von Exil-Hanseat » 22.06.2023, 13:54
Hallo Renate,
ich habe als CML-Patient inzwischen 7 Jahre Therapiefreiheit hinter mir. Das macht mich nicht zum Arzt oder CML-Spezialisten. Aber ich habe mich im Zuge meiner Absetzung damals mit den Kriterien auseinandergesetzt, die sich seitdem meines Wissens nicht substanziell verändert haben. Ich bin deshalb der festen Überzeugung, dass eine Ärztin mit CML-Erfahrung diese Frage alleine klären können sollte. Zumindest sollte sie ihre Unsicherheit nicht mit dir als Patientin teilen.
Meiner Meinung nach sind die Therapieleitlinien recht eindeutig und übersichtlich geschrieben. Allerdings gibt es keinen Automatismus. Jeder Einzelfall muss abgewogen werden. So entscheiden sich manche Patienten trotz langjährigem "negativ" grundsätzlich gegen das Absetzen, weil sie bei Diagnose bereits in einem fortgeschrittenen Stadium waren und ihre Chance daher als gering einschätzen. Bei mir war es so, dass ich wegen den Nebenwirkungen zum frühestvertretbaren Zeitpunkt den Absetzversuch begann, obwohl meine Werte ganz knapp nicht den Empfehlungen der Leitlinien entsprachen. Allerdings war es bei mir ein ganz früher Zufallsbefund mit von Anfang an nur recht geringer BCR/ABL-Last.
Ich hatte damals das Gefühl, von einer erfahreren Ärztin beim Absetzen begleitet zu werden. Sonst hätte ich es eher nicht gemacht. Denn sie muss ja auch einen denkbaren bzw. ja sogar zu 50% wahrscheinlichen Rückfall managen. Nun soll man jedem eine Chance geben zu wachsen, und die Bereitschaft zur Rücksprache mit Prof. Hochhaus ist ein gutes Zeichen. Für einen großen Erfahrungsschatz in Bezug auf CML spricht das Verhalten deiner Ärztin allerdings nicht.
Viele Grüße und Alles Gute!
PS:
Nach meiner laienhaften Einschätzung zählen 3 Jahre in tiefer Remission als Mindestvoraussetzung für einen Absetzversuch, unabhängig vom Medikament. Aber wie gesagt, es nur eine Mindestvoraussetzung, keine automatische Freigabe. Du hättest demnach seinerzeit statt Umstellung auf Bosutinib schon einen Absetzversuch starten können. So wie ich mich gegen einen Medikamentenwechsel und für das frühzeitige Absetzen entschied.
Hallo Renate,
ich habe als CML-Patient inzwischen 7 Jahre Therapiefreiheit hinter mir. Das macht mich nicht zum Arzt oder CML-Spezialisten. Aber ich habe mich im Zuge meiner Absetzung damals mit den Kriterien auseinandergesetzt, die sich seitdem meines Wissens nicht substanziell verändert haben. Ich bin deshalb der festen Überzeugung, dass eine Ärztin mit CML-Erfahrung diese Frage alleine klären können sollte. Zumindest sollte sie ihre Unsicherheit nicht mit dir als Patientin teilen.
Meiner Meinung nach sind die Therapieleitlinien recht eindeutig und übersichtlich geschrieben. Allerdings gibt es keinen Automatismus. Jeder Einzelfall muss abgewogen werden. So entscheiden sich manche Patienten trotz langjährigem "negativ" grundsätzlich gegen das Absetzen, weil sie bei Diagnose bereits in einem fortgeschrittenen Stadium waren und ihre Chance daher als gering einschätzen. Bei mir war es so, dass ich wegen den Nebenwirkungen zum frühestvertretbaren Zeitpunkt den Absetzversuch begann, obwohl meine Werte ganz knapp nicht den Empfehlungen der Leitlinien entsprachen. Allerdings war es bei mir ein ganz früher Zufallsbefund mit von Anfang an nur recht geringer BCR/ABL-Last.
Ich hatte damals das Gefühl, von einer erfahreren Ärztin beim Absetzen begleitet zu werden. Sonst hätte ich es eher nicht gemacht. Denn sie muss ja auch einen denkbaren bzw. ja sogar zu 50% wahrscheinlichen Rückfall managen. Nun soll man jedem eine Chance geben zu wachsen, und die Bereitschaft zur Rücksprache mit Prof. Hochhaus ist ein gutes Zeichen. Für einen großen Erfahrungsschatz in Bezug auf CML spricht das Verhalten deiner Ärztin allerdings nicht.
Viele Grüße und Alles Gute!
PS:
Nach meiner laienhaften Einschätzung zählen 3 Jahre in tiefer Remission als Mindestvoraussetzung für einen Absetzversuch, unabhängig vom Medikament. Aber wie gesagt, es nur eine Mindestvoraussetzung, keine automatische Freigabe. Du hättest demnach seinerzeit statt Umstellung auf Bosutinib schon einen Absetzversuch starten können. So wie ich mich gegen einen Medikamentenwechsel und für das frühzeitige Absetzen entschied.
