Hallo Homar,
ja es ist so schade und ich bin von mir selber enttäuscht ( ich weiss, das ist unsinnig), dass es nicht geklappt hat.
Ich werde dann wieder Glivec nehmen, wie Du sagst, für mich war es gut verträglich, Nebenwirkungen habe ich recht gut im Griff gehabt. Wassereinlagerungen grad im Gesicht waren natürlich oft bei unvernünftigem Essen vorhanden. Etwas Kurzatmigkeit und schlechte Kondition auch
Natürlich möchte ich dann wieder einmal einen Absetzversuch machen, 4 Jahre? vielleicht früher? Aber vorher hoffe und bete ich, dass es wieder wirkt. Für andere TKI bin ich vorerst nicht so aufgeschlossen.

Ich möchte am 12. August nochmal einen BCR Abl Test machen, in den Augen des Arztes ein Unsinn, da bis dahin seiner Ansicht die Werte steigen werden… ich riskiere es.
Hoffe einfach, dass nur mein Körper länger braucht zu reagieren und der Wert fällt.
Wenn nicht, werde ich natürlich rasch wieder mit Glivec beginnen.
Schönens Wochenende und allen viel (mehr) Glück beim Absetzen!
lg Gabi

Hallo Gabi,
sehe das mit dem Medikament wieder anfangen nicht so tragisch.
Ich möchte hier nur Eines erwähnen was mir mein Onkologe jetzt im Juli gesagt hat.
Seine CML Patienten die mit tasigna therapiert wurden, werden schon gelegentlich auch wieder rückfällig,
jedoch fällt ihm auf, das Patienten die einen anderen Wirkstoff bekommen öfters rückfällig werden, jedoch ist jeder
Organismus unterschiedlich.
Ich habe tasigna bekommen mit Wirkstoff (N) und habe aber trotzdem 7 Jahre eingenommen.
Sehe es nicht so dramatisch Gabi, versuche später halt noch einen erneuten Absetzversuch.
Vielleicht wäre ja mal auch ein anderer Wirkstoff anzuraten?
Ich bin heute noch bei einen 0 Wert im bcabl Bereich, seid Mai abgesetzt.
Wichtig ist das dein Medikament das so weit unten hält den Wert und du gut leben kannst, so sehe ich das.
Schau ich war auch immer am Anfang sehr deprimiert, jedoch sagte mein Onkologe direkt, andere haben halt einen Herzinfakt und sind sofort Tod, Sie können leben... und da hatte er Recht.
sehe dein Leben positiv, reise und mache das was dir gut tut. So lebe ich, ich lache viel und freue mich auf jeden neuen Tag. Ich bin nur in diesem Forum unterwegs, habe nie Krebsberatung in Anspruch genommen das hätte mich nur zu sehr belastet. Ich suche mir Menschen wo ich viel lachen kann. Ich rede auch nicht viel über Krankheiten. nur hier. das reicht
also, nicht so dramatisch sehen den Rückfall, vorwärts schauen. Du warst mutiger wie ich, denn ich hatte immer Angst so bald abzusetzen, deshalb 7 Jahre.
liebe Grüße

Hallo Gabi
Tut mir leid, dass es mit dem Absetzen nicht geklappt hat!
Die Einschätzung des Arztes entspricht meiner Meinung nach dem Standard-Prozedere. Wenn MMR (0.1) nicht mehr gegeben ist, so sollte eine TKI-Medikation wieder aufgenommen werden.
Bei manchen Patienten wird dann ein TKI der zweiten Generation eingesetzt (z.B. Dasatinib), um zu schauen, ob eine zweite Absetzung damit evt. erfolgsversprechender werden könnte. Wurde ein Wechsel des TKI von deinem Arzt in Erwägung gezogen? Ob das sinnvoll ist, kann ich als "Nicht-Spezialist" nicht beurteilen. Aber wenn es dich interessiert, könntest du mal fragen. Andersrum: Falls Glivec sehr gut verträglich (und wirksam) für dich war, so möchtest du eventuell kein neues Produkt einnehmen, bei dem du nicht weisst, ob unerwünschte Nebenwirkungen auftauchen könnten.
Alles Gute!
Homar

Schönen Abend,
jetzt möchte ich Euch um einen Rat bitten.
Meine BCR Abl Werte nach dem Absetzen ( Ende April 2024) steigen leider wieder.
Die letzten Werte : 0,034 und der Wert von letzter Woche plötzlich mit 0,5!
Der behandelnde Arzt hat mir heute gesagt, dass ich mit der Tablette (Glivec) wieder beginnen soll.
Er meinte aber, dass das normale Blutbild noch völlig in Ordnung ist.

Hat vielleicht jemand Erfahrung, dass sich bei einem bereits so hohen BCR Abl Wert - sich bei der nächsten Messung alles wieder beruhigt?
Ich würde es mir soo wünschen. Alle Entzugserscheinungen habe ich gerne ausgehalten…
Danke Euch!
Viele Grüße!

Guten Morgen Bienchen007,
das mit dem Ablenken, da hast Du natürlich recht. Ich war so erleichtert, dass mir der Arzt das Absetzen erlaubt hat. Man möchte es erzwingen, es soll gelingen….da hab ich mir selber Druck gemacht ohne Ende.
Bin jetzt in Spanien u mach eine Rundreise, hoffe es lenkt mich ab.
Das mit den Wechseljahren kann auch noch uU sein, auch wenn ich schon 60 Jahre jung bin!
Alles Gute und viele Grüße an Alle!!
Gabi

Hallo Gabi,
also ich hatte bei mir während der Einnahme von tasigna auch diesen Nachtschweiß, gelegentlich.-
Desweiteren sollte man nicht immer Alles nur auf diese Erkrankung schieben.
Bist du ab Mitte 40 Jahre jung könne sich auch langsam die Wechseljahre einschleichen auch da kann man
Nachtschweiß haben.
Mein Onkologe sagte mir direkt als ich Ihm so eine ähnliche Frage stellte, wegen Nachtschwiess....
Liebe Frau ...... Sie sind Anfang 50 es können auch die Wechseljahre sein....es ist nicht nur die CML da.
und er hatte Recht.
Man ist leider mit so einer Erkrankung nur auf dieses Thema fixiert und diese Einstellung ist nicht richtig.
mehr Ablenkung den Rat gebe ich dir!
Liebe Grüße

Hallo,
ich melde mich heute mit einer Bitte an Euch.
Nach 4 Jahren Glivec habe ich im April die Tabletten abgesetzt.
Die Entzugserscheinungen mit Knochenschmerzen sind eigentlich erträglich, was mich mehr beunruhigt ist, dass ich jeden Morgen schweißgebadet aufwache. Mein Arzt kann sich nicht vorstellen, dass es eine Entzugserscheinung ist. Ich fühle mich nicht krank, nur durch den starken Gewichtsverlust / Flüssigkeitsverlust bin ich sehr rasch erschöpft. Möchte mir erlauben zu fragen, ob jemand auch dieses nächtliche Schwitzen nach dem Absetzen hatte?

Mein Onkologe hat in dieser Woche 2x ( Dienstag u Freitag) die Blutwerte bestimmt.
Heute habe ich einen aktuellen BCR- Abl. Wert erhalten,
er liegt bei 0,0033.
Das bedeutet einen geringen Anstieg genau 1 Monat nach dem Absetzen.
Davor war er Wert negativ - bzw. 0,001.

Der Leukozytenwert von heute ist 6800 - Dienstag war der Wert 3800. ( Kann es sein, dass auch das gesamte Blutbild noch durcheinander kommt ?)

Der Entzündungswert am Dienstag 2,5 heute Freitag 2!
( der Arzt war beunruhigt über den hohen Entzündungswert, deswegen hatte er heute nochmal die Blutuntersuchung angeordnet.
( während der Gliveceinnahme war er immer bei 0,5)
Im Forum wurde schon öfters von erhöhten Werten geschrieben?
Leider konnte heute niemand meine Fragen beantworten,
sodass ich, gerade betreffend des Leukozytenanstieges ziemlich verunsichert bin.
Danke im Voraus für eine Nachricht!
Alles Gute GabiM

Liebe Annemi,

bei mir war es ähnlich wie bei Uwe, mein Absetzversuch startete 09/2021.

Die ersten Werte blieben stabil bei 0,0000, danach gab es ein paar Schwankungen, aber alles im
grünen Bereich. Da ich diese aber auch unter Tabletteneinnahme hatte, war es für meinem Hämatologen ok.

Ich drücke Dir die Daumen, dass die Werte bei der nächsten Kontrolle wieder unten sind.

Viele Grüße
Sophie

Hallo Annemi,
im August 2022 startete ich meinen Absetzversuch. Die ersten Monate blieben die BCR-ABL-Werte bei 0,0 was mich in meiner Entscheidung bestätigte.
Es blieb jedoch nicht bei dieser Konstanz was mich zunächst beunruhigte aber es ist wohl ganz normal wenn die Werte etwas schwanken.
Bei mir lag der höchste Peak bisher bei 0,068 was immer noch MR5 darstellt.
Da ich eine Art Tagebuch führe konnte ich den Anstieg mit hohen körperlichen Anstrengungen vor einer Kontrolle in Verbindung bringen. Ich werde das weiterhin beobachten ob es nur zufällig war oder sich der Zusammenhang bestätigt.
Liebe Annemi, sei also nicht beunruhigt wenn die Werte schwanken.
Ich wünsche Dir auf dem Weg alles erdenklich Gute und immer niedrige Werte.
V.G. Uwe

Hallo Ihr Lieben,
wie war das bei Euch, nachdem ihr abgesetzt habt? War der erste Laborwert 4 Wochen nach dem Absetzen etwas höher, als sonst oder war er genauso niedrig wie vor dem Absetzen? Steigt er, ohne Einnahme der Tabletten zunächst an, um dann nach und nach wieder zu sinken (oder auch nicht)? Wie waren da eure Erfahrungen?
Liebe Grüße
Annemie