Bericht einer CL -Patientin über ihren Krankheitsverlauf!

Ich hatte 2010 Diagnose FCR (2015), BR (2017), Ibrutinib (18) und jetzt Venetoclax.

Mein Berater sagt, dass ich nicht mehr auf Venetoclax anspreche - ich wurde im Februar und März 2023 mit neutropenischer Sepsis, Lungenentzündung, Covid und Norovirus ins Krankenhaus eingeliefert und verlor an Gewicht und fiel auf unter (38 kg).

Mehrmals hatte ich darum gebeten, Venetoclax von 400 mg täglich auf 200 mg zu reduzieren, da mir zunehmend übel wurde, ich abnahm und sehr müde war, aber ich wurde abgelehnt, also tat ich es im Februar schließlich trotzdem. Mein Arzt bat in der Zwischenzeit um einen dringenden PET-CT-Scan, den ich in der folgenden Woche hatte, als ich so abgemagert war und buchstäblich starb, dass ich ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Meine Neutrophilen waren gleich Null und der Arzt sagte mir, ich solle Venetoclax sofort absetzen. Als ich endlich nach Hause kam, wurde mir bei meinem nächsten Onkologietermin gesagt, ich solle Venetoclax in der vollen Dosis von 400 mg wieder aufnehmen. Mein Berater sagte mir auch, dass mein PET-CT-Scan Massen in meinem Bauch zeigte, so dass meine CLL eindeutig aggressiv geworden war und sich dem Non-Hodgkin-Lymphom oder der Richter-Transformation zuwandte.

Sie wollte, dass ich sofort mit R-CHOP beginne, und als ich mich weigerte, sagte sie, ich würde sterben. Ich fragte sie immer wieder, wie sie so sicher sein konnte, dass sich meine CLL verändert hatte, weil ich Massen in meinem Bauch hatte, die größer waren als die aktuellen, bevor ich mit Venetoclax begann, also waren das vielleicht die gleichen, aber jetzt kleiner? Ich bat um eine Biopsie und in der Zwischenzeit kontaktierte sie das örtliche Hospiz und schickte mich zum Sterben nach Hause.

Ich nahm Venetoclax 200 mg täglich wieder auf, wurde aber 3 Tage später wieder ins Krankenhaus eingeliefert und meine Neutrophilen waren wieder auf Null gesunken. Diesmal bin ich 10 Tage lang nicht nach Hause zurückgekehrt. Bei meinem nächsten Onkologietermin waren die Ergebnisse meiner Knochenmarkbiopsie und der CT-gesteuerten Biopsie der Massen in meinem Bauch beide ohne Anzeichen eines Non-Hodgkin-Lymphoms oder RT zurückgekommen. Die Beraterin hatte nicht die Gnade oder Demut, sich für all den Schmerz und die Qual zu entschuldigen, die sie mir und meiner Familie zugefügt hatte, weil sie gesagt hatte, dass ich sterben würde. Stattdessen sagte sie, ich würde bei Venetoclax versagen und müsse an einer neuen Medikamentenstudie teilnehmen.

Ich bat darum, zuerst einen MRD-Bluttest durchzuführen, da alle meine Blutwerte seit meiner Entlassung aus dem Krankenhaus vor 6 Wochen sehr stabil und im normalen Bereich waren und ich mich viel besser fühlte und an Gewicht zunahm. Sie hatte mir Mitte März geraten, Venetoclax zumindest mit einer reduzierten Dosis von 200 mg täglich wieder aufzunehmen, aber ich habe nur 100 mg täglich genommen, da ich meine Neutrophilen nicht wieder töten wollte, und es scheint funktioniert zu haben.

Der Berater sagt, dass meine CT-gesteuerte Biopsie die MRD unter der Überschrift Flow enthält , und die Tatsache, dass sie CLL / SLL zeigt, ist Bestätigung genug, dass meine CLL wieder aktiv ist.

Aber meine Frage ist, wie aktiv? Gibt es eine CLL-Erkrankung von 1% in der MRD oder liegt eine CLL-Erkrankung von 99% vor? Woran erkenne ich dieses Diagramm? Oder ist ein MRD-Bluttest eine genauere Methode, um das Ausmaß der vorliegenden Krankheit zu messen?

Es tut mir leid, dass ich so langatmig bin, aber ich möchte wirklich keine neue Medikamentenstudie beginnen, während es auch nur eine winzige Chance gibt, dass ich immer noch auf Venetoclax anspreche - die obigen Biopsieergebnisse stammen von einer CT-geführten Biopsie vor 6 Wochen, bevor ich 100 mg Venetoclax täglich wieder aufgenommen habe, was, wie gesagt, ich fühle mich wirklich gut.

Vielen Dank für jeden Rat oder Licht, das Sie auf die oben genannten Biopsieergebnisse werfen können.
Gruß Alan

Hallo Hans 56,

Basis Wissen.

MRD minimale Resterkrankung dient als Richtschnur ob eine zeitlich begrenzte Therapie beendet wird , es wurde keine CLL – Zelle gefunden, was nicht bedeutet, dass keine da ist oder die Therapie fortgesetzt wird bei MRD positiv.
MRD – Test hilft am Ende der Therapie , eine Entscheidung zu treffen , dient aber auch der Krankheitsüberwachung .Der niedrigste Grad an MRD negativ oder MRD nicht nachweisbar, wurde als der Nachweis von weniger als 1 CLL – Zelle pro 10 000 definiert.
Es gibt jedoch wesentlich genauere Tests , die eine CLL – Zelle unter einer Million Zellen finden können.
Die MRD- Bewertung misst wie tief die Remission sein wird , sowie das voraussichtliche progressionsfreie Überleben , die Zeit vom Abschluss der Therapie bis zum Wiederauftreten der CLL .

Deine Situation aktuell, meine Meinung dazu.
Eine SLL kann sich nur im Lymphsystem abspielen. Dein Hgb war vor Beginn der Therapie 11,3 was auf eine Knochenmarkbeteiligung hinweist. Ein Bluttest Durchflusszytometrie bringt wenig, wen die absolute Lymphozyten Zahl ( ALC ) vor Therapiebeginn in der Norm lag. ( 1100 bis 3400 ) Die ALC lag nicht in der Norm bei 15 000 Leukozyten. MRD – negativ im Blut und im Mark könnte beruhigen , eine Knochenmarkbiopsie wird selten außerhalb von Studien durchgeführt.
Ein Abschluss – CT -Scan zeigt den Unterschied der Lymphknotengrößen zu dem CT – Scan vor Therapiebeginn.
Gibt es Knoten die größer sind als 1 cm mit erhöhtem Stoffwechsel , kann mit dem Arzt über eine Feinnadelaspiration diskutiert werden.
MRD – Testen ist eine Momentaufnahme ,daraus ergeben sich einige Fallstricke.
Bleibt man MRD – negativ im Drogenurlaub befindet sich die CLL im Winterschlaf und ein Rückfall ist nicht denkbar. Wird MRD – negativ zu positiv nach einer Überwachung nach 3 – 6 Monaten bedeutet dies noch kein Rückfall , aber die CLL ist wieder aktiv.
Sollte man jetzt Venetoclax neu starten oder abwarten bis die ALC ansteigt ? Vor allem außerhalb von Studien , gibt es noch keine reifen Daten für eine MRD gesteuerte Therapie um möglichst keine Resistenz zu züchten. Zur Zeit weiß kein CLL – Experte wie lange die Anwendung von Venetoclax optimal ist trotz Studien. Die Schlacht mit O + V hast du bei MRD – negativ gewonnen der Krieg geht weiter, das unterstreicht in deinem Therapieplan der Hinweis auf Palliativ und nicht Kurativ.
Gruß Alan