von NL » 03.11.2022, 07:52
Moin,
die Warterei auf Ergebnisse fällt jedem schwer. Das kann man nicht ändern. Ich denke, dass Du Dir darüber im klaren sein solltest, dass Du an einer lebensbedrohlichen Erkrankung leidest, die chronischer Natur ist und dauerhaft überwacht werden muss. Diese Erkrankung war zum Zeitpunkt Deines Absetzens der TKI-Behandlung nicht "geheilt", sondern so weit zurückgedrängt, dass sie nicht mehr nachweisbar war. Dass die PCR-Ergebnisse wieder positiv werden, ist solange die MMR erhalten bleibt kein Problem. Es gibt Patienten die jahrelang mit nachweisbarem BCR-ABL auf MMR-Niveau ohne Behandlung bleiben können. Mein Kenntnisstnd ist, dass man bei MMR-Verlust sofort wieder mit der Behandlung beginnen muss, und dass diese Behandlung dann auch wieder funktionieren wird. Damit bist Du erstmal auf der sicheren Seite.
Meines Wissens (bin medizinischer Laie) schadet das Absetzen nicht, solange es kontrolliert und insbesondere zu Beginn engmaschig mittels PCR überwacht wird. Ich würde an Deiner Stelle jetzt erstmal abwarten, was die PCR ergibt, und danach das weitere Vorgehen (weiter mit TFR oder Wiederaufnahme der Behandlung) mit dem behandelnden Arzt besprechen.
Lebensverkürzend ist in meinen Augen vor allem die CML. Die TKI verlängern diese Lebensspanne wieder, weil sie die CML unterdrücken können und bei einem Teil der Patienten eine dauerhafte TFR ermöglichen. Bei anderen Patienten funktioniert das nicht, und sie müssen dauerhaft die Behandlung mit den TKI weiterführen. Weil die TKI auch (mal mehr, mal weniger) Nebenwirkungen verursachen, bliebe man natürlich lieber ohne TKI. Der Verlauf der CML nimmt einem diese Entscheidung ab (ich bin sogesehen ein Feigling, weil ich meine Absetzchancen für sehr gering halte, und die häufg auftretenden unangenehme Nebenwirkungen des Absetzens sowie die Nebenwirkungen des von mir als wahrscheinlich angenommenen Wiederaufnehmens der Behandlung dafür nicht in Kauf nehmen möchte, weil ich wenig Prbleme mit Imatinib habe).
Wenn man wieder behandeln muss, sind die TKI solange kein Beinbruch, wie die Verträglichkeit gut ist.
Zur Lebenserwartung: Es gibt mittlerweile sehr viele lebende TKI-Patienten (wir werden mehr, weil die Lebenserwartung wegen dieser Medikamente gut ist), aber nicht so viele, bei denen das Lebensende bereits eingetreten ist. Mit CML ohne Behandlung ist die Lebenserwartung wenige Jahre. Ich wäre auch lieber ohne CML (aber vor der Diagnose habe ich keine Angst mehr, die CML ist bei mir wie bei Dir eine Tatsache), aber nun haben wir sie eben am Hals. Jetzt müssen wir vor der Diagnose keine Angst mehr haben, und auch nicht davor, die nächsten (in meinem Fall wegen meines höheren Alters wohl weniger als in Deinem Fall) Jahrzehnte nicht zu überleben. Die Lebenserwartung ist ein statistischer Wert, der von manchen Leuten um >20 Jahre überboten wird, von manchen aber leider um ca. 80 Jahre unterboten wird. Die Lebenserwartung sagt Dir nichts über den Einzelfall, sie gibt einen Durchschnitt an. Über "Nahezu" kannst Du noch als Grossmutter philosophieren.
Ich habe keine Ahnung, wie hoch meine persönliche Lebenserwartung ist, ich wills auch nicht wissen. Ich rechne aber damit, etliche Jahre als Rentner zu verbringen, und bis zur Rente sinds noch fast 15 Jahre, nehme ich an.
Gruss
Niko
Moin,
die Warterei auf Ergebnisse fällt jedem schwer. Das kann man nicht ändern. Ich denke, dass Du Dir darüber im klaren sein solltest, dass Du an einer lebensbedrohlichen Erkrankung leidest, die chronischer Natur ist und dauerhaft überwacht werden muss. Diese Erkrankung war zum Zeitpunkt Deines Absetzens der TKI-Behandlung nicht "geheilt", sondern so weit zurückgedrängt, dass sie nicht mehr nachweisbar war. Dass die PCR-Ergebnisse wieder positiv werden, ist solange die MMR erhalten bleibt kein Problem. Es gibt Patienten die jahrelang mit nachweisbarem BCR-ABL auf MMR-Niveau ohne Behandlung bleiben können. Mein Kenntnisstnd ist, dass man bei MMR-Verlust sofort wieder mit der Behandlung beginnen muss, und dass diese Behandlung dann auch wieder funktionieren wird. Damit bist Du erstmal auf der sicheren Seite.
Meines Wissens (bin medizinischer Laie) schadet das Absetzen nicht, solange es kontrolliert und insbesondere zu Beginn engmaschig mittels PCR überwacht wird. Ich würde an Deiner Stelle jetzt erstmal abwarten, was die PCR ergibt, und danach das weitere Vorgehen (weiter mit TFR oder Wiederaufnahme der Behandlung) mit dem behandelnden Arzt besprechen.
Lebensverkürzend ist in meinen Augen vor allem die CML. Die TKI verlängern diese Lebensspanne wieder, weil sie die CML unterdrücken können und bei einem Teil der Patienten eine dauerhafte TFR ermöglichen. Bei anderen Patienten funktioniert das nicht, und sie müssen dauerhaft die Behandlung mit den TKI weiterführen. Weil die TKI auch (mal mehr, mal weniger) Nebenwirkungen verursachen, bliebe man natürlich lieber ohne TKI. Der Verlauf der CML nimmt einem diese Entscheidung ab (ich bin sogesehen ein Feigling, weil ich meine Absetzchancen für sehr gering halte, und die häufg auftretenden unangenehme Nebenwirkungen des Absetzens sowie die Nebenwirkungen des von mir als wahrscheinlich angenommenen Wiederaufnehmens der Behandlung dafür nicht in Kauf nehmen möchte, weil ich wenig Prbleme mit Imatinib habe).
Wenn man wieder behandeln muss, sind die TKI solange kein Beinbruch, wie die Verträglichkeit gut ist.
Zur Lebenserwartung: Es gibt mittlerweile sehr viele lebende TKI-Patienten (wir werden mehr, weil die Lebenserwartung wegen dieser Medikamente gut ist), aber nicht so viele, bei denen das Lebensende bereits eingetreten ist. Mit CML ohne Behandlung ist die Lebenserwartung wenige Jahre. Ich wäre auch lieber ohne CML (aber vor der Diagnose habe ich keine Angst mehr, die CML ist bei mir wie bei Dir eine Tatsache), aber nun haben wir sie eben am Hals. Jetzt müssen wir vor der Diagnose keine Angst mehr haben, und auch nicht davor, die nächsten (in meinem Fall wegen meines höheren Alters wohl weniger als in Deinem Fall) Jahrzehnte nicht zu überleben. Die Lebenserwartung ist ein statistischer Wert, der von manchen Leuten um >20 Jahre überboten wird, von manchen aber leider um ca. 80 Jahre unterboten wird. Die Lebenserwartung sagt Dir nichts über den Einzelfall, sie gibt einen Durchschnitt an. Über "Nahezu" kannst Du noch als Grossmutter philosophieren.
Ich habe keine Ahnung, wie hoch meine persönliche Lebenserwartung ist, ich wills auch nicht wissen. Ich rechne aber damit, etliche Jahre als Rentner zu verbringen, und bis zur Rente sinds noch fast 15 Jahre, nehme ich an.
Gruss
Niko