hallo liebe Anka,
ich kenne diese Gedanken man bewegt sich vorallem in den ersten Jahren in dem Bereich der Angst-
Ich habe selbst CML und durchlebe gerade den ersten Auslassversuch.
Ich habe folgendes gemacht: viel Beschäftigung und auch Arbeiten gehen das hat mir geholfen.
solange man vielleicht weniger tut, umso mehr Zeit hat man nachzugrübeln und ich sagte mir
.... mehr Arbeiten damit ich nicht auf zuviele dumme Gedanken komme ist für mich der richtige Weg.

Das Problem bei so einer Krankheit ist auch das Kopfkino-
Ich rate jeden zu versuchen Sport, Ablenkung, und vielleicht auch einer Arbeit nach zu gehen, seiddem ich das so tue
geht es mir auch gesundheitlich besser.
Die Zeit daheim am Anfang war fürchterlich und deshalb versucht trotzdem Etwas zu tun, das was möglich ist. Wenn ihr nicht Arbeiten gehen könnt, weil es nicht geht, dann sucht euch eine Beschäftigung, leichter Sport usw.

Hallo Anka,

wenn du einen Eisenmangel hast, dann kann das auch einfach vom Durchfall kommen? Immerhin scheidet man dann ja auch Blut aus wenn der Durchfall so heftig ist?

Ich würde jetzt Mal sagen: häufiges ist häufig, seltenes ist selten - und eine Haarzelleukämie ist sicher seltener als eine Blutung über den Darm bei Dauerdurchfall oder MagenSodbrennen oder was weiß ich.

Mach doch mal einen Stuhltest bei deinem Hausarzt (nennt sich IFOBT), dann kann man innerhalb eines Tages sagen, ob du Blut über den Darm verlierst oder nicht, und dann siehst du erstmal weiter.

Der Gastroenterolge ist dann sicherlich ein guter Ansprechpartner. Ich halte sehr viel vond er Aussage deines Hämatologen das du nicht genug aufnimmst, passt ja auch irgendwie alles zusammen.

VG

Hallo Anka,
ich bin kein Mediziner. Die Veränderung des Messwertes für BCR-ABL von 0.0118 auf 0.0124 ist eher ein Problem der Messungenauigkeit als ein real existierender Anstieg. Die Interpretation der letzten Nachkommastelle ist meines Erachtens nicht sinnvoll. Anders wäre es, wenn Du kontinuierlich bei mehreren Messungen jedesmal einen kleinen Anstieg hättest.
Gruss
Niko

Liebe Anka,
ich hoffe, Du kannst irgendwie Ruhe bewahren. Denn noch ist das rund um die angeblichen Haarzellen alles sehr ungewiss. Und wenn ein Arzt selbst von sich sagt, dass er von Blutekrankungen keine Ahnung hat, sollte man auf die angsteinflößenden Vermutungen, die er trotzdem en passant "raushaut" :x auch nicht zuviel geben . Du stehst mit Deiner CML ja unter ständiger Beobachtung von Spezialisten, die Dir sicher auch dann gut weiterhelfen könnten, sollte sich da wirklich etwas neues anbahnen.

Es klingt für mich als medizinischem Laien jedenfallsplausibel, dass Dasa schlichtweg nicht mehr so gut wirken kann, wenn Dein Körper sich relativ schnell wieder von allem entledigt, was Du ihm zuführst. Dann muss der BCR-ABL-Anstieg ja nicht unbedingt auf ein anderes befürchtetes Übel zurückgeführt werden. Es wäre bei deinen Beschwerden aber vielleicht wirklich angebracht, mit dem Hämatologen über einen TKI-Wechsel zu sprechen.

Ich meine, Prof. Hochhaus hat in einem Online-Seminar zum Nebenwirkungsmanagement einmal eingeworfen, dass von seinen Kollegen z.T. unnötig vor einem Wechsel zurückgeschreckt wird, um den Therapieerfolg möglichst nicht zu gefährden, auch wenn die Nebenwirkungen immens sind. Sollte es mit einem Wechsel nicht funktionieren, kann man ja wieder zu Dasatinib zurückkehren.

Aber klär das am besten mit dem Hämatologen und zur Not hast du auch immer die Möglichkeit, dir noch eine Zweitmedinung einzuholen, wenn Du das Gefühl hast, dass deine Beschwerden von Deinem Arzt nicht ausreichend beachtet werden.

Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute! :)

Mir geht es dieser Tage nicht gut und schreiben + Zuspruch hilft immer. Ich muss ein wenig ausholen: Ich bin W und 52 Jahre alt. In 08/2022 wurde bei mir per Zufallsbefund CML festgestellt. Die schnell eingeleitetet KMP ergab 27% Zell-Last. Wir starteten noch im August mit Dasatinib100mg und bis Mai lief alles wunderbar ohne Nebenwirkungen. Im Mai veränderte sich diese Situation leider deutlich. Seit diesem Zeitpunkt habe ich eigentlich immer Durchfall ( Stuhl seither nur noch flüssig, nach Nahrungsaufnahme muss ich fast immer zügig!!! :arrow: zur Tiolette ! Damals war mein PCR schon auf 0,0147 gesunken. Ich versuchte die Stuhl-)Situation anzunehmen den es hilft ja nix. Mein Onkologe empfahl mir ruhig nach 5 Tagen Einnahme (zBsp übers WE) auch mal zu pausieren mit dem Medikament. Im Juni ist der Wert weiter auf 0,0118 gesunken. Im Septemper erstmalig um 0,0006 auf 0,0124 gestiegen ;o( . Mein Arzt ist nicht sehr begeistert , ist aber genau wie ich der Meinung, dass ich wohl einfach zuviel von dem Dasa. auscheide. Ein Wechsel des Medikament ist wohl unausweichlich.
Inzwischen fühle ich mich geschwächt mein Hämoglobin-Wert droht unter 10 zu sinken. (deshalb hatte mir mein Onko am Di eine Eisen-Infusion gegeben - bisher merke ich nichts bzw geht es mir gefühlz eher schlechter :(
Nun der nächste Schock. Um nichts zu übersehen habe ich mich auch an eine große Gastroenterologische Praxis gewendet. Hier will man mich sorgfältig durchleuchten (Magen Darm Spiegelung wurde allerdings erst vor 24 Monaten gemacht) . Der Arzr sagte er startet mit einem richtig grossen / umfangreichen Bluttest. Dabei wurden dann vor 2 Wochen ein paar Haarzellen im Blut gefunden. Der Gastro-Arzt sagte: " er kennt sich mit Bluterkrankungen nicht aus aber ich könnte nun die Haarzellen Leukämie haben, schliesslich habe ich ja schon die CML??? ;o((
Am letzten Do war ich bei meinem Onkologen (er zeigte sich relativ unbeeindruckt und sagte er macht selbst erst einmal Bluttest ; diese Ergebnisse erwarte ich nun am Do. Ich vermute wenn ich tatsächlich beide Krankheiten habe wäre das wohl äüsserst Selten, zumindest habe ich im Net dazu nix gefunden.(schwacher Trost)