Moin Geri,
Asciminib habe ich erwähnt, weil ich meine, dass es helfen kann, tiefere Remissionen zu erreichen, wo andere TKI nicht hinreichen, ohne dabei die Toxizität des Ponatinib mitzubringen.
Imatinib ist meines Wissens der TKI mit den mildesten Langfristnebenwirkungen (ich selber nehme dieses Medikament seit 2006).
Ich nehme an, dass hier die Balance zwischen der Behandlung der CML und den Herzkreislaufproblemen zu finden ist.
Eventuell hat noch jemand einen näher liegenden Vorschlag als Jena, aber Prof. Hochhaus ist bei vielen Foristen hier von den Leukämie-Online Treffen bekannt und geschätzt.
Gruss
Niko

Moin Niko,

herzlichen Dank für Deine Rückmeldung und natürlich die netten Wünsche.

Mit der Ärztin der Hämatologie ist ehrlich gesagt kein konstruktiver Austausch möglich und sie beharrt darauf, dass Imatinib das Mittel der Wahl sei …

Ich habe auch an Asciminib gedacht - zumal ich viele positive Patientenberichte gelesen habe aber mein Partner ist mittlerweile ziemlich erschöpft und hat in den letzten 9 Jahren insgesamt 4 TKI eingenommen und jedes einzelne hat sehr starke Nebenwirkungen hervorgerufen.

Danke für den Tipp mit Prof. Dr. Hochhaus - das werden wir sicherlich in Angriff nehmen, um eine kompetente Zweitmeinung zu erhalten.

Dir ebenfalls die allerbesten Wünsche & viele Grüße

Geri

Habt Ihr mit der Hämatologie schon über Asciminib gesprochen?
Alternativ könntet Ihr versuchen, mit der Hämatologie der Uniklinik Jena / Prof. Dr. Hochhaus Kontakt aufzunehmen.
Gruss & alles Gute
Niko

Moin,

es wird dringend eine neue hämatologische Praxis in Hamburg gesucht, die einen CML-Patienten nach zwei Schlaganfällen engmaschig behandelt & kontrolliert.

Der Patient (71 Jahre) hat seit 9 Jahren die CML -Diagnose und bereits die folgenden TKI eingenommen:

Seit Oktober‘24 Einnahme von Imatinib/Glivec - davor
Nilotinib/Tasigna
Dasatinib/Sprycel
Ponatinib/Iclusig

Jetzt 2 Schlaganfälle innerhalb der letzten 6 Wochen- ausgelöst durch Vorhofflimmern.

Engmaschige Kontrolle und Koordination von Kardiologie & Hämatologie.

O-Ton der behandelnden Ärztin der Hämatologie: Da bin ich raus und nächster Termin zur Blutabnahme im August‘25 - mehr als 4 Monate nach dem Schlaganfall!

Falls jemand Tipps zur weiteren Vorgehensweise hat, bitte dringend melden.

Patient ist ziemlich desillusioniert und die allgemeine Befindlichkeit schon lange nicht wirklich gut.

Im September‘24 gab es eine ca. 4 wöchige TKI-Pause und danach war er überraschenderweise bei MR 4,5 - dem besten Ergebnis seit nunmehr fast 9 Jahren.

Aktuell MR 3 - aber Ärztin ist der Meinung, er würde sehr gut auf Imatinib ansprechen…

Gibt es eine CML-Selbsthilfe-Gruppe für den persönlichen Austausch?

Vielen lieben Dank vorab

Geri