, Dasatinib und Bosutinib behandelt. Einem noch jugendlichem Patienten, dessen Mutter dabei war, drücken wir bei seinem aktuellen Absetzversuch ganz fest die Daumen!
Neben dem Austausch der Entwicklung der Nebenwirkungen standen diesmal sozialrechtliche Aspekte wie Reha-Bewilligungen, Schwerbehinderung, Erwerbsminderungsrente etc. im Fokus. Da zwei Patienten aus der Schweiz dazukommen konnten, wurden auch die sozialrechtlichen Unterschiede zwischen Schweiz und Deutschland diskutiert.
Wir sind alle große Fans von Leukämie-Online und nehmen mit großem Interesse regelmäßig an den Webinaren teil. Diese sind zwar hochinformativ, können aber leider den persönlichen Kontakt und Austausch nicht ersetzen. Leider wird es auch dieses Jahr wieder kein LO-Treffen am 22. September geben, was wir alle sehr bedauern.
Wir planen unser zehntes Treffen entweder für Oktober oder Dezember. Genauen Zeitpunkt und Ort werde ich dann bekannt geben. Wie immer sind neue Teilnehmer herzlich willkommen.

Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta