Hallo Dirk,

die Sauna Theorie ist von mir , basierend auf dem validierten Umstand dass Klone in der Blutbahn weniger lang überleben als im "warmen" Nest der Lymphen und das gilt wohl für die SLL-Klone besonders. Aber ob die Klone aus den Lymphen durch Sauna/Eisbaden ausgespült werden ist nicht untersucht.

Viele Grüße Marcus

Hallo Marcus,

danke auch Dir!
Kurze Frage zu dem Sauna-Thema: Ist die Theorie von den ausgespülten Klone aus den LK ins Blut von Dir oder gibt es dazu tatsächlich eine belastbare Theorie?
Auf jeden Fall tut Bewegung und Sport gut! Das hat man mir auch im UK Köln bestätigt. Demnach hat man bei Untersuchungen festgestellt, dass insbesondere Ausdauersport bis zu 80% an die Kraftgrenze sowie Krafttraining sich sehr positiv auswirken soll und zu einer Verlangsamung = Reduzierung der Klonbildung führen soll. Also a b in die Muckibude.

Viele Grüße
Dirk

Hallo Dirk, Joanna und Nani,

danke für Eure ausführlich und wirklich interessanten Zeilen. Wollte noch zwei Sachen erzählen, die vielleicht hilfreich sind: (1) Nach meiner Diagnose habe ich ziemlich radikal meinen Darm in Ordung gebracht (Biomanalyse, 6 Monate kein Zucker, Alkohol, Einnahme Bakterienkulturen). Hatte 10+ Jahre einen Reizdarm, gegen den kein Arzt so richtig ein Mittel hatte. Habe den Verdacht, dass mein SLL damit zusammenhängt, weil der am größten geschwollene Lymphknoten nahe der Stelle ist wo der Reizdarm geägert hat und 50%+ der Immunzellen im Darm sitzen. (2) Sauniere/Eisbade regelmässig und habe iregendwie dass Gefühl, dass mir das sehr hilft. Vielleicht spült es ja Klone aus den Lymphen ins Blut, wo sie insbesondere bei der SLL bekannterweise weniger lang überleben. Ist eine Theorie, aber kann ja nicht schaden.

Wünsche Euch Alles Gute! Marcus
PS: In den letzten 10 Jahren wurde ja fast alle drei Jahre eine neue Medikamentenklasse zugelassen. Hoffe uns werden so noch einige "Pfeile in den Köcher wachsen"

Hallo Nani, hallo Zusammen,

ich kann das gut nachvollziehen. Mir geht es nicht anders. Es ist schwer zu verstehen und noch schwerer sich damit abzufinden, von jetzt auf gleich eine chronische Krankheit diesen Ausmaßes zu haben. Es ist manchmal schwer und braucht viel Kraft, nicht den Mut zu verlieren, der Familie gegenüber sich zuviel anmerken zu lassen und nebenbei im Beruf voll zu funktionieren. Ich sage mir jeden Morgen, dass es mir mometan noch gut geht und ich dafür dankbar sein muß. Insgesamt habe ich wieder einmal mehr verstanden, wie kostbar das Leben ist. Gesundheit ist das höchste Gut!
Die UK Köln scheint eine sehr gute Adresse zu sein. Sei dankbar, dort vor Ort in Behandlung zu sein. Vielleicht kann ich auch etwas Mut machen, wenn ich kurz von meinem Besuch in der UK Köln berichte. Ich hatte dort diese Woche einen Termin zur Zweitmeinung. Zusammenfassend hat es mir das Gespräch sehr gut getan. Es wurde sich sehr viel Zeit genommen und all meine spezifischen Fragen wurden beantwortet. Ich habe einmal mehr verstanden, dass eine CLL sehr individuell ist, Prognosen insgesamt schwieirig sind. Andererseits hat man mir viel Mut gemacht und mir auch ein wenig den Schrecken nehmen können. Meine große Sorge ist derzeit, dass der Krankheitsverlauf expotenziell verlaufen könnte und die LK rasant größer werden. Das scheint in der Regel (Ausnahmen gibt es wohl auch hier) eher nicht der Fall zu sein. Die Krankheit entwickelt sich demnach eher linear, so dass man nach meinem Verständnis die Ergebnisse der Verlaufskontrollen durchaus extrapolieren kann und eine ungefähre Abschätzung treffen kann, wann eine Behandlung anstehen könnte. Das gibt mir subjektiv das Gefühl etwas bessere Planung betreiben zu können.
Es sind in den letzten Jahren enorme Fortschritte in der Behandlung von Leukämien gemacht worden. Die Prognosen und die Chancen auf ein längeres Leben sind dadurch wesentlich besser geworden. Es laufen aktuell Studien, die laut UK Köln voraussichtlich Ende dieses Jahres offen ist für Erstlinien Patienten! Dort werden neue Kombinationen von Medikamenden getestet. Hierzu gabs hier an anderer Stelle ja bereits erste Erfahrungsberichte. Die ersten Ergebnisse sind sehr vielversprechend. Auch scheint diese Studie für Menschen mit Kardio-Problemen wie z.B. Ryhtmusstörungen geeignet zu sein, da es verschiedene medikamentöse Ansätze gibt.

Ich glaube, man muß einfach weiter machen und nicht den Kopf in den Sand stecken. Vielmehr Ärmel hochkrempeln und durch!
Danach versuche ich derzeit zu leben.
Man hat mir den Ratschlag gegeben, einen Pychoonklogen aufzusuchen und mich beraten zu lassen. Erfahrungsgemäß ist dies wohl in den ersten 1-2 Jahren besonders wichtig. Danach findet sich der gemeine Patient wohl mit der Krankheit ab. Ich werde das jetzt in Angriff nehmen. Ein wenig Rat und Unterstützung kann sicher nicht schaden.
Alles Gute Euch allen weiterhin!

Hallo zusammen,

erstmal vielen Dank für eure Berichte, die mir Zuversicht geben, aber auch das Gefühl, nicht alleine mit all diesen Befürchtungen zu sein.
Ich hatte im letzten Sommer mit 49 im Marathontraining einen Herzinfarkt aufgrund der spontanen Dissektion eines Herzkranzgefäßes.
Und als hätte das nicht gereicht, fand man als Nebenbefund (aufgrund anhaltend erhöhter Leukozyten/Lymphozyten) eine CLL mit zwar generell "guten" Eckdaten, aber seitdem hat sich mein Leben sehr verändert.
Ich bin Mutter von drei Kindern, voll berufstätig und "äußerlich" hat sich wenig geändert. Dabei taste ich nahezu permanent alle Lymphknoten ab und in besonders dunklen Momenten frage ich mich, ob sich eine Urlaubsplanung oder eine Anschaffung noch lohnen, dann komme ich kaum raus aus einer bisher ungekannten Traurigkeit.
Hier zu lesen, wie viel Leben ja trotz Diagnose noch möglich ist, ja sogar nach Behandlung, das lässt mich ein wenig aufatmen.
Ich bin in Köln in einer hämatologischen Praxis die mit der Uni kooperiert und aktuell im W&W.
Die Vorstellung, über Jahre in dieser Lauerstellung zu leben, daran muss ich mich gewöhnen...

Herzliche Grüße
Nani

Hallo Dirk,

Dirk67 hat geschrieben: ↑

07.03.2024, 15:33

So muß ich mir wenigstens keine Vorwürfe machen, irgendetwas unversucht gelassen zu haben.

Ja, das ist ja wenigstens das Gute an dieser Art Krebs. Da man sowieso abwartet, muss man sich nicht vorwerfen, irgendetwas verpasst zu haben. Es ist manchmal schwer das Warten auszuhalten, finde ich, aber ich habe mich inzwischen daran gewöhnt und hoffe jetzt auf eine lange Phase W&W.

Ich vermute, eine gute Diagnostik ist vor allem dann sinnvoll, wenn es auf die Behandlung zugeht, weil man dann ja Entscheidungen treffen muss. Und ich habe hier in deinem Faden gerade noch einmal gelesen, das Vorgehen scheint bei SLL ja doch noch ein bisschen anders zu sein, als bei CLL.

Ich kann dir keine Literatur empfehlen, ich lese auch im Netz, wobei mir inzwischen immer sehr wichtig ist, auf das Datum zu achten, denn es hat sich in den letzten Jahren so viel verändert und plötzlich landet man bei irgendwelchen alten Prognosen und fällt in Ohnmacht. Ich glaube, am meisten habe ich hier im Forum gelernt.

Nach der Chemoimmuntherapie 2016/17 hat es ca. ein Jahr gedauert, bis ich wieder nach dem Hamburger Modell angefangen habe zu arbeiten, aber die Behandlung ist ja nun glücklicherweise nicht mehr üblich. Nach dem Diagnoseschock anfangs hatte ich erstmal nicht gearbeitet, beim zweiten Mal habe ich bis zur Behandlung gearbeitet und hatte auch privat noch viel um die Ohren. Ich glaube einen großen Teil der Erschöpfung macht anfangs die Angst aus. Dann habe ich mich gut erholt, bis die Krankheit wieder Fahrt aufnahm. (ich habe aber auch eine Hochrisiko-CLL) Bei der jetzigen letzten Behandlung Venetoclax/Rituximab wurden mir so neun Wochen Arbeitspause prognostiziert, aber es wurden doch ungefähr vier Monate, bis ich langsam wieder eingestiegen bin. Hauptgrund war, dass ich ziemlich geschlaucht war und das Ende der Infusionen abwarten wollte. Und meine Leukozyten haben jeweils sehr heftig reagiert, so dass ich auch Angst hatte, mich anzustecken und weitere Medikamente bzw. Spritzen nehmen musste. Ich habe danach auf 23 Stunden Arbeit reduziert und bin dabei auch während der zweijährigen Tablettentherapie geblieben.
Ich werde weiterhin nicht voll arbeiten, weil ich u.a. genug Kraft für Sport haben möchte, z.B. mit dem Fahrrad zur Arbeit fahre.
Und was die Krankheit noch so anstellt, ist vermutlich nicht ganz so leicht vorherzusagen. Ich glaube, da gibt es eine Bandbreite von extrem langen W&W - Phasen und fiesen Komplikationen. Es wird interessant, was die in Köln sagen.

Alles Gute und liebe Grüße von Joanna

Hi Joanna,
danke für die Nachricht. Interessant sind dann doch die Parallelen, die die Krankheit so mit sich bringt. Auch ich frage mich, warum die Krankheit seit Diagnose anscheinend Fahrt aufnimmt und inwieweit die Psyche hier eine übergeordernete Rolle spielt. Rückblickend bin ich mir sicher, dass ich die Krankheit schon viel länger in mir trage. Es waren bereits vor Jahren Situationen, in denen ich mich manchmal gefragt habe, ob irgendetwas nicht stimmt. Manchmal habe ich es auf das Älterwerden geschoben, so manches Mal bin ich zum Arzt gegangen und habe Untersuchungen durchführen lassen. Nie war was auffällig. Und auch heute sind meine LK's kaum tastbar, da allesamt tiefliegend. So muß ich mir wenigstens keine Vorwürfe machen, irgendetwas unversucht gelassen zu haben. Ich freue mich, hier über dieses tolle Forum ein wenig mit Leidensgenossen austauschen zu können. Die Krankheit mit all ihrer Komplexität ist im Detail mit Dritten ja kaum im Detail besprechbar. In dem Zusammenhang, hat jemand von Euch eine Buchempfehlung oder Seitenempfehlung, die vertiefende Kenntnisse vermittelt? Im Internet findet man viel, aber oftmals immer das Gleiche, das man bereits weiß.
Ein Frage Joanna, konntest Du wärend der zurückliegenden Jahre beruflich arbeiten? Das ist auch so ein Thema was mich bervös macht. Ich habe das Rentenalter eben noch mnicht erreicht und kann nicht einschätzen, wie es einem in und nach den Behandlungen geht. Wahrscheinlich auch alles individuell und variabel.

Der Spruch von Alan ist mir auch sofort hängen geblieben, bzw habe ich den gleich verinnerlicht. Ein Marathon....
Vielen Dank und viele Grüße an alle für die Beiträge.
Gruß
Dirk

Hallo Dirk67 und Markus,

Ich bin auch in eurem Alter, (55 J.), habe seit 2016 die Diagnose und jetzt schon zweimal Watch and Wait und zweimal Therapie hinter mir.
Bei mir war es 2016 so, dass die CLL nach dem Zufallsbefund im Sommer (Lymphknoten im Brustultraschall, daraufhin auch Biopsie) schnell Fahrt aufgenommen hat, was mich damals gewundert hat. Ich habe mich gefragt, ob der Stress der Diagnose da auch eine Rolle spielte oder eben der Mutationsstatus „unmutiert“. Anlass für die Behandlung im Herbst (Damals Chemo mit RFC) waren sowohl die stark steigende Zahl der vergrößerten Lymphknoten, (ähnlich wie bei dir, Dirk: viele, aber nicht so riesig,) entscheidend war aber eine galoppierende Thrombozytopenie, die mich ins Stadium C brachte. Auch meine Leukozyten waren anfangs gar nicht so stark gestiegen, ich glaube, es war auch erstmal eine SLL.
Meine Vermutung ist, dass die genauen Blutuntersuchungen später alle wichtigen Informationen liefern. Bei mir ist danach nie mehr ein Lymphknoten entnommen worden. Bei zwei Knochenmarkspunktionen hatte ich im Nachhinein das Gefühl, dass sie nicht unbedingt nötig gewesen wären und um CT`s drücke ich mich jetzt immer herum. Ultraschall wurde in der Klinik regelmäßig, in der Praxis kaum noch gemacht, das finde ich allerdings schon interessant, weil nicht so belastend und man hat mal einen Eindruck von Leber und Milz.

Ich finde es auch nicht so einfach, mit den gut tastbaren vergrößerten Lymphknoten einen Weg zu finden und wenn neue auftreten ist das ein blödes Gefühl. Beim zweiten Mal habe ich sehr lange gewartet, da drückte es auch nachts am Hals. Meine Erfahrung war dann jedesmal, wenn die Behandlung einsetzte, dass es sehr schnell ging und die Dinger förmlich wegschmolzen. Dennoch ist es vermutlich gut eher zu warten, bis es wirklich nötig ist, denn das Wissen entwickelt sich schnell weiter, es ist gut Zeit zu gewinnen. Das Ganze ist halt irgendwie ein Marathon, das hat Alan ja auch geschrieben.
Ich bekomme hier im Forum mit, dass die Therapie sehr unterschiedlich verkraftet wird, aber die modernen Therapien scheinen mir doch deutlich verträglicher zu sein, als die FCR - Chemoimmuntherapie früher und vor allem weniger weitere ungünstige Mutationen zu verursachen. Unter Venetoclax konnte ich nach einer Einstiegsphase, die letzten anderthalb Jahre, wenn auch vorsichtshalber reduziert, weiterarbeiten und habe mich fast normal gefühlt, eher auch so, dass ich mich frage, ob ich ohne CLL wohl energetischer wäre, aber ich bin nicht sicher.

Eine gewisse Immunsupression geht aber immer einher, das ist der Preis, man wird vorsichtiger, versucht Infektionen zu vermeiden, die oft länger dauern. Da finde ich es oft nicht so einfach, einen guten Weg zu finden, nicht zu ängstlich zu sein. Auf der Arbeit bin ich gerade der Freak, indem ich immer noch oft Mundschutz trage, aber ich war diesen Winter insgesamt sechseinhalb Wochen krank, jetzt will ich bis Frühjahr durchhalten und dann erholen sich ja auch die Leukozyten nach der Behandlung hoffentlich wieder. Ich bemühe mich auch um eine gesunde Lebensführung, mit viel Bewegung, viel Genuss und gesundem Essen, das spielt bestimmt immer eine Rolle, wie man das Ganze verkraftet. Aber Glück ist auch dabei.

Auf jeden Fall finde ich es gut, noch eine Zweitmeinung in Köln einzuholen. Das habe ich auch schon öfter gemacht.

Es gibt ja so ein paar Parameter, die eher für einen schnelleren Behandlungsbeginn sprechen, andere, die eher auf einen milden Verlauf hinweisen. (z.B. mutiert/unmutiert) Da könntest du auch noch einmal nachfragen. Aber das sind alles Statistiken.
Ich wünsche euch einen sanften Verlauf, mit langen Phasen im Watch and Wait und, falls es mal nötig werden sollte, einen erfolgreichen Therapieverlauf.

Viele Grüße von Joanna

Hallo Markus,

danke für die Nachricht. Ich versuche ebenfalls mein Leben möglichst gesund zu führen und habe für mich seit längerem Radfahren und lange Spaziegänge entdeckt. Das tut ungemein gut, auch mental. Nach jedem Spaziergang sind die Probleme ein paar Meter weiter weg. Mit Müdigkeit habe ich nicht so sehr oder nur phasenweise zu tun. Insgesamt hat meine Vitalität aber in den letzten Jahren etwas abgenommen und ich bin machmal pustiger. Kann aber auch das Alter (56) sein.
Soweit bin ich nahezu beschwerdefrei, merke aber, dass die LK's in meinem Körper tageweise "arbeiten". Mal sind es die am Hals, mal unter dem Schlüsselbein, und immer wieder die in den Achseln. Die nerven ein wenig. Ist ein wenig, als hätte man kleine Tischtennisbälle in den Achseln. Gefühlt sind die in den letzten 3 Monaten nur minimal schlimmer geworden. Meine Blutwerte sind allesamt noch ok. Das scheint mir wichtiger zu sein, als die LK Schwellungen. Dennoch würde ich gerne einen der LK in den Achseln zur weiteren Differentialdiagnostik rausnehmen lassen, aber der Arzt meinte, dass dies auch Risiken mit sich bringt (Nerven und Gefäßschädigungen). Die potentiellen Knoten liegen bei mir recht tief in der Achsel, ca 2.5 cm unter der Haut. Ich habe jetzt einen Termin zur Zweitmeinung im UK Köln und lasse mich dort nochmals beraten. Ich bin gespannt, was dabei rauskommt. Danach wieder dann meine regelmässige Kontrolluntersuchungen. Werden bei Dir auch Ultraschalluntersuchungen regelmässig gemacht?
Auch ich hoffe, noch möglichst lange so weitermachen zu können, die fehlende Planbarkeit macht mich zugegebenermaßen etwas mürbe und ich habe Sorge vor einem plötzlichen, progressiveren Verlauf, der mir und meiner Familie einen Strich durch die Lebensplanung machen könnte. Es kostet manchmal viel Kraft, gegen die Bad Vibes anzugehen. Ablenkung, Abwechslung und Beschäftigung helfen mir dabei am Besten. Ich glaube, man muss die richtige Balance finden, mit dem Thema umzugehen. Einerseits gut vorbereitet und möglichst "gesund" sein, andererseits versuchen, das Thema nicht zu dicht an sich ranzulassen und das LEBEN geniessen solange man es kann!
Für Dich auch alles Gute weiterhin!

Hallo Dirk,

wir scheinen Alters- und Leidensgenossen zu sein. Bei mir wurde vor drei Jahren bei einem MRT - wie bei Dir - zufällig eine generalisierte Lympopathie festgestellt. Bis zu 3 cm parallel zum Dickdarm. Mir wurde ein Knoten in der Achsel entnommen, um andere Leukemien auszuschliessen. Das war problemlos. Seitdem bin ich in W&W alle 6 Monate zur Kontrolle beim Hämato-/Onkologen. Der lange Rhytmus ist auf meinen Wunsch, weil ich das Thema am liebesten erst mal "vergessen" und das Leben geniessen möchte. Bislang wachsen die Lymphknoten sehr langsam aber stetig (so 1-2 mm/6Mo) und die Leukos im Blut sind noch im oberen Referenzbereich. Trombozyten sind recht niedrig (125), Hämoglobin gut. Meine Ärztin sagt, dass man nicht drinsteckt, ich könnte gut noch 10 Jahre in W&W bleiben. Natürlich war das Ganze zuerst ein Riesenschock, zumal ich drei schulpflichtige Kinder habe. Dann war ich bei einem Spezialisten in Groß-Hadern und habe ihn gefragt was ich selbst beinflussen kann. Er sagte: Nicht Rauchen (hab ich nie), kein oder wenig Alkohol (es würde die T-Zellen, die eigene Immunabwehr schwächen, etwas was ich gefühlt für mich absolut bestätigen kann) und 5 mal wöchentlich Sport bis zu 80% ans Limit rangehen. Persönlich habe ich noch meinen Darm in Ordnung gebracht (hatte 10+ Jahre eien Reizdarm, gegen den kein Arzt ein Mittel hatte und ich glaube das hat bei der CLL/SLL eine Rolle gespielt. Vor allem der Sport hilft mir sehr gegen Müdigkeit und es gibt Ärzte die empfehlen dass man die späteren Thearpien in einem richtig fitten Zustand antritt (also Watch and Prepare statt Watch and Wait). Dann bin ich beruflich noch kürzer getreten. Mein Wunsch wäre, dass ich noch 10+ Jahre in W&W bleibe. Bis dahin sind bestimmt noch 2-3 gute zusätzliche Therapien am Markt, so dass ich am Ende hoffentlich mit SLL und nicht an SLL das Zeitliche segne, meinethalben mit Mitte/Ende 70, wenn ich meine Enkelchen noch im Arm gehalten habe. Hoffe Dir hilft meine (nicht so sehr fachliche) Perspektive ein wenig und ich wünsche Dir Alles Gute, also einen sehr langsamen Verlauf und derweil viel Spass am Leben. Viele Grüße Marcus

Hallo, danke für die Rückmeldung und die gute Zusammenfassung. Das klingt ja alles wenig erquickend. So langsam bekomme ich ein Gefühl dafür, was da noch auf mich zukommt. Ich bin aktuell einerseits dankbar, dass ich noch in der Watch und Wait Phase bin und hoffe, dass das noch lange so bleibt. Andererseits finde ich es unbefriedigend, dass man den genauen Status seines persönlichen Krankheitszustandes und die zu erwartende Entwicklung nicht genauer vorhersagen oder untersuchen kann. Oder kann man das? Und wenn ja, wieso wird das nicht gemacht?
Mir scheint die bei mir gestellte Diagnose auf Basis der KM Punktur auch noch nicht richtig abgesichert. Alle reden hier davon, dass man immer einen LK untersuchen muß, um die Diagnose abzusichern. Daher habe ich auch Angst, dass sich in der Watch und Wait Phase am Ende dann ggf. etwas anderes entwickelt, was man hätte bei genauerer Untersuchung vermeiden können. Liege ich falsch?
Ich habe in ein paar Wochen den nächsten Kontrolltermin und werden sehen sie sich mein Zustand verändert hat.

Hallo Dirk,
SLL ist zunächst ein Lymphom, verursacht durch B- Lymphozyten , die im Knochenmark produziert werden, sich aber überwiegend im Lymphsystem aufhalten, vereinzelt auch extranodal z. B. in den Nieren .Wenn ein B- Lymphozyt sich bösartig entwickelt produziert er bösartige Klone , die sich vermehren , Zellteilung abnormal und nicht absterben wenn sie sollten. ( Apoptose ).
Eine Sll geht häufig in eine CLL über und die Klone zeigen sich dann auch im Blut.

Der erste Schritt bei SLL nach körperlicher – und Ultra- Schall Untersuchung der Knoten , ist eine Basis CT – Scan oder PET – CT Scan mit Biopsie eines Lymphknotens , bei CLL genügt eine Blutprobe. Das Knochenmark ist bei dir mit 20 % klonalen Lymphos infiltriert. Die Knoten , ca. 600 vergrößern sich und können auf Adern drücken, was die Blutversorgung stört oder auf den Darm was zu einem Verschluss
führen kann, oder auf Nerven , zeitweise kann die SLL stagnieren oder abnormales Wachstum, daher Watch und Wait.

Eine SLL ist individuell , kann aber sehr variabel auftreten, sich überschneiden mit CLL und anderen Lymphomen , es gibt ca. 70 davon .
Das Binet System stuft CLL ein , bei reiner SLL steht die Anzahl der Knoten ober- und unterhalb des Zwerchfells im Fokus . Diese Systeme sind total überholt , da zytogenetische Gen- Tests der DNA , mehr Aufschluss über das Fortschreiten der CLL / SLL liefern, über Prognose und Produktive Marker z. B. IGHV Status .

CLL / SLL ist kein Sprint sondern ein Marathon.

Gruß Alan

Hallo Dirk
Ich bin ein Leidensgenosse von dir wobei ich schon um einiges weiter bin.
Ich habe schon etliches unter
Entscheidung Zweitlinie ibrutinib und V/O geschrieben.
SLL spielt sich hauptsächlich in den LK ab und kann,wie bei mir,nur über LK- Biopsie festgestellt werden.
Durch mehrere Prostata- MRTs ( Becken ! )
wurde festgestellt,dass die Infiltration zuerst in den LK war und danach erst im Knochenmark.
So war es bei mir,ob das allgemein gilt weiß ich nicht.
Erst viel später war es im Blut nachweisbar.
Deshalb macht es Sinn Mutationsstatus und TP 53 erst später über das Blut zu bestimmen nachdem es Veränderungen im Blut gibt.
Ich musste letztendlich mit der Therapie beginnen wegen großer LL im Hals, die auf die Schlagadern drückten.
Das war dann schon kitzelig.
Die V/O Therapie hat bei mir anfangs voll reingehauen mit TLS.
D.h. eine große Tumorlast wurde in kurzer Zeit abgebaut und hat den Körper völlig überfordert.
Vielleicht gibt es sowas öfter bei SLL ?
Ich wünsche dir viel Glück auf deinem Weg.
Hans56

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier und brauche ein wenig Rat. Kurz meine Geschichte:
Bei mir wurden vor 4 Monaten per Zufallsbefund (MRT) vergrößerte LK's im Bauchraum entlang der Aorta (1.5 cm) gefunden. Es folgten diverse bildgebene Untersuchungen, bei denen im Grunde eine generalisierte Lymphopathie festgestellt wurde. Die LK's sind allesamt kleiner 2 cm gewesen, aber eben recht zahlreich. Betroffen sind die Achseln, der Hals, der Rumpf, nicht betroffen ist die Leistengegend. Die LK's liegen tief, auch in den Achseln und faktisch nicht tastbar. Ich habe bis dato keine Symptome gehabt, ausser von Zeit zu Zeit ein Zwicken in einer der Achseln, dass sporadisch auftrat. Das Blutbild ist insgesamt in Ordnung, alles in dem Normbereich, von minimalen Abweichungen bei 1-2 Werten abgesehen.
Im Weiteren wurde dann die Entnahme eine LK im Baurauch angedacht, aber verworfen, da zu aufwendig. Im Blut wurden in sehr geringer Zahl kleinzellige B-Lymphzyten in (1-1.5 %) festgestellt, eigentlich eine MBL so der Arzt, aber in Verbindung mit den geschwollenen LK dann eine CLL. Die Knochenmarkentnahme brachte dann die Bestätigung. Dort wurde ein Anteil von 20% festgestellt und die Diagnose CLL/SLL gesichert gestellt. Aufgrund fehlender Smptome wurde "Watch and Wait" vereinbart, alle 3 Monate Kontrolle.
Vor 1 Monat wurde ein Ultraschall gemacht und eine ganz leichte Vergrößerung der Milz festgestellt. Auch die LK's unter den Achseln sind leicht vergrößert, nun 2.5 cm, was zu meinem subjektiven Eindruck passte. Der Rest scheint unverändert, einschließlich Blut, alles ok. Ich solle Vitamin D und Folsäure einnehmen, was ich befolge. Ich habe nun seit ein paar Tagen das Gefühl dass die LK unter Achseln sich vermehrt bemerkbar machen, was leicht unangehnehm ist.

Meine Fragen:
1. Kann man eine SLL ohne Entnahme eines LK und ohne typisch abweichendes Blutbild gesichert über eine KM Entnahme diagnostizeren? In allen mir zugänglichen Unterlagen wird die Entnahme eines LK immer als der erste Schritt beschrieben.
2. Was bedeutet in dem Zusammenhang der 20%ige Anteil im Knochenmark? Dazu habe ich keine Informationen erhalten. Wie habe ich das einzustufen? Es wurde ein Binet Stadium B festgelegt,. Ferner wurde kein Hinweis auf aggressive Formen im KM festgestellt. Weitere Details wurden mir nicht mitgeteilt.
2. Ich habe Angst, dass sich die offensichtlich seit Jahren schleichende Entwicklung nun seit Diagnose seltsamerweise progressiver entwickelt. Ich bilde mir die Empfindungen ja nicht ein, aber es ist ein wenig seltsam, dass jetzt auf einmal anscheinend Fahrt reinkommt. Ist das normal?
3. Wenn die LK noch größer werden und wirklich stören, ist dass dann der Startpunkt einer Therapie, die dann wie genau aussieht? Mein Arzt ist bei diesem Thema mir ein wenig zu ooptimistisch und will mich glauben lassen, dass mein Verlauf sehr indolent ist und ich mir da keine Gedanken machen muß und ggf. noch Jahre so weitermachen kann.
4. SLL: Habe ich es richtig verstanden, dass die SLL vornehmlich in den LK's ansiedelt?
Gibt es "Spezialitäten", die bei der SLL von Interesse sind, auch im Hinblick auf eine spätere Behandlung? Das würde mich interessieren, insbesondere in Bezug auf Verlauf etc. Ich weiß jede CLL scheint individuell zu sein, aber vielleicht kann hier ja jemand von seinen Erfahrungen berichten. Das wäre schön. Vielen Dank!