Hallo Manu,

da ich nicht so oft im Forum bin, antworte ich dir vielleicht spät aber möchte dir und deinem Mann dennoch Mut machen! Ich bin jetzt 50 und habe die Diagnose mit 48 bekommen. Drei Kinder (eines davon heute erst 9) und stark gefordert im Beruf. Die Diagnose war wie eine Vollbremsung eines ICE`s bei maximaler Geschwindigkeit - ein echter Schock. Ja, die Anfangszeit ist schwierig und hart. Gerade psychisch und vielleicht etwas spezieller für einen Mann. Man(n) fühlt sich stark, gesund und "unverwundbar"...und plötzlich ist alles anders, man(n) ist schwach. Auch für mich war und ist das immer noch ein schwieriger Prozeß anzuerkennen, dass man "angeschossen" ist und sein Leben ein wenig demütiger weiter führen muss. In den depressiven Phasen hat mir immer meine Frau/Familie geholfen und das optimistische Zusprechen der Onkologen, dass man mit der CML gut Jahrzehnte weiterleben kann. Bleib einfach verständnisvoll und stark für deinen Mann, denn die TKI haben auch einige Nebenwirkungen, die man erst kennenlernen und damit auch umgehen lernen muss.

Viele Grüße aus Südbayern
Tobias

Hallo Manu,

Aufgeben ist keine Option. Niemals !! Dein Mann und ich sind gleich alt.
Ich habe meine Diagnose im Mai 2023 bekommen. Dann ging es Ratz Fatz los mit der Therapie (Dasatinib).
Seit Dezember 2024 bin ich in tiefer molekularen Remission und das trotz Therapie Unterbrechnung wegen sich inzwischen einstellender Unverträglichkeit vom TKI. Ich hoffe das ihr die Sprachbarriere mit den Weißkitteln vor Ort in den Griff
und dein Mann zügig ein Therapie mit einem TKI bekommt.

Grüße ins Paradies
Dotterbart

Vielen Dank für eure Antworten. Es hilft mir sehr, zu spüren, dass wir nicht alleine sind.

Hallo Manu
Da die Katzen ja nicht rauskommen, bringen sie ja auch nichts von aussen rein, auf jeden Fall helfen die ja jetzt auch der Psyche . ich wünsche euch viel Kraft,
Renate51

Hallo Manu,

herzlich willkommen im Forum.
Es ist verständlich, dass ihr nach der Diagnose erstmal geschockt seid. Aber ich kann euch versichern, dass die CML heutzutage gut behandelbar ist. Bei der TKI-Therapie, von der der Arzt sprach, handelt es sich um Medikamente, die gezielt das Krebsgen (BCR-ABL) angreifen und so bei den meisten Patienten die Erkrankung mit relativ wenig Nebenwirkungen kontrollieren können. Lies gerne hier im Forum und du wirst sehen, dass die meisten CML-Patienten heutzutage ein normales Leben führen können, sobald die Therapie erst einmal läuft.
Zum Thema "Fellnasen" muss ich sagen, dass ich mich mit Hydroxicarbamid nicht auskenne, da ich dies nicht genommen habe. Dies wird nach der Diagnose für kurze Zeit gegeben, wenn die Leukozyten sehr hoch sind. In Kürze sollte dann die TKI-Therapie beginnen. Da kann es zu Beginn auch noch sein, dass das Immunsystem geschwächt ist (das Blutbild muss sich erst wieder normalisieren). Wenn die Therapie wirkt, kann man sich aber wie ein gesunder Mensch verhalten.

Ich wünsche euch erst einmal alles Gute und dass ihr euch an die neue Situation gewöhnt und damit umzugehen lernt.
Wenn ihr Fragen habt, schreibt gerne hier im Forum.

Viele Grüße
Jonathan
(CML-Patient seit 2013 und medizinischer Laie)
P.S. Normalerweise empfehle ich immer das Buch "Manchmal ein Kunststück" (zu finden in der linken Leiste ganz unten), aber mit dem Versand nach Thailand ist das ein bisschen schwieriger...

Hallo Renate
Vielen Dank für deine Nachricht.
Uns wurde gesagt, dass durch die Medikamente das Immunsystem meines Mannes geschwächt ist und es deshalb gefährlich sein kann, die Fellnasen zu ihm zu lassen. Wenn das nicht richtig ist, wäre er sehr glücklich.

Hallo, ich fühle mit Dir. Mein Mann bekam die Diagnose Anfang Februar. Seine Leukos waren bei 510000, das ist schon extrem. Zunächst war er im Krankenhaus und dort wurde er auf ein TKI Dasatinib eingestellt. Er brauchte auch Bluttransfusionen. Dank dieser Medikamente haben Patienten mit dieser Diagnose eine super Prognose. Das erste halbe Jahr ist wohl anstrengend. Das merken wir auch gerade. Das Medikament hat zu stark angeschlagen und die Blutwerte sind in einen bedenklichen Zustand gerutscht. Das macht uns aktuell Angst.
Was Keime Betrifft passt mein Mann auf was er isst, alles gut gewaschen oder gekocht, Fleisch durch gebraten. Außerdem geht er nur mit Maske unter Menschen. Das gilt aber nur solange bis die Blutwerte besser sind. Rein vorsorglich. Außerdem hab ich einen Hometrainer besorgt auf dem er täglich versucht ein bißchen Bewegung zu haben und wir gehen spazieren. Das geht nur recht langsam.
Alles was der Seele gut tut ist wichtig.
Wir haben 3 Hunde und 3 Katzen, selbstverständlich dürfen die bei ihm sein. Wie machen das Leute mit Kindern? Die bringen wesentlich mehr Infekte nach Hause.
Wichtig ist ein guter Onkologe, der euch mit Rat und Tat zur Seite steht. Seid Ihr da gut versorgt? Irgendwann pendelt sich das ein und es wird wieder mehr Normalität in euer Leben kommen, aber zu Beginn braucht ihr einen verlässlichen Ansprechpartner an eurer Seite.
Liebe Grüße Andrea

Hallo Manu
Warum habt ihr eure Katzen weggesperrt, ich habe seit der Diagnose 2010 immer meine Katzen um mich, Hauskatzen, wobei ich 2014 meine 20Jährige gehen lassen musste, habe mir dann 2 geholt, und dazwischen noch Pflegekatzen für kurze Zeit. 2014 verstarb dann noch mein Mann und ohne die beiden könnte ich mir das Leben nicht vorstellen, zumal ich alleine im Haus bin. Da sind der Mann und die Katzen betroffen. ich würde die wieder zusammen lassen.
Renate51

Hallo
Ich bin kein guter Schreiber aber werde mein Bestes versuchen, um zu erklären warum ich hier bin.
Vor 12 Jahren sind wir nach Thailand ausgewandert. Mein Mann ist jetzt 61, war immer gesund und sehr aktiv.
Vor zwei Monaten fühlte er sich dann immer müde, antriebslos, wie nach einem Marathon.
Ein Check Up war OK. EKG, Blutwerte und Urin - alles o.B.
Nach einiger Zeit kamen Schmerzen im Bauch hinzu. Da wurde ein Ultraschall angeordnet. Dieser zeigte eine stark vergrößerte Milz und mittlerweile waren auch die Harnsäurewerte und die weißen Blutkörperchen angestiegen. (39000)
Dann wurde ein CT veranlasst.
Mittlerweile waren die Leukozyten auf 169000.
Dann das Gespräch beim Hämatologen und der Schock.
Meinem Mann wurde gesagt, dass er CML hat.
Von einer Sekunde auf die Andere war alles anders. All unsere Pläne und Träume zerplatzen. Mein Mann zieht sich zurück und fühlt sich nutzlos. Ich bin verzweifelt und habe einfach nur noch Angst um ihn. Natürlich weine ich nicht, wenn er es sieht. Für ihn muss ich stark sein.
Das war letzten Dienstag. Seitdem befinden wir uns in einer Art Schockstarre. Er bekommt jetzt Hydroxycarbamid 500 und hat ziemlich starke Nebenwirkungen. Seine große Milz schmerzt sehr, er hat Wasser in Bauch und Beinen. Laufen fällt ihm schwer, da die Füße schmerzen. Und die Haut am Bauch ist stark gerötet.
Gott sei Dank ist die Lunge frei.
Wir haben ein altes Katzenpärchen, dass nie das Haus verlässt. Mein Mann hängt sehr an den beiden. Ich habe sie jetzt vorläufig ins Gästezimmer gesperrt. Das macht meinen Mann sehr traurig und natürlich auch die Fellnasen.
Donnerstag wird Knochenmark aus dem Beckenknochen entnommen.
Der Hämatologe sprach auch von einer TKI Therapie. ?!?!?
Zu dem Schock der Diagnose kommt auch die Sprachbarriere. Wir sprechen zwar sehr gut Englisch aber das Englisch der thailändischen Ärzte ist nicht immer gut. Außerdem ist hier ein Arzt noch ein Gott. Nachfragen sind unerwünscht.
Bei meinen Recherchen im Internet bin ich auf diese Seite aufmerksam geworden und hoffe ein paar Antworten zu finden.
Liebe Grüße aus dem Paradies, dass jetzt auf einmal voller " Sturmwolken " ist.