Lieber Joachim, lieber kh4u,
vielen Dank für Eure Hinweise, Ihr bestärkt mich. Denn man hat ja auch so seine Selbstzweifel, wenn man Expertenmeinungen bezweifeln will.
Ich werde Eure Tipps beherzigen.
Alles Gute Krischan

@Krischan
Obwohl meine eigene Erfahrung in Sachen Zweitmeinung sehr durchwachsen ist, empfehle ich Dir unbedingt, sie in einem Leukämie Kompetenzzentrum einzuholen. Wichtig wäre in Deinem Fall sicherlich, ob bei Dir ein Biomarker vorliegt, der eine gezielte Therapie ermöglichen würde.
Ich selbst unternehme gerade in Sachen Zweitmeinung einen zweiten Versuch, nachdem der erste in einer sehr renommierten Uni-Klinik eine Katastrophe war. Obwohl meine klinischen Daten alle vorlagen, war die leitende Oberärztin nicht vorbereitet. Während des Gesprächs suchte sie auf ihrem Schreibtisch erfolglos und hektisch nach den Unterlagen, unterbrach das Gespräch mehrmals wegen eingehender Telefongespräche und entließ mich schließlich mit der Aussage, mir keine andere Therapie als die der behandelnde Ambulanz anbieten zu können. Jetzt habe ich den zweiten Versuch gestartet und war angenehm überrascht mit welchem Verständnis und geradezu erleichtert mein behandelnder Onkologe auf diese Ankündigung reagierte.
Lass Dich also nicht entmutigen, wenn Du nicht gleich zufrieden bist und hake nach, bis alle Aspekte umfassend geklärt sind.

Lieber Krischan,

ich würde mal genau nachfragen, worin der Hochrisikofaktor begründet ist. Eine große Rolle hierbei spielen auch die genetischen Faktoren. In der aktuellen AML-Leitlinie habe ich zu Deinen Umständen nichts gefunden. Bevor ich einer alloSZT zustimmen würde, würde ich mir bei kompetenten Spezialisten Rat holen. Meines Wissens bieten alle mit der AML erfahrene Unikliniken eine Zweitmeinung an. Ein guter Hinweis ist immer die Autorenliste der Leitlinie.

Liebe Community,
nach 12 Jahren ist bei mir ein extramedulläres Rezidiv der AML aufgetreten. Es wurde erneut eine Chemotherapie empfohlen ähnlich wie vor 12 Jahren. Nach einer Weile tauchte unerwartet ein Erkenntniswechsel auf. Es hieß ein extramedulläres Rediziv sei per se ein Hochrisikofaktor und es sei unbedingt eine Stammzelltransplantation vorzunehmen. Ich fühle mich sehr unter Druck gesetzt. Worin der Hochrisikofaktor bestehen soll, liegt für mich im Nebel. Bisher habe ich immer nur Angaben über unterschiedliche Überlebenswahrscheinlichkeiten für unterschiedliche Behandlungsmethoden bekommen.
Hat jemand Erfahrungen zu einem extramedullären Rezidiv, also einer Wiederkehr der AML außerhalb des Knochenmarks?
Kann jemand Empfehlungen geben, was beim Einholen einer Zweitmeinung zu beachten ist?
Danke schon mal fürs Lesen
Krischan