Hallo Alan,
vielen Dank für Deine Einschätzung - hier und ganz generell.
Das Du so viel Fachwissen in die hiesigen Diskussionen einbringst, ist ein wichtiger Grund warum dieses Forum eine so wichtige Informationsquelle und ein so wichtiger Raum des Austausches ist.
Viele Grüße
Greg

Hallo Greg,

wenn man deine Laborwerte sich anschaut, befinden sich einige noch in Norm, andere grenzwertig und einige außerhalb der Norm, einschließlich der Antikörperspiegel. Diese Laborwerte sind nach einem SLL / CLL Verlauf , 4 Jahre nach Diagnose zu erwarten. Obwohl es ein Übergang von SLL zu CLL gibt, verläuft die CLL deutlich mehr lymphatisch als leukämisch.
Bei einer CLL- Diagnose mit IGHV – unmutiert ist häufiger ein niedriges Hämoglobin ( Anämie ) und niedrige Trombozytenzahl /(Zytopenie ) nach 4 Jahren zu erwarten , mit einer gleichzeitigen hohen Infiltration von CL Zellen im Knochenmark, dies ist bei einer lymphatisch verlaufenden CLL etwas anders, aber nicht in Stein gemeißelt.


Der Therapiebeginn bei einem lymphatischen Verlauf ist deutlich schwieriger festzulegen. Wir haben etwa 600 Lymphknoten normale Größe 0,6 bis 0,8 cm max. 1 cm , größer gilt als auffällig. Wenn nur 1 – 2 % der Lymphknoten von 600 größer werden als 4,5 cm und miteinander verklumpen ( Läsion ) hat man vielleicht eine bessere Vorstellung.

Das in absehbarer Zeit, über eine Behandlung diskutiert wird , überrascht nicht.
B- Lymphozyten die CLL verursachen, können sich nicht im Blutkreislauf vermehren , sondern nur in den lymphatischen Organen und Knochenmark, der Anstieg im Blutkreislauf geschieht durch Zirkulation zwischen den lymphatischen Organen ( System ) Knochenmark und Blutkreislauf.
Ja, ich glaube nur bedingt an Mückenstiche.

Gruß Alan

Lieber Alan,
vielen Dank für Deine Antwort.
Diese hat mir sehr geholfen.
Wie Du schreibst, gibt es keine "kostenlosen Mittagessen", was ich so interpretiere, dass man wohl die ein oder andere "Kröte" schlucken muss und wohl auch mit der Ungewissheit leben muss, dass es noch nicht genug Erfahrungen mit den neuen Medikamenten und Medikamentenkombinationen gibt, um daraus eine eindeutig richtige Behandlungsentscheidung ableiten zu können.

Es bleibt uns wohl, uns darüber zu freuen, dass wir die neuen Medikamente haben!

Viele Grüße & all the best!

Greg

Hallo Greg,

deine SLL ist in eine CLL / SLL übergegangen. Ein komplexer Karjotyp wäre dann vorhanden, wenn mehr als 3 Mutationen oder Chromosomen Anomalien nachgewiesen wären. Ich sehe nur eine 11q Deletion , von der bekannt ist dass häufiger vergrößerte Lymphknoten auftreten.

Ein Knoten von 4,5 cm oder mehrere , die sich weiter vergrößern , können zu einem Darmverschluss führen, oder Arterien können eingeengt werden, wodurch die Blutversorgung von Organen eingeschränkt werden können. Es gab auch schon Rippenbrüche durch vergrößerte Lymphknoten ( Pakete ) dass kündigt sich durch Schmerzen an.

Neue Meds. welche in den nächsten Jahren möglicherweise zugelassen werden, sind zunächst selten in Erstlinie verfügbar. Man sollte nicht den zweiten Schritt vor den Ersten setzen. Die jetzigen Behandlungsoptionen sind keine Wundermittel und es gibt kein “ kostenloses Mittagessen “. Die CLL an sich, birgt Risiken für sekundäre Tumore ,am häufigsten Hautkrebs und man sollte sich jährlich beim Dermatologen testen lassen.

Auf deinen Plan nimmt die CLL oder Transformation keine Rücksicht. Zumindest solltest du dir Klarheit verschaffen über eine zeitlich begrenzte Therapie oder Dauertherapie, die nicht immer von Dauer ist, es gibt Resistenzen.
Vielleicht gibt es Heiler, die Therapien anbieten und nach deinem Plan gesunde Blutzellen verschonen, keine Nebenwirkungen und keine Immunschwäche auslösen, und dabei die CLL Zellen vollständig vernichten, wie im Labor( In Vitro ) .In Vivo ist dies eine Vision ( Prof. M. Hallek )Barcelona 26 – 28. Sept. 2024.

Gruß Alan

Hallo,
ich bin seit rund vier Jahren SLL-/CLL-Patient und bisher noch im w&w.

Einige meiner CLL-Eckdaten:
IGHV unmutiert,
komplexer Karyotyp
del11q,
der(11)t(11;13)
keine TP53
...
Lymphknotengröße bis max 4,5 cm
leicht vergrößerte Milz
Alter: Mitte 50

Thrombos 156
Leukos 13
Lymphos 9,5
Neutros 2,8
HGB 12,7
LDH 199
beta2 i.S. 4,4

IGA 39 mg/dl
IGG 505 mg/dl
IGM 13 mg/dl

Keine eindeutigen B-Symptome, aber Probleme mit Mückenstichen (wobei ich nur vermute, dass es Mückenstiche sind, was sich da entzündet), entwickle große blaue Flecken wenn ich mich irgendworan stärker stoße, bin schneller ermüdet als früher und habe gelegentlich (eher schwache) Erscheinungen die lt. Ärzten auf eine Polyneuropathie hindeuten könnten.

Vermutlich steht nun zeitnah oder in absehbarer Zeit eine Behandlung an (darüber soll in den kommenden Tagen gesprochen/entschieden werden).

Behandlungsoptionen, welche im Rahmen bisheriger Termine angesprochen wurden waren:
BTKi-Dauertherapie (z.B. Zanu)
I+V
O+V
A+O+V (CLL16)
...

Ich finde es sehr gut, dass Patienten in jüngerer Zeit intensiv in Entscheidungsprozesse eingebunden werden. Ich finde es aber auch unglaublich schwer, hier als Laie eine sinnvolle Entscheidung zu treffen.
Mit Blick auf mein vergleichsweise junges Alter habe ich mir ein paar Kriterien definiert, welche mir wichtig sind.
Ich möchte:
a) Phasen mit (deutlicher) Immunschwäche kurz halten (um mir nicht noch etwas anderes "einzufangen")
b) Keine Medikamente einnehmen, welche eine hohe/erhöhte Wahrscheinlichkeit für Sekundärtumore bieten

Da mein Plan ist, eine normale Lebenserwartung zu erreichen und dabei sehr gut zu leben, setze ich insbesondere auch auf all die vielen, neuen, vielversprechenden Medikamente, welche für uns CLL'ler derzeit gerade in der Entwicklung bzwl. Erprobung sind.

Da mein Behandlungsbeginn aber ganz sicher vor der Verfügbarkeit der neuen Medikamente (und Erfahrungen über deren Langzeitwirksamkeit, zu deren Vergleich untereinander, usw.) liegt, muss ich jetzt also etwas aus dem aktuellen Medikamentenspektrum auswählen, was meine CLL so lange zurückdrängt, dass ich von den neuen Medikamenten profitieren kann. Gleichsam gilt es in diesem Zuge keine dauerhafte Immunschwäche oder ein dauerhafte Schwächung meiner physiologischen Leistungsfähigkeit zu akkumulieren.

Ich würde mich über Einschätzungen zu
a) meiner Ausgangssituation (s.o.),
b) der Behandlungsindikation und
c) den genannten (und ggf. auch gerne alternativen) Behandlungsoptionen freuen.

Viele Grüße! Greg