Danke Alan!

Dann weiß ich jetzt auch was zu tun ist. BTKi weiter nehmen, solange es geht. Und dann auf die nächste Linie zu gehen, wenn‘s soweit ist.

Beste Grüße
Andreas

Hallo Andreas,
Remission ist ein dehnbarer Begriff. Während der Therapie kann die CLL noch Progressiv PD, stabil SD, partielle Remission PR, complett Remission CR, nicht nachweisbare Resterkrankung uMRD sein. Nach absetzen von Acalabrutinib bei PR , kann die CLL nicht wiederkommen nach einem Jahr, sie ist ja noch da. Das Absetzen verursacht bei vielen Pat. nach ca. 7 – 8 Tagen einen Krankheitsschub deutlich sichtbar und fühlbar der Lymphknoten.
Absetzen bedeutet auch ,dass die CLL in kurzer Zeit heftiger zurück kommen kann als zuvor. Die Ansprechrate ORR kann sich verringern und die Biologie der B – Lymphozyten durch klonale Evolution sich verändern gerade bei IGVH unmutiert. Acalabrutinib bei PR abzusetzen ist nicht mutig sondern was ganz anderes.
Das Absetzen von Acalabrutinib , wäre das Beste was man tun kann, wenn die Voraussetzungen dies erlauben und wenn die Datenlage dies ermöglichen würde, die es noch nicht wirklich gibt. Ein Absetzen wäre denkbar , wenn der Clono-SEQ- Test keine CLL – Zelle in einer Million Zellen findet, was immer noch nicht bedeutet, dass es keine CLL Zelle gibt.
Deine Gedanken über ein Absetzen von Acalabrutinib sind absolut nachzuvollziehen, weil eine Dauertherapie unweigerlich zu einer Resistenz führt und Ibrutinib sowie Zanubrutinib und andere BTK i. , ( kovalent ) in der Forschung dann auch versagen.
Gruß Alan

Hallo zusammen,

bin auf der Suche nach Erfahrungswerten und professionellen Meinungen zu folgendem Sachverhalt.

Seit 2020 CLL, TP53 wt, IGHV unmutiert, kompl. Kariotyp, nehme seit 12 Monaten Acalabrutinib beschwerdefrei mit guter partieller Remission. Allerdings sind aktuell zwei Basalzellkarzinome aufgetreten, die entfernt wurden und nicht unbedingt in Verbindung mit der CLL stehen müssen.

Blutbild ist normalisiert, Lymphadenopathie ist klinisch sowie in einem aktuellen CT Hals-Becken deutlich rückläufig bzw. nicht mehr abgrenzbar.

Dr. Heidegger und Kollegen aus der TUM München empfehlen mir ein Pausieren von Acalabrutinib, da aktuell keine Therapieindikation vorliegt. Allerdings hat man mir auch gesagt, dass es eine mutige Entscheidung wäre, da keine Studiendaten hierfür vorliegen würden.

Ich sehe den Vorteil dadurch, dass ich meinem Körper mal eine „Erholungszeit“ von Acalabrutinib gönne. Und für den Fall, dass vielleicht nach einem Jahr die CLL wieder kommt, könnte ich wieder mit BTKi fortfahren, da es ja bei mir sehr gut wirkt. Außerdem könnte ich dann vielleicht in einer CAR-T Studie unterkommen, was aktuell bei mir nicht möglich ist.

Was mich umtreibt ist die Frage, wie realistisch ist es, dass meine CLL nach Rückkehr nicht mehr auf BTKi anspricht? Die Ärzte in der TUM sagen „kein großes Risiko“ ein anderer Onkologe meinte „nicht sehr wahrscheinlich“ aber mein behandelnder Onkologe rät mir jetzt davon ab, weil er sagt, das Risiko ist zu groß eine Therapielinie zu „verschenken“, wenn Acalabrutinib bei der zweiten Einnahme nicht mehr wirkt.

Ich bin hin und hergerissen. Mein Bauchgefühl, hier allerdings ein schlechter Berater, tendiert zum Pausieren. Aber ich sehe auch das Risiko.

Gibt es hierzu Meinungen im Forum?
Danke vorab & Grüße

Andreas