von paradoxon » 28.01.2023, 14:23
Hallo "Anonym",
dass du dir Sorgen machst, kann ich gut verstehen und das ist völlig normal. Gut, dass du den Weg hierher gefunden hast. In diesem Forum sind zahlreiche CML-Patienten oder deren angehörige aktiv, die z.T. schon seit 20 Jahren gut mit der CML leben. Ich selber habe meine Diagnose vor genau 10 Jahren erhalten und habe damals auch dank der Informationen auf Leukämie-Online schnell gelernt, dass die CML heutzutage eine im Allgemeinen gut behandelbare chronische Erkrankung ist, mit der die allermeisten Patienten ein ziemlich normales Leben führen können.
Ich selbst konnte dank der Teilnahme an einer Studie (TIGER / CML V) nach 3 Jahren Behandlung mit erträglichen Nebenwirkungen die Medikamente absetzen und lebe seitdem therapiefrei. Inzwischen sind zwei Kinder geboren und die CML ist nicht mehr nachweisbar.
Zwar läuft es nicht bei allen so gut, aber bei zu starken Nebenwirkungen oder nicht optimalem Therapieansprechen gibt es glücklicherweise inzwischen 6 zugelassene Medikamente.
Bleibt also zuversichtlich! Natürlich ist das eine neue Situation. Aber ihr werdet euch sicherlich bald an das neue Leben mit der CML gewöhnt haben.
Ich kann dir noch das Buch, das auch in dem von wirschaffendas verlinkten Video vorgestellt wird, empfehlen. Du findest es auch in der linken Spalte. Dort wird vorgestellt, wie 16 Menschen ihr Leben mit CML leben.
Wenn du noch Fragen hast, kannst du diese jederzeit hier stellen. Und bei Fragen zur Behandlung scheut euch auch nicht, den behandelnden Arzt zu fragen.
Alles Gute für Deinen Vater und die ganze Familie,
Jonathan
(CML-Patient und medizinischer Laie)
Hallo "Anonym",
dass du dir Sorgen machst, kann ich gut verstehen und das ist völlig normal. Gut, dass du den Weg hierher gefunden hast. In diesem Forum sind zahlreiche CML-Patienten oder deren angehörige aktiv, die z.T. schon seit 20 Jahren gut mit der CML leben. Ich selber habe meine Diagnose vor genau 10 Jahren erhalten und habe damals auch dank der Informationen auf Leukämie-Online schnell gelernt, dass die CML heutzutage eine im Allgemeinen gut behandelbare chronische Erkrankung ist, mit der die allermeisten Patienten ein ziemlich normales Leben führen können.
Ich selbst konnte dank der Teilnahme an einer Studie (TIGER / CML V) nach 3 Jahren Behandlung mit erträglichen Nebenwirkungen die Medikamente absetzen und lebe seitdem therapiefrei. Inzwischen sind zwei Kinder geboren und die CML ist nicht mehr nachweisbar.
Zwar läuft es nicht bei allen so gut, aber bei zu starken Nebenwirkungen oder nicht optimalem Therapieansprechen gibt es glücklicherweise inzwischen 6 zugelassene Medikamente.
Bleibt also zuversichtlich! Natürlich ist das eine neue Situation. Aber ihr werdet euch sicherlich bald an das neue Leben mit der CML gewöhnt haben.
Ich kann dir noch das Buch, das auch in dem von wirschaffendas verlinkten Video vorgestellt wird, empfehlen. Du findest es auch in der linken Spalte. Dort wird vorgestellt, wie 16 Menschen ihr Leben mit CML leben.
Wenn du noch Fragen hast, kannst du diese jederzeit hier stellen. Und bei Fragen zur Behandlung scheut euch auch nicht, den behandelnden Arzt zu fragen.
Alles Gute für Deinen Vater und die ganze Familie,
Jonathan
(CML-Patient und medizinischer Laie)