Moin Björn,

ehrlich gesagt, es gibt klare Leitlinien für die Behandlung der CML und die hätte bei dir schon längst (!) einen Medikamentenwechsel empfohlen. Ich lasse hier auch das 'denen fehlt die Erfahrung' nicht gelten, denn das ist ziemlich einfach und ziemlich klar geregelt. Wer nach 18 Monaten kein MMR hat sollte wechseln. Es gibt so viele Medikamente dass die Möglichkeit für einen MMR oder auch einen DMR zu bekommen immer noch hoch sind auch wenn man mal nicht richtig reagiert.

Da steht auch ganz klar, das wüsste deine Ärztin dann auch, dass das Absetzen keine Option darstellt wenn du nicht wenigstens eine gewisse Zeit eine stabile DMR erreicht hast. Das könnte sie dir ja auch sagen. Für mich klingt das nicht nur nach keine Ahnung sondern auch kein Interesse.

Wenn du jetzt zu Prof Hochhaus gehst, was ich dir wärmstens (!) empfehlen kann, dann Pass auf das du keinen Kulturschock bekommst weil die Behandlung einfach so gut ist. Auch empfehle ich dir mal, den Artikel hier zu lesen: https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/chronische-myeloische-leukaemie-cml/@@guideline/html/index.html

Da stehen alle wesentlichen Informationen drin, wenn auch schon etwas älter, aber dann bist du vor dem Gespräch mit deinem neuen Arzt/Ärztin schon etwas gerüstet und kannst vielleicht ein paar spezielle Fragen stellen die in deinem Fall zutreffen.

In meinem Augen bleibt nur alles auf 'Null', einmal vielleicht Resistenz/Mutationsanalyse und dann das richtige TKI auswählen mit dem richtigen Arzt. Da steht Prof Hochhaus einfach weltweit ganz(!) oben, und wir haben die tolle Möglichkeit in Deutschland von ihm und/oder seinem Te behandelt zu werden.

VG

Hallo Björn,

in Deinem konkreten Fall würde ich einen Arztwechsel in Betracht ziehen. Ich bin seit November 2014 bei Prof. Hochhaus in Jena in Behandlung. Er hat immer ein offenes Ohr für die Sorgen der Patienten, er ist ein hervorragender Mediziner. Viele Onkologen haben zu wenige CML Patienten und da fehlen auch etwas die entsprechenden Erfahrungen. Dafür ist diese Erkrankung wahrscheinlich zu selten und auch ein wenig das "Fingerspitzengefühl" für die Patienten. Sie geben ein Medikament und denken alles ist Gut.

Bei mir wurde 2014 die CML festgestellt. Fünf Jahre habe ich Tasigna genommen und das Medikament relativ gut vertragen. Probleme gab es nur nach dem Absetzen. Seit 2019 bin therapiefrei. Eine Garantie wie lange es funktioniert gibt es nicht. Ich bin froh über jeden Tag, wo ich nicht`s nehmen muss.

aldoundcharlie

Hallo Björn,
ich muss sagen, dass ich ein wenig entsetzt über das Handeln und die Aussagen deines Arztes bin.
Ich kann Dir nur raten, suche Dir ein kompetentes Fachzentrum für Hämatologie. Egal wie weit du vielleicht fahren musst, am Ende zählt nur deine Gesundheit.
Ich selbst fahre zur Zeit alle drei Wochen 430 km (hin und zurück) . Das ist mir die Sache aber wert.
Ich habe dreieinhalb Jahre Tasignia genommen und konnte dann absetzten.
Gruß Uwe

Hallo Björn,

ich sehe das auch so wie Niko - für eine Zweitmeinung bzw. falls du dich bei deiner Ärztin nicht gut aufgehoben fühlst und einen Wechsel in Erwägung ziehst ist eine Uniklinik sicherlich einen Versuch wert.

Ich bin kein Mediziner, aber nach meinem Verständnis kann man bei Problemen (und dazu würde ich nach 3 Jahren auch das Nicht-Erreichen der MMR zählen) durchaus einen Medikamentenwechsel in Betracht ziehen.

Viele Grüße
Jürgen

Hallo ich habe cml seit 2020. Meine warte auch immer nach oben und nach unet 0.1 - 0.3. Meine Arzt aht gesagt ist das so stabil.

Hallo
Ich bin nach 7 Jahren Tasigna erst bei MMR 4; die MMR 4,5 werde ich wohl nicht schaffen.
Die Hämatologin hat mir in den ersten Jahren sogar - völlig unberechtigt - mangelnde Compiance vorgeworfen.
Aber mein Körper reagiert nun mal anders als der von vielen anderen CMLerm.
Gruss Fritz

Hallo Björn

Ähnliche Erfahrungen mit der BCR-ABL Ratio, habe ich leider auch gemacht, seit ich letztes Jahr in Behandlung gekommen bin. Werte rauf und runter, Nebenwirkungen mal gut mal schlecht.
Hat mich dann doch so belastet, dass ich unter depressiven Verstimmungen leite, was zu vielen weiteren Problemen geführt hat, soweit dass meine Partnerin sich getrennt hat.
Seit einem Monat bin ich jetzt aber auf Dasatinib umgestellt, der nächste BCR-ABL-Wert steht noch aus, aber zumindest die Nebenwirkungen sind deutlich besser.
Ich würde an deiner Stelle wirklich mal nach einem anderen Arzt schauen, meiner hatte da vollstes Verständnis dafür. Hat dann auch eben nach der 6 monatigen Phase des auf und ab, gesagt man kann da das Medikament wechseln.

Gruß Tobi

Hallo Björn,
hast Du mit Deiner Ärztin einmal über einen Medikamentenwechsel gesprochen? Es gibt eine ganze Reihe freigegebener CML-Wirkstoffe, die unterschiedliche Wirksamkeitsprofile zeigen. Ich gehe bisher davon aus, dass Du ausschliesslich mit Tasigna behandelt wurdest, richtig? Ist Deine Ärztin eine niedergelassene Hämatologin, oder bist Du an einem grösseren Klinikum in Behandlung? Ich würde bei Problemen mit der CML-Behandlung für eine zwete Meinung eher an ein Uniklinikum gehen.
Du schreibst, dass ein "marginaler Klon" festgestellt wurde. Was ist damit gemeint?
Gruss
Niko

Hallo
Danke für die Antwort. Leider ist der Wert nicht Stabil.
davor also 3 mon davor war der Wert bei 0.87% und davor auf 0.46% ... also ist er erst runter dann wieder hoch und jetzt aktuell wieder runter gegangen.
Meine Arztin sagt da leider nicht viel zu auch auf die Frage hin
wie es den mit irgendwann absetzen aussieht... sagte sie relativ zickig ja wenn wir uns in 5 oder 10 jahren noch sehen wollen müssen sie die Medikamente wohl weiter nehmen.
Hab in der Zwischenzeit vom Amt ein Schreiben erhalten das
sie mich runter setzen wollen (Behinderungsgrat) weil meine Arztin geschrieben hat das alles wunderbar ist. Es steht zwar in jedem Bericht bis jetzt MMR wurde nicht erreicht und es wurde ein marginaler Klon entdeckt. Was soviel heißt das es schon eine Mutation gibt aber wie geschrieben für meine Arztin ist alles wunderbar auch das ich Haut probleme habe Juckreiz Knochen schmerzen usw. Ich massive Schlafstörungen habe interessiert sie nicht ... Kommentar von ihr dazu dann nehmen sie Schlaftabletten ende... hab in der Zwischenzeit einen weiteren Facharzt aufgesucht... hab morgen ein weiteres Gespräch. Bin gespannt wie es weiter geht. Irgendwie mache ich mir Sorgen und wenn ich nach meiner Arztin gehe wohl total unbegründet... Irgendwie hab ich das gefühl... es ist ja nur ne cml (auch vom Amt) also stell dich nicht so an... weiß aber auch überhaupt nicht wie bzw. man ne CML bewertet... ist es schlimm oder mittlerweile sowas wie Diabetes... z.b. ? Vielleicht hat hier ja wer Infos
Gruß Björn

Moin Björn,
als erstes frage ich natürlich, was der behandelnde Arzt dazu sagt. Als medizinischer Laie denke ich hier natürlich an einen Medikamentenwechsel, weil ich annehme, dass auch Du gerne einen Zustand herbeiführen würdest, der irgendwann einmal ein Absetzen ermöglicht.
Der Wert befindet sich relativ nahe an der MMR, und ist wahrscheinlich einigermassen stabil. Ich würde trotzdem über einen Wechsel oder eine Dosisanpassung (falls möglich) nachdenken lassen, evtl. auch mit einer zweiten Meinung.
Gruss
Niko

Hallo bei mir wurde ende 2020 CML diagnostiziert.
Habe dann relativ schnell mit der Behandlung angefangen.
Nehme seid dem Tasigna.
Die Nebenwirkungen sind halbwegs erträglich gibt gut und
Schlechte Tage.
Was mir sorgen macht ist das ich in der ganzen Zeit bis jetzt
noch nicht einmal den MMR wert von 0,1% erreicht habe.
Letzte Überprüfung lag der Wert bei 0,26% ich weiß der Wert ist jetzt nicht so brutal hoch, trotzdem mache ich mir sorgen
das ich ihn bis jetzt nicht erreicht habe (habe mal gelesen das normalerweise die 0,1% nach 12mon erreicht werden sollten)
Sollte ich mir sorgen machen?
Gruß Björn

PS. Diese Nachricht wurde mit meinem Handy verfasst, Formatierung und Fehler bitte ich zu verzeihen.