Hallo Audrey 2,

zu deinen Fragen vom 01.07.2022


Der Kieferchirurg ist meiner Meinung nach gut informiert und weiß was er sagt.
Bei Verdacht auf vergrößerte Lymphknoten, CLL ist auch ein Lymphom und wir haben bei CLL vergrößerte Lymphknoten.
Normale Größe ca. 8 mm plus – minus 2 mm . Ist es gleich üblich ein CT zu machen , der Hausarzt hat einen Lymphknoten im Bauch gefunden. ?
Meiner Meinung nach ein klares nein, wir haben ca 600 Lymphknoten. Der Hämatoge sollte ein zweites Sono machen , es ist richtig dass die Bauchspeicheldrüse schwerer einsehbar ist als andere Organe und somit auch die Lymphknoten in deren Nähe.

Der Hämatologe entscheidet dann gemeinsam nach Aufklärung mit dem Patienten das weitere Vorgehen. CT – Scans ergeben Bilder durch “ Schnitte “ des Körpers ca. 5mm dick oder dünner bei modernsten Geräten. Die Bilder schaut sich der Arzt an aber er muss eine gute Erklärung dafür haben , er jedoch lernt auf jeden Fall. PET – Scans sind eine ganz andere Technik.Der Stoffwechsel ist bei Krebszellen höher als in normalen Zellen, das trifft bei RT zu, deutlich weniger bei CLL.
In mehr als 24 Jahren CLL wurden bei mir regelmäßig Sonos gemacht. kein einziges CT – Scan. Dieses sollte man auch nicht aus Neugier machen lassen.
Gruß Alan

Ich danke euch für eure Antworten, die mir viel bis dato Unbekanntes näher bringen.
Verunsichert hatte mich, dass der Hausarzt selbst völlig unsicher war ob und was er da im Sono gesehen haben will...es könnte auch "nur eine Bauchfalte" sein meinte er (nichts für ungut, aber verunsicherte Ärzte machen mich mehr kirre als jede noch so nüchtern vorgetragene Wahrheit...)

Mein Mann ist 66 Jahre alt, hat bisher zum Glück keinerlei B-Symptome. Der Ultraschall wurde nur routinemäßig im Jahres-Intervall gemacht um zu sehen wie große die Milz derzeit ist (sie ist seit zwei Jahren etwas größer - 12 cm - aber macht bislang keine Probleme) .
Er geht jetzt wie es aussieht zum CT-Termin. Das letzte CT ist bei ihm zwanzig Jahre her; auch wenn man diese Strahlung natürlich vermeidet wenn es geht. Ganz vielleicht besteht die Chance, dass er vorhin noch ein zweites Sono von einem ausgewiesenen Internisten im Rahmen eines ohnehin anstehenden kardiologischen Check-Ups machen kann, das hängt davon ab, wie spontan kooperativ der (uns noch unbekannte) Arzt in dieser Sache ist.
Richter Transformation höre ich hier das erste Mal, werde mich da mal einlesen, auch wenn ihr erahnen lasst, dass das nichts Gutes ist.
Fast alles was ich im Laufe der Jahre über CLL, Laborwerte, Medikamente gelernt habe, habe ich von euch hier aus dem Forum vom Mitlesen und den Links, die ihr hier teilt. Danke an alle!!!
Ich werde berichten wenn wir nähere Befunde haben.

Audrey2

Jetzt mal den Teufel nicht an die Wand, Alan!
Die Richter Transformation erzeugt eine Menge Angst und man sollte vorsichtig mit der Erwähnung dieser Möglichkeit umgehen. Liegen denn überhaupt sogenannte B - Symptome vor, Audrey? Nachtschweiß, Fieber, unerklärlicher Gewichtsverlust?
Obwohl, die Zahl meiner Leukos lagen vor sieben Jahren auch genau bei 100.000 und es wurde schlußendlich nach zahlreichen Checkups eine RT diagnostiziert.
Ich würde nicht auf eine Voruntersuchung verzichten. Wie alt ist denn Dein Ehemann? Dem Ratschlag eines Dentisten würde ich nicht viel beimessen. Vielleicht hast Du Dich auch ein wenig zu sehr auf Deinen jungen Hausarzt "eingeschossen". Man darf keine Angst vor der Wahrheit haben und wer weiß, ob es nicht ein positives Ergebnis gibt. Wieviele CTs und PET - CTs habe ich hinter mir ...
Joanna, wie sieht es momentan bei Dir aus? Sind die Neutrophile wieder hochgegangen? Hoffentlich hast Du mit Filgrastim nichts mehr zu tun.
Ich selber habe auch mit nur reduzierter Venetoclax - Dosis und dem Auslassen von Rituximab ein MRD - Negativ erreicht. Die Dauertherapie wird beibehalten. Aber genau das wolltest Du ja unterbinden ...
Alans neuester Beitrag zu der entsprechenden Studie bezüglich der Folgen, die aus einem Abbrechen dieser Therapie entstehen, zielt ja genau auf diese Problematik hin. Wir sind gespannt.
Manchmal muß man ein wenig querlesen ...
Entschuldige, Audrey, Deinem Gatten wünsche ich Alles Gute und ein CT wird ihn nicht umbringen.
Gruß Micha

Hallo Audrey 2,

Paraaortal , bedeutet neben der Hauptschlagader liegend, ( Aorta ) im hinteren Brustraum und im hinteren Bauchraum. Eine routinemäßige Bildgebung durch Ultraschall wird zur Beurteilung von Lymphknotenbefall verwendet.
Eine gezielte Bildgebung wie CT – Scans kann keinen vergrößerten Lymphknoten durch CLL / SLL von RT unterscheiden . Wann ist eine gezielte Bildgebung durch PET – Scan angemessen ? Bei Pat. Beschwerde über eine plötzliche Veränderung auf eine Lymphknoten – oder Organschwellung hindeutet, wobei auch ein Nerv, Ader oder Darm betroffen sein kann. ( Darmverschluss)
Wenn Hinweise ergeben, dass sich die CLLin RT umwandelt , ein Lymphknoten stark vergrößert , andere nur leicht vergrößert und stark erhöhter LDH – Wert . Der Verdacht auf RT ist die einzige empfohlene Begründung über PET – Scans bei CLL. Kurz gesagt : CT – Scans sind nur Bilder von innen und PET – Scans zeigen Unterschiede im Stoffwechsel auf bei RT. Dies ist sehr hilfreich wenn im Watch und Wait und nach Chemo- Immuntherapie um zu entscheiden ob eine Biopsie erforderlich ist für die Diagnose von RT.
Pet – Scans sind jedoch nach Versagen eines BTK – Hemmers oder Venetoclax wenig hilfreich. Eine unangemessene Verwendung von CT – Scans , wenn kein Nutzen erkennbar, setzt den Pat. zusätzlicher ionisierender Strahlung aus, die nachweislich das Risiko für sekundäre Krebsarten erhöht besonders bei jungen Pat., die sich später für eine Studienteilnahme entscheiden, mit weiteren CT – Scans.
Gruß Alan

Hallo Audrey2,
und herzlich willkommen hier im Forum. Meine Erfahrung ist schon, dass bei einem vergrößerten Lymphknoten noch einmal per CT geschaut wird. Es könnte ja auch etwas anderes als die CLL sein, aber was es ist, das könnte man dann sowieso nur durch eine Biopsie feststellen, glaube ich.

Andererseits wäre ein vergrößerter Lymphknoten bei einer CLL nicht unbedingt ein Anlass zur Behandlung. Denn er stört ja offenbar nicht. Ich hatte schon lange überall deutlich tastbare vergrößerte Lymphknoten an Hals und Achseln, aber eine Therapie wurde erst nötig, als die Blutwerte sich schnell verschlechterten.
Mir ist nicht bewusst, dass es bei einer CLL besonders problematisch wäre ein CT zu machen. Wobei die Strahlenbelastung ja sicherlich da ist. Ich hatte immer ein CT vor und ein CT nach der Behandlung, um den Erfolg zu überprüfen, in ein oder zwei Fällen wurde auf mein Drängen auf ein CT zwischendurch verzichtet.

Das sind so ein paar laienhafte Gedanken/Erfahrungen dazu. Alles Gute für euch,
Joanna

Hallo ringsherum,

mein Mann hat seit vielen Jahren CLL, bisher im w&w mit Leukos um 100.000, Trombos 120.000, Hb 11,5 seit zwei Jahren stabil. Leider hat unser langjähriger, erfahrener Hausarzt aus Altersgründen aufgehört; jetzt waren wir erstmals bei seinem Nachfolger, einem noch sehr jungen Arzt. Beim jährlichen Ultraschall vom Bauch hat unser neuer Hausarzt jetzt die Vermutung, es könne sich um einen Lymphknoten in der Nähe der Bauchspeicheldrüse handeln. Er konnte das nicht genau sagen und überwies meinen Mann zum CT zum Radiologen.
Als mein Mann vor Wochen wegen einer Zahnsache eine Schichtaufnahme beim Kieferchirurgen machen musste sagte dieser uns, er würde in Anbetracht der CLL kein CT empfehlen wegen der hohen Strahlenbelastung sondern eine Alternative (DVT). Das leuchtete mir ein.

Ist es üblich, bei Verdacht auf Lymphknoten gleich ein CT zu machen? Oder wird das immer per Ultraschall diagnostiziert? Oder noch anders?
Ich bin unschlüssig, ob wir nicht lieber ein zweites Sono machen lassen sollen, von einem erfahrenen Arzt (den wir allerdings noch suchen müssten...).

Viele Grüße,
Audrey