Hallo Alan,

ganz vielen Dank für Deine ausführlichen Erläuterungen!

Neben der Einteilung in Grade ist es vor allem auch sehr hilfreich zu hören, welche Erfahrungen Du selbst in dieser Hinsicht mit dem Vorgängermedikament gemacht hast, also dass es durchaus über einen langen Zeitraum immer bei Grad 1 bleiben kann.

Ich bin sehr froh um das Acalabrutinib, das auch „Exemplaren“ wie mir mit einer ganzen Liste an Mutationen bereits bei der Diagnosestellung dann doch ein weitestgehend normales Leben ermöglicht. Einmal musste ich es wegen einer Op absetzen, das aber zum Glück erst zu einem Zeitpunkt, als sich die Werte bereits stabilisiert hatten (habe auch den Thread zur Unterbrechung der Einnahme gelesen). Ansonsten nehme ich es peinlichst genau mit der Einnahme, schließlich ist das Medikament im Wortsinn lebenserhaltend.

Danke auch für Deine Ausführungen zum Vergleich von Acalabrutinib und Zanubrutinib und zur Wirkungsweise bzw. zur Freisetzungszeit und -dauer. Das wusste ich so auch noch nicht.

Mir persönlich hilft es sehr, wenn ich verstehe, was da in mir vor sich geht. Das war auch nicht immer so; ganz zu Beginn habe ich gar nichts zur Krankheit und „umzu“ gelesen (das hat eher mein Umfeld gemacht), wohl, weil es dadurch noch realer geworden wäre. Und ich wollte mich auch nicht mit Dingen verrückt machen, die für mich dann so vielleicht gar nicht zutreffen, bevor die Diagnose nicht eindeutig feststand und das Staging nicht abgeschlossen war. Aber mittlerweile gehört es für mich zu meinem Alltag, mich möglichst gut und umfassend auf dem Laufenden zu halten.

In diesem Sinne nochmals vielen herzlichen Dank, dass Du Dir die Zeit für eine detaillierte Antwort genommen hast!

Mit vielen Grüßen

Gisella

Hallo Gisella,
die meisten Blutungsereignisse bei der Acalabrutinib – Therapie sind Grad 1- 2 und umfassen spontane Blutergüsse, Petechien – und vereinzelt Blutblasen. Bei bis zu 5 % der Pat. sind jedoch Grad 3- 4 was Anlass zur Sorge gibt.
Grad 1 Nebenwirkungen treten sporadisch auf, klingen spontan ab, sollten beobachtet werden, Therapie kann normal fortgesetzt werden. Ich war 7 Jahre und 4 Monate auf Ibrutinib- Therapie , Blutergüsse Grad 1 Dosis - Anpassung nie notwendig.
Grad 2 mäßige Nebenwirkungen, ambulant mit Meds zu behandeln, Dosis – Anpassung möglich.
Grad 3 stärkere Nebenwirkungen, stat. Versorgung Unterbrechung der Therapie auch bei einer OP.
Grad 4 lebensbedrohliche Nebenwirkungen intensive med. Versorgung, Abbruch der Therapie.
Eine mögliche Umstellung auf Zanubrutinib , jetzige Erkenntnisse : Vorhofflimmern, deutlich geringer als bei Acalabrutinib unter 3 %, in der normalen Bevölkerung auch bei 3 % wenn über 65 Jahre alt ohne CLL.
Blutergüsse leider jedoch bei Zanubrutinib erstaunlich oft vorkommend mindestens genau so wie bei Acalabrutinib.
Eine Dosisanpassung bei Zanubrutinib ist jedoch deutlich günstiger durchführbar als bei Acalabrutinib da die halbwertszeit bei Acalabrutinib kurz ist und eine Tablette den BTK – Signalweg innerhalb 24 Stunden nicht ganz abdeckt. Bei Zanubrutinib gibt es 4 Tabletten. Nach meiner Meinung sollte man keine Medikamentenklasse ( BTK ) vorzeitig aufgeben , wir haben nur noch 2 außerhalb von Studien.
Gruß Alan

Hallo Niko,

danke vielmals für Deine „fraktionsübergreifende“ Antwort!

Das ist ein sehr hilfreicher Vorschlag, werde ich so machen. Wahrscheinlich rührt ein Teil meiner Unsicherheit in diesem und ähnlichen Punkten auch daher, dass mit der häuslichen Medikamenteneinnahme neben den enormen Vorteilen halt auch eine etwas losere medizinische Anbindung einhergeht. Und die Kontrolltermine liegen mittlerweile auch deutlich weiter auseinander als zu Beginn, auch das ja eigentlich ein Grund zur Freude

Danke nochmals für Deine Hilfestellung und einen schönen Sonntag!

Viele Grüße
Gisella

Moin Gisella,
weil sich niemand aus der CLL-Fraktion äussert, hier die Meinung eines medizinischen Laien aus der CML-Fraktion.
Ich würde das dem Arzt vorzeigen und dabei fragen, ob er das immer sehen will, oder ob es eine bestimmte Grenze zum Vorzeigen und evtl. Blutuntersuchen und Gerinnung anschauen gibt.
Damit kannst Du ein wenig Sicherheit gewinnen, ab wann Du aktiv werden solltest.
Gruss & schönes Wochenende
Niko

Hallo allerseits!

Ich bin neu hier und auch meine Diagnose (vor ziemlich genau einem Jahr) kommt mir manchmal noch recht frisch vor.

Ich habe eine ganze Reihe von Mutationen, was mir anfangs sehr viel zusätzliche Angst gemacht hat, und von der Diagnose bis zum Behandlungsbeginn vergingen nur wenige Wochen. Die Milz war massiv vergrößert und alle Lymphknotenstationen betroffen.

Die Behandlung mit Acalabrutinib ist sehr erfolgreich, als erstes und sehr schnell ging die Vergrößerung von Milz und Lymphknoten zurück und meine Blutwerte sind schon seit ein paar Monaten normal. Auch die Nebenwirkungen halten sich zum Glück sehr in Grenzen (bin nach wie vor als Freiberuflerin berufstätig).

Dass eine durch das Medikament bedingte Thrombozytenfunktionsstörung vorliegt, weiß ich und muss auch im Falle einer OP das Medikament einige Tage vorher und danach absetzen (hatte ich bislang einmal). Phasenweise treten vermehrt spontane Blutergüsse (vorwiegend an den Beinen und auf den Hüften), phasenweise auch Petechien (am Oberkörper, einmal auch im Gesicht um die Augen herum) auf, aber kein Nasen- oder Zahnfleischbluten.

Wenn eines von beiden oder beides massiver wird, bin ich immer (noch) unsicher, ab wann ich das gegenüber meinem Hämatologen ansprechen soll bzw. wann es evtl. sogar ein Grund wäre, das Medikament zu pausieren.

Ich denke mal, es ist etwas, was „dazugehört“, aber ich würde gern selbst ein besseres Gefühl dafür entwickeln, wie es einzuschätzen ist. Wie geht Ihr damit um?

Danke vielmals für alle Antworten!

Viele Grüße in die Runde
Gisella