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nach Widerspruch vom 12.10.2023 - vertreten durch VdK -

neuer Bescheid vom 30.01.2024: GdB 60 unbefristet (rückwirkend ab 06.05.2023 ??? )

Moin, ich bin 59 Jahre alt und bei mir wurde im Mai 22 CLL festgestellt, bin seit März 23 in Therapie mit Imbruvica und Venetoclax - Therapieende ist für Mai 24 geplant.
Es stand bei der Erstdiagnose bereits fest, das meine CLL behandlungsbedürftig ist.
Habe dann im Dez 22 einen Grad der Behinderung von 30 unbefristet bekommen.
Nach Einspruch mit Hinweis auf die VersMedV ( bei behandlungsbedürftiger CLL ist ein Grad der Behinderung 50 bis 70 vorgesehen) ist im Oktober nun mein Grad der Behinderung auf 50 angehoben worden, Rückwirkend ab März 23. Gleichzeitig wird vom Versorgungsamt wir aber eine Nachprüfung für August 24 angekündigt.
Mein Onkologe wurde insgesamt 5 mal um Stellungnahme gebeten und nun geht es im August 24 weiter.
Das heisst also, ich werde wohl mit jeder Therapie auf 50 hochgestuft und dann nach Therapieende wieder runtergestuft - was für ein Wahnsinn, mein Onkologe hat auch nichts besseres zu tun, als dem Versorgungsamt diverse Diagnosen und Stellungnahmen zu schicken.
Ich werde auf jeden Fall bei Rückstufung in Einspruch gehen, da es ja schon feststeht, dass irgendwann die nächste Therapie erfolgen wird.
Es ist schon verrückt, man hat lebenslange Leukämie und muss sich dann noch mit dem Versorgungsamt rumärgern.

Für meine CLL in Behandlung habe ich entsprechend den Versorgungsgrundsätzen 50%GDB bekommen.
So stehts geschrieben:

3.3. Non-Hodgkin-Lymphome
Chronische lymphatische Leukämie und andere generalisierte niedrigmaligne Non-Hodgkin-Lymphome
GdB
mit geringen Auswirkungen (keine wesentlichen Beschwerden, keine Allgemeinsymptome, keine Behandlungsbedürftigkeit, keine wesentliche Progredienz)
30–40

mit mäßigen Auswirkungen (Behandlungsbedürftigkeit)
50–70

...weil ich mal wieder an Thomas55 denke.

Vor 10 Jahren nach meiner ED war er der erste, der auf meinen Post antwortete, aufklärte und beruhigte.

Danke Gisella für Deine Information,

ich war mir nicht sicher, ob ein Widerspruch etwas bringt.
Es hat bereits drei Monate gedauert, bis mein Onkologe Befunde ans Versorgungsamt übermittelte - und das erst nach mehrmaligem Bitten. Das Versorgungsamt hatte schon gedroht, ohne Befunde zu bescheiden. Das war ein Zirkus. Ich hab dazu nicht mehr die Nerven. Aber das macht für mich dankenswerterweise meine Frau.
Aber Deine Info ist für mich schon wichtig. Darum spiele ich mit dem Gedanken, Kontakt mit dem VdK aufzunehmen. Merci.

Gruß Bernhard

Hallo Bernhard,

mir (Cll und Behandlung mit Acalabrutinib seit Ende Feb. 2022) wurde auch Ende letzten Jahres erst ein GdB von 30 beschieden, bevor ich Widerspruch eingelegt und im April diesen Jahres einen GdB von 50 erhalten habe.

Ich habe mich bei meinem Widerspruch direkt auf die Versorgungsmedizinischen Leitlinien berufen. Mein Hauptargument war, dass laut Richtlinien bereits die Tatsache der Behandlungsbedürftigkeit eine andere Kategorie rechtfertigt. Der Satz in meinem Schreiben lautet:

"Mir erscheint ein GdB von 30 meiner gesundheitlichen Situation nicht angemessen. Wenn ich die Versorgungsmedizinischen Grundsätze richtig lese, so ist in meinem Fall die zweite mögliche Ausprägung unter Punkt 16.3. Non-Hodgkin-Lymphome und hier wiederum 16.3.1. Chronisch lymphatische Leukämie und andere generalisierte niedrig-maligne Non-Hodgkin-Lymphome gegeben, nämlich ‚mit mäßigen Auswirkungen (Behandlungsbedürftigkeit)‘ mit der damit einhergehenden Zuweisung eines GdB von 50-70."

Ich habe dann noch mit ein paar speziellere Nebenbaustellen angeführt und dass hier durchaus Wechselwirkungen bestehen, das war aber bei der Änderung des Bescheids nicht entscheidend.

Ich würde an Deiner Stelle also unbedingt Widerspruch einlegen. Falls Du die Möglichkeit hast, lokal eine Krebsberatungsstelle aufzusuchen, könntest Du Dir dort sicher auch mit einem für Dich passgenauen Einspruch helfen lassen.

Viel Glück und viele Grüße
Gisella

Hallo zusammen,
ich stell mein Anliegen direkt bei CLL ein. Ich, in ein paar Monaten 62, habe einen Antrag auf Schwerbehinderung GdB 50 gestellt, weil ich seit Sommer letzten Jahres (Schlaganfall und Corona) meine selbstständige Tätigkeit (Anlagenbau, Montage mit Reisetätigkeit) kaum mehr ausüben konnte und seit Mai 2023 Montagearbeiten bei Kunden (überwiegend Brauereien) überhaupt nicht mehr ausführen kann. Meine Kunden haben sich mittlerweile auch nach zuverlässigen Alternativen umgesehen.

Wir leben von privat angesparter Altersversorgung. Allerdings habe ich auch einen 6-stelligen Betrag in die Rentenkasse einbezahlt. Eine Rente mit Abschlag wäre bei GdB 50 jetzt möglich.

Seit Aug. 2019 bin ich in Dauertherapie mit Imbruvica 420 mg/d.Wobei ich immer knapp bei 10.000 Leukos mit einer leichten Lymphozytose liege.

Aufgrund der im Netz zugänglichen Daten habe ich einen GdB 50 erwartet.

Bescheidet wurde jetzt:
1. Erkrankung des lymphatischen Systems mit Behandlungsdürftigkeit Einzel GdB 30
2. Hirndurchblutungsstörung Einzel GdB 20
3 Seelische Störung GdB 10

Die mit Bluthochdruck, Herzrhythmusstörungen, Adipositas, Funktionsbehinderung der Wirbelsäule verbundenen Einschränkungen bedingen keinen GdB von wenigstens 10.

Gesamt GdB 30

Meine Frage: Ist jemand im Forum bekannt, dass die Kriterien bei CLL-Behandlung mit Imbruvica bezüglich GdB angepaßt wurden? Welchen GdB habt Ihr bei Imbruvica?

Gruß Bernhard