Hallo, hier ist so eine 'Forumsleiche'.
Bin vor nunmehr 21 Jahren hier eingestiegen ... und schon seit Jahren praktisch nicht mehr in Erscheinung getreten.
Habe seit knapp 20 J. einen exzellenten Arzt, der das Ganze im ruhigen Fahrwasser hält, wenn auch dann und wann mal kleinere Zwischenfälle/Nebenwirkungen auszumanövrieren waren ...
Warum dann hier öffentlich um Hilfe rufen, wenn der Meister mit seinen Tricks, auch über die CML hinaus, notfalls sogar per privatem handy erreichbar ist? ...

Servus Gast,

ich kann es nur bekräftigen: Zum Glück tritt bei den meisten die Krankheit in den Hintergrund im Laufe der Zeit. Bei manch einem Meilenstein tauscht man sich noch mal aus bzw. versucht, andere Meinungen zu bekommen.

Ein paar wenige sehr Engagierte betreuen das Forum hier sehr eng. Da sind wir hoffentlich alle dankbar, ich zumindest bin es.

Alles Gute für dich!

Hallo Gast,

ich bin davon überzeugt, dass die meisten, die inaktiv sind, einfach hier nicht mehr reinschauen, weil alles gut läuft. Manche haben nur zu Anfang sich hier angemeldet, um so ein paar Anfangsfragen zu stellen, aber irgendwann wird die Krankheit Normalität, die Werte sind gut, Nebenwirkungen keine vorhanden. Dann schaut man hier einfach nicht mehr rein oder sehr selten. Man sollte sich auch nicht im Forum beeindrucken lassen, wenn viel von Nebenwirkungen berichtet wird oder irgendwelchen Problemen. Das ist im Internet meistens so. Wenn man Nebenwirkungen oder schlechte Werte hat, dann schreibt man und wenn alles gut läuft, schreibt man meistens gar nicht.

Liebe Grüße Petra

Lieber Gast,
im Februar 2001 habe ich die Diagnose "CML" bekommen. Vom Forum habe ich sehr profitiert aber seit einigen Jahren habe ich mich hier nicht mehr gemeldet, weil ich die aktuelle Entwicklung bei der Behandlung der CML nicht mehr verfolgt habe. Im August 2011 habe ich zum letzten Mal ein Medikament gegen meine CML-Erkrankung genommen. Der Alltag mit der Krankheit wurde mehr und mehr zu einem Alltag ohne Leukämie. Ich fühle mich im 75. Lebensjahr altersentsprechend gesund.
Beste Grüße
Agronom

Hallo GastCML,

es ist, wie Jonathan bereits geschrieben hat. Ich bin jetzt schon fast im 20. Jahr hier im Forum,
früher war die Diagnose CML etwas "schrecklicher" als sie heute ist. Man hatte mehr Fragen und
die Unsicherheit war groß. Im Laufe der Zeit haben viele Patienten gelernt mit ihrer Krankheit umzugehen,
man darf die Krankheit nicht in den Mittelpunkt stellen. Man muss lernen mir ihr zu leben. Das haben
viele getan.

Viele Nutzer haben sich nur einmal angemeldet, weil Sie eine Frage stellen wollten. Eine Diagnose oder
ein Blutbild ihnen Angst gemacht hat. Von manchen habe ich Jahre lang nichts gelesen oder gehört, aber
plötzlich sieht man sie in einer Klinik, bei einem Leukämie Online Treffen oder der DLH.

In den Jahren fallen mit gerade mal zwei Namen ein, die uns verlassen haben.

Gruss
Marc

Hallo "Gastcml",

ich kann deine Frage nur mit meiner Einschätzung beantworten. Ich gehöre ja nicht zu den inaktiven Benutzern. Jedoch geht es mir auch so, dass ich in meinem Alltag kaum noch an die CML denke. In der Anfangszeit nach der Diagnose habe ich sehr viel auf Leukämie-Online gelesen und geschrieben. Jetzt schaue ich nur ab und zu, ob es Fragen gibt, zu denen ich etwas beitragen kann. Da ich keine Therapie mehr benötige und mich gesund fühle, denke ich zwischen den Kontrollen nicht viel daran, dass ich auf dem Papier chronisch krank bin. Ich denke, so geht es den meisten CML-Patienten. Es gibt einige Aktive, die regelmäßig hier im Forum lesen und posten. Für die meisten werden im Leben wieder andere Dinge wichtiger und sie sind hier nicht mehr aktiv. Also im Grunde ein gutes Zeichen

Und zu deiner Vermutung, ob manche "frühzeitig von uns gingen": Wie ich schon an anderer Stelle schrieb, sterben natürlich auch CML-Patienten irgendwann. Aber in den allermeisten Fällen nicht an der CML. Da musst du dir aus meiner Sicht keine Sorgen machen.

Viele Grüße
Jonathan

Hallo ich habe vor kurzem eine Frage gestellt bezüglich der Lebenserwartung sowohl ihr als auch die Ärzte sind positiv gestimmt jedoch frage ich mich auf Grund vieler Benutzer hier im Forum welche ab einem gewissen Punkt inaktiv wurden ob diese das Forum Nichtmehr für interessant gehalten haben oder frühzeitig von uns gingen… für den einen mag diese Frage Zuviel sein jedoch möchte ich niemanden damit persönlich erwischen oder sonst etwas damit erreichen außer für mich selber zu wissen wie die Welt in Zukunft potentiell aussieht… Mit freundlichen Grüßen