Wechsel zu Imatinib?

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Re: Wechsel zu Imatinib?

von Gilla » 05.03.2024, 18:59

Update: Mit 80 mg Dasatinib an 5 Tagen (2 Tage Karenz) bin ich jetzt bei MR 5. Leichte Nebenwirkungen (Magenbeschwerden, Kopfschmerzen) sind da, halten sich aber in Grenzen. Das Aneurysma scheint über den Zeitraum von einem Dreivierteljahr nicht weiter gewachsen zu sein. Vielleicht ist die Strategie, den TKI zu wechseln, also sinnvoll. Und vielleicht ist für den einen oder die andere ja auch geringer dosiertes. Dasatinib eine Option…

Re: Wechsel zu Imatinib?

von Homar » 26.05.2023, 21:02

Hallo Gilla
Drück dir sehr gerne die Daumen! Ich denke mit 5x80 Dasa und 2 Tage frei hast du aus meiner Laiensicht eine gute Strategie, um gute Wirkung bei wenig Nebenwirkungen erhalten zu können. 100%-ig planbar ist es ja eh nie. Vermutlich ebenso wenig, wie man mit Sicherheit herausfinden kann, warum sich bei dir ein Aneurysma gebildet hat.
Alles Gute!
Markus

Re: Wechsel zu Imatinib?

von Gilla » 23.05.2023, 19:27

Nach längerer Zeit hier noch mal ein Update:
Da bei mir kürzlich ein Aneurysma an der Aorta ascendens festgestellt wurde und Tasigna bei Gefäß-und Herzproblemen problematisch sein könnte, werde ich jetzt nach Vorschlag meiner Ärztin auf Dasatinib in verminderter Dosis (5 Tage, 80 mg) umstellen und hoffe, dass sich das Aneurysma nicht vergrößert.

Andere Nebenwirkungen, z.B. die Magenbeschwerden, hatten sich während des kurzzeitigen Absetzens (leider nach 4 Monaten Verlust der MMR) im letzten Jahr gebessert und sind auch nicht mehr akut.
Übrigens hat mich meine Ärztin bei alldem engmaschig begleitet, ich vertraue ihr sehr.
Ich bin übrigens sportlich, habe mein Idealgewicht, niedrigen Blutdruck und sonst keine Risikofaktoren (außer dem Alter) für das Aneurysma.

Ansonsten habe ich weiter gute PCR-Werte, zuletzt MR 4,5. Drückt mir die Daumen, dass es gut weitergeht.

Re: Wechsel zu Imatinib?

von GabiM » 15.03.2023, 07:14

Liebe Forumsmitglieder,
nehme auch seit Beginn meiner CML Diagnose 2020 Imatinib. Es mag stimmen, dass die Werte mit diesem Medikament nicht so rasch sinken. Der Arzt wollte mich immer wieder ermutigen auf ein anderes Medikament zu wechseln.
Inzwischen pendeln meine Werte zwischen 0,08 und 0,0036.
Mein Ziel ist eine Therapiepause - vielleicht für immer!

Nebenwirkungen - Wassereinlagerungen hauptsächlich im Gesicht/Kopfbereich sind fast mein einziges NebenwirkungsProblem.
Seitdem ich jetzt im (Un)ruhestand bin, mache ich mehr Sport, wöchentlich Massagen Gesicht/Kopfbereich/Nacken, Ernährung- ab 16.00 Uhr nichts mehr essen und trinken.
Das hat mir persönlich sehr viel Lebensqualität und zudem das alte Gewicht / auch Gesicht! vor CML gebracht.
Da ich das Medikament zum Mittagessen einnehme, achte ich jetzt, dass hauptsächlich Fleisch/Fisch mit Gemüse/Kartoffeln und Salat vorkommen. Saucen und süße Speisen zu Mittag haben immer Probleme mit Magen/ Darm bei mir ausgelöst, die ich dann oft tagelang mit Haferbrei auskurieren musste.
Viele Grüße Gabi

Re: Wechsel zu Imatinib?

von Gilla » 14.03.2023, 13:08

Lieber Exil-Hanseat und liebe Martina,
Vielen Dank. Eure Antworten helfen mir sehr.
Mit meiner Ärztin habe ich besprochen, dass entweder Imatinib oder eine reduzierte Dosis von Dasatinib in Frage kommen könnten. Sie will sich deshalb aber noch mal genauestens informieren.
Ich schreibe mal, wie es weiter geht.

Re: Wechsel zu Imatinib?

von Exil-Hanseat » 13.03.2023, 22:58

Servus Gilla,

ich hatte Imatinib genommen, bevor ich 2016 abgesetzt habe und bisher in Remission geblieben bin. Ich habe Imatinib damals leidlich gut vertragen, mit Langzeiterfahrungen kann ich aber nicht dienen. In diesem Forum gibt es Leute, die seit über 10 Jahren problemlos mit Imatinib zurecht kommen.

Imatinib schafft häufig nicht die tiefen Remissionswerte. Eine stabile MR4 oder gar MR5 solltest du nicht erwarten. Da du aber bereits in stabiler Remission bist und das alles kein Wettbewerb sollte Imatinib aber nach meiner laienhaften Meinung funktionieren. Und mir ist nach wie vor ist nicht bekannt, dass eine MR5 einen signifikanten Vorteil gegenüber der einfachen MMR bietet. Ich habe mich in den Jahren der Therapiefreiheit an eine große Schwankungbreite zwischen MR4,5 bis hoch zu 0,06 gewöhnen müssen, das liegt in etwa in dem Band das ich auch während der Therapie hatte. Für mich ist das immer ok gewesen, andere fühlen sich vielleicht sicherer mit tieferen Werten.

Die Nebenwirkungen sind ja leider oder Gott sei Dank bei jedem anders. Von daher wirst du um das Ausprobieren nicht herumkommen, sofern deine Ärztin den Weg mit dir geht. Für mich ist Imatinib irgendwie wie der VW Golf unter den TKIs. Etwas altmodisch und wenig sexy, aber ausgereift, mit solidem Fahrverhalten und zuverlässig.

Ich würde mit meiner Ärztin darüber sprechen und es ggf. versuchen.

Alles Gute!

Re: Wechsel zu Imatinib?

von Mawa » 10.03.2023, 13:33

Hallo Gilla,
ich wurde zu Beginn meiner Erkrankung 2018 gut ein Jahr mit Dasatinib behandelt. Es hat gut gewirkt, aber ich hatte erhebliche Nebenwirkungen, die meine Lebenqualität ziemlich verschlechtert haben. Zu dieser Zeit habe ich noch gedacht, dass man das aushalten muss. Nach gut einen Jahr hatte ich ein Broken-Heart-Syndrom, das nichts mit der CML und Dasatinib zu tun hatte. Vorsorglich wollte meine Onkologin aber den TKI wechseln. Zur Auswahl standen Imatinib und Bosutinib. Ich habe mich für Imatinib entschieden, auch wenn es ungewöhnlich ist, von einem Zweitlinienmedikament zu Imatinib zu wechseln. Bereut habe ich es bisher nicht. Auch unter Imatinib sind meine Werte stabil sehr gut geworden. Ich habe zwar auch Nebenwirkungen, aber insgesamt deutlich mehr Lebensqualität als unter Dasatinib.

Drei CML Reha-Maßnahmen in Bad Kissingen, bei denen man sich natürlich auch über die Verträglichkeit der verschiedenen TKIs austauscht, haben mir aber gezeigt, dass diese sehr sehr individuell ist. Am Ende muss man mit seinem Arzt den TKI finden, der am besten passt. Zum Glück gibt es ja auch eine Auswahl. Ich wünsche dir, dass du eine gute Alternative zu Tasigna für dich findest.

Liebe Grüße Martina

Re: Wechsel zu Imatinib?

von Gilla » 07.03.2023, 12:41

Lieber Homar,
Bei „perikardialen“ Vorerkrankungen, so heißt es in den Richtlinien, sei Dasatinib kontraindiziert.Womöglich falle ich mit dem Aneurysma, das ja direkt am Herzen beginnt, darunter. Und vor Pleuraergüssen habe ich auch Respekt.
Aber eine geringere Dosierung, wie auch das „Einschleichen“ bei Bosutinib, könnte erwägenswert sein.
Dir scheint es aber jetzt mit Asciminib gut zu gehen, oder?
Ich berichte gerne mal, was meine Ärztin zu meiner weiteren Medikation so meint, wenn es soweit ist.

Re: Wechsel zu Imatinib?

von Homar » 06.03.2023, 18:05

Liebe Gilla
Danke für deine Ergänzungen. Wie schon angedeutet, ich würde nach vielen Jahren der Einnahme auch weg von Tasigna wollen (ich hatte nach 3 Jahren Einnahme dann sozusagen das "Glück", dass ich gewisse Unverträglichkeiten hatte).
Imatinib scheint eine Option zu sein. Falls Wirksamkeit oder Verträglichkeit zu wenig gut sind, wäre dann Asciminib möglich.
Vor Bosutinib hätte ich Respekt wegen der gastrointestinalen Nebenwirkungen (wobei sich diese inzwischen mit der "Einschleichungsmethode" ein bisschen relativiert zu haben scheinen).
Gegen Dasatinib, evt in reduzierter Dosierung 70mg/d scheint es Argumente zu geben?

Re: Wechsel zu Imatinib?

von Gilla » 06.03.2023, 13:10

Lieber Homar, danke für deine ausführliche Antwort.
Ja, ich habe bereits zweimal abgesetzt, das erste Mal habe ich die MMR nach knapp 2 Jahren in Zusammenhang mit einer Brustkrebserkrankung (Chemotherapie etc) wieder verloren, das zweite Mal, März 2022, leider schon nach 4 Monaten, Wiederaufnahme der Therapie im August 2022. Ich hatte meine Ärztin gebeten, noch einmal einen Monat abzuwarten, aber der Wert, de ja schon über 0,1 lag, stieg bis auf ca. 0,4 an. Seit Januar 23 bin ich in MR 5, der Wert liegt bei 0,00000.
Also schlägt Tasigna sehr gut bei mir an.
Aufgrund der vermuteten Nebenwirkungen würde ich trotzdem gerne wechseln. Asciminib ist noch keine Option, da Drittlinie.Ich muss erst noch einen anderen TKI probieren. Die wenigsten Nebenwirkungen finde ich bei Imatinib. Auch Bosutinib könnte vielleicht etwas sein. Auch meine Ärztin ist schon dabei,herauszufinden, was wohl passen könnte. Aber natürlich helfen mit auch Berichte wie Deiner dabei,das Richtige zu finden.

Re: Wechsel zu Imatinib?

von Homar » 02.03.2023, 21:18

Liebe Gilla
Vorweg: Ich bin medizinischer Laie, habe CML seit 2016 und dann im Verlauf der Jahre 2x den TKI gewechselt wegen Unverträglichkeit, zuerst von Dasatinib zu Tasigna, danach auf Asciminib.
Ich empfinde deine Tendenz von Tasigna wegzuwollen als sehr gut nachvollziehbar. Neuere Studien, unter anderem von Tim Hughes zeigen, dass eine Langzeitmedikation mit Tasigna kardio-vaskuläre Risiken mit sich bringt.
Welche nächsten Schritte am sinnvollsten sind, könnte wohl am ehesten ein echter Spezialist, am besten an einem der grossen Zentren beurteilen.
Ein paar Fragen, die ich mir stelle (wobei ich den bisherigen Verlauf ja nicht kenne):
- War eine Absetzung schon mal ein Thema, wie lange bist du schon in tiefer Remission?
- Du hattest bisher noch keinen TKI-Wechsel? Wenn doch, dann könnte Asciminib ein Thema sein.
- Imatinib gilt immer noch als TKI, der im Grossen und Ganzen eine gute Langzeitverträglichkeit hat (wie bei allen TKI mit individuellen Unterschieden zwischen den Patienten).
- Falls ein Wechsel zum nächsten TKI mit Unverträglichkeiten verbunden wäre, wären danach vermutlich die Bedingungen für Asciminib erfüllt, welches nach bisheriger (eher kurzer) Einschätzung oft sowohl sehr wirksam als auch gut verträglich ist.

Wie erwähnt, ich denke eine Zweitmeinung von einer Koriphäe wäre auf jeden Fall eine gute Option, egal, ob es um eine eventuelle Absetzung oder um einen TKI-Wechsel geht. Es gibt mehrere sehr renommierte Spezialisten (in unterschiedlichen geographischen Lagen), die oft sehr hilfsbereit sind bei speziellen Fragestellungen (wenn sie die bisherigen ärztlichen Unterlagen zur Verfügung haben).

LG Markus

Wechsel zu Imatinib?

von Gilla » 26.02.2023, 13:26

Liebe Forumsmitglieder, ich nehme nun fast neun Jahre Tasigna, derzeit MR 5. Über Magenprobleme habe ich an anderer Stelle schon berichtet. Aktuell ist bei mir ein Aneurysma an der Aorta ascendens festgestellt worden. (Hat wahrscheinlich mit der leicht insuffizienten Aortenklappe zu tun, auch schon vor 9 Jahren festgestellt, und zwar, bevor ich Tasigna bekam). Da es bei verschiedenen TKI sowohl zu Problemen im Verdauungstrakt als auch an Blutgefäßen kommen kann und ich eine Verschlimmerung des Aneurysma befürchte, überlege ich, meiner Ärztin eine Wechsel vorzuschlagen: Entweder zu Bosutinib (aber: Durchfälle, Übelkeit) oder zu Imatinib, darüber finde ich zu den o.a. Nebenwirkungen am wenigsten, bzw.das scheint weniger problematisch zu sein. Wer von euch kann dazu über Erfahrungen berichten? Das wäre hilfreich.

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