von Sohn94 » 30.04.2022, 17:03
Liebe Forums-Mitglieder,
2012 wurde bei meiner Mutter Cll diagnostiziert. Es folgte 2013 eine Chemotherapie in Düren mit Remission. Allerdings wurde bei ihr eine Tp53 Mutation festgestellt.
Die Therapie stellte sich nicht als langfristig effektiv heraus. Ende 2014 kehrte der Krebs sodann auch zurück. Inzwischen war sie nach Aachen umgezogen. Ihr Aachener Onkologe Herr Dr. H. therapierte sie Ibrutinib von 2015 bis Ende 2019. Da kehrte die Leukämie sehr aggressiv zurück. Meine Mutter konnte sich ohne Rollstuhl nicht mehr bewegen. Im Krankenhaus war sie kaum ansprechbar. Herr Dr. H. setzte eine Kombi Therapie mit Venetoclax und Obinutuzumab an. Die Mitarbeiter fragten sich, wieso er dies meiner Mutter noch zumute und sie doch nicht lieber ins Hospiz schicke. Es war ein Wunder! Die Therapie zeigte doch ihre Wirkung. Remission und das in der Drittlinientherapie!
Anfang 2021 verließ Herr Dr. H. seine Praxis und es erfolgte ein Arztwechsel. Von da an war Frau Dr. zur H. für die Therapie zuständig. Diese veranlasste einen Therapiestopp von V/O. Die Gründe dafür wechselten: Die B-Zellen sollten sich für die Covid-Impfung zurückbilden/die Therapie sei sowieso nur für ein Jahr vorgesehen. Herr Dr. H warnte die Praxis ausdrücklich vor einen Therapiestopp. Meine Mutter habe schon drei Rückfälle gehabt. Die Kombi V/O sei nur bei Erstlinienpatienten auf ein Jahr zu beschränken. Patienten wie meine Mutter müssten durchgehend therapiert werden. Doch seine Warnungen trafen auf taube Ohren. Frau Dr. zur H. kommt frisch aus dem Uniklinikum Aachen in die Praxis, Herr Dr. H. ist nur ein Provinzarzt.
Im Sommer desselben Jahres, also 2021, kehrte die Krankheit zurück. Frau Dr. zur H. war sich unsicher die Therapie wieder fortzusetzen, mit der Begründung, dass dann die Covid-Impfung nicht mehr wirken würde. Stattdessen hat sie eine Lymphknotenprobe meiner Mutter entnommen. Es folgte die neue Schockdiagnose Richtertransformation!
Durch die neue Diagnose fiel meine Mutter aus allen Cll-Therapien bei der Krankenkasse raus. Wir kontaktierten Herr Dr. H. dieser argumentierte, dass die Transformation schon Ende 2019 der Fall gewesen sein müsste und die Kombi V/O noch wirken müsste. Frau Dr. zur H. war stattdessen für eine R-Chop Chemotherapie und leitete meine Mutter anschließend an das Uniklinikum Aachen weiter. Auch diese empfahlen die Chemo. Ihr ehemaliger Onkologe Herr Dr. H. war strikt dagegen, weil er aus der jahrelangen Erfahrung mit meiner Mutter meinte, dass Chemo bei meiner Mutter nur schlecht wirken würde. Er rief sogar beim behandelnden Chefarzt Herr Prof. Jost bei der Aachener Uniklinik an. Hier stellte sich eine Mentalitätsrivalität ein: Hier der akademische Elfenbeinturm an der Uniklinik und dort der Provinzarzt. Herr H. wollte die Kombi V/O per Off-Label-Antrag wieder fortsetzen und im Falle eines Nichtansprechen einen neueren BTK inhibitor ausprobieren. Die Uniklinik war für R-Chop mit der Option im Falle des Nichtansprechens zwei andere Chemotherapien auszuprobieren (R-Dhab und ICE). Meine Mutter wollte dann auch auf keinen Fall Chemo und wäre am liebsten wieder zu ihrem alten Onkologen gewechselt. Doch leider war seine neue Praxis zu weit von ihrem Wohnort entfernt. Wir und sie waren leider gezwungen am Uniklinikum Aachen zu verbleiben.
R-chop zeigte außer Gewichtsverlust und Haarausfall keine Wirkung bei meiner Mutter. Selbst Frau Dr. zur H. änderte ihre Meinung und empfahl stattdessen die Kombi Revlimid und Tafasitamab. Hier muss ich meinen Hut vor Frau Dr. zur H. ziehen. Sie hat erkannt, dass Chemos bei meiner Mutter keine Wirkung zeigen und ist von ihrem Standpunkt abgerückt; nur leider war sie nicht Teil des Uniklinikumteams. Meine Mutter wäre glücklich gewesen, nun keine weitere Chemotherapie durchstehen zu müssen. Doch auch da gaben sich die Ärzte aus der Uniklinik Aachen stur. Auf R-Chop folgte R-Dhab und auf R-Dhab folgte ICE. Meine Mutter protestierte nach dem Ende jeder Chemotherapie, dass sie bitte nach einer Alternative zur Chemo suchen sollten. Immer wieder versicherte man ihr und uns, dass man sich nicht obligatorisch auf Chemotherapien festgelegt habe und in allen Richtungen schaue und aus der Situation heraus entscheide. Am Ende hat meine Mutter all die Chemotherapien bekommen, die man ihr vor 7 Monaten vorzeichnete. Ich habe die Liste vor mir. Man ist von der vorgefertigten Liste keinen Millimeter gewichen. Die Kommunikation war also unter aller Sau. Ich sprach nochmal mit ihrem früheren Onkologen Herr Dr. H. . Dieser war wütend auf das Aachener Ärzteteam. Auch er schien dahingehend verzweifelt zu sein, dass man seine Ratschläge hinsichtlich meiner Mutter nicht berücksichtigt hat und stattdessen streng nach Protokol gegangen ist, ihr individuelles Krankheitsbild nicht berücksichtigt.
Nach ICE konnte meine Mutter keine Chemos mehr vertragen, sie haben sich sowieso als beinahe wirkungslos erwiesen. Man verschrieb ihr Revlimid und Rituximab. Auf meine Frage, weshalb es nicht die auf dem Papier deutlich effektivere Kombi Revlimid und Tafasitamab sei, wich man wochenlang aus. Ich holte Zweitmeinungen aus Würzburg und Köln ein und leitete sie an die behandelnden Ärzte weiter. Auch Frau Dr. zur H. bestärkte mich darin, diese Zweitmeinungen einzuholen. Ich fragte nach einer Woche, ob sich das Team mit den Meinungen auseinandergesetzt hätten. Die Antwort: "Dafür habe ich keine Zeit!" Irgendwann gaben die Ärzte in Aachen zu, dass Tafasitamab nur ambulant zugelassen sei und man Angst habe, bei einer Klinikeinweisung meiner Mutter auf den Kosten sitzen zu bleiben; da die Behandlung dann stationär wäre. Die Mühe für einen off-label-Antrag für eine mögliche stationäre Behandlung hat man sich nicht gemacht. Drei Wochen später ist meine Mutter gestorben.
Wieso schreibe ich das? Meine Mutter hatte es mit einer sehr aggressiven/komplizierten CLL Form zu tun gehabt. Diese zu behandeln, hätte Mut und out-of-box Denken gebraucht. Zugleich wurde sie in der Therapiewahl null eingebunden. Sie hat sich auf gut Deutsch ständig verarscht gefühlt. Durch die schlechte Kommunikation, was die Therapiewahl angeht, war die Arzt-Patientenbeziehung nicht gut, ja beinahe toxisch. Wir als Angehörige gaben unser Bestes unserer Mutter zu versichern, dass die Ärzte mit bester Absicht und bester Kenntnis therapieren. Das obwohl wir ein sehr mulmiges Gefühl im Magen hatten, aber unsere Mutter damit nicht beunruhigen wollten.
Das Team unter Prof. Jost an der Uniklinik Aachen ging streng nach Protokoll vor und blendete den individuellen Krankheitsfall aus. Wie gesagt, die Arzt-Patientbeziehung ist quasi nicht vorhanden und therapiert wurde nach Massenprotokol. Die Oberärztin Frau Dr. Silling, die für ihre Behandlung hauptsächlich zuständig war, war menschlich/empathisch ein Totalausfall. Man war kaum zu erreichen und bei Rückfragen reagierte man entnervt.
Falls ihr eine gängige Krebsform mit guten Heilungsaussichten habt, ist die Uniklinik Aachen wahrscheinlich keine schlechte Wahl. Wahrscheinlich sogar eine Gute! Falls ihr es aber mit einer eher komplizierten Form zu tun habt, seid ihr leider an der falschen Adresse. Die Ansätze mit denen meine Mutter behandelt worden ist, waren vielleicht vor 10 Jahren state-of-art, aber heute in der sich rapide wandelnden Therapielandschaft nicht die Rede wert. Ich meine es ernst, macht für euch und euren Liebsten einen großen Bogen um die Uniklinik... Mit dem richtigen Therapieansatz hätte meine Mutter wahrscheinlich noch einige Jahre zu leben gehabt. Vielleicht auch nicht, aber die sichere Alternative zu diesen drei sehr aggressiven Chemotherapien (insgesamt 8-9 Sitzung in vier Monaten..) wäre im Gegenzug mehr verbliebene Lebensqualität gewesen und die Gewissheit wirklich alles versucht zu haben. Jetzt bin ich nur ein Tag vor meinem 28 Geburtstag zum Vollwaisen geworden. Was geblieben ist, sind Trauer und Wut.
Liebe Grüße
Ein Sohn
Liebe Forums-Mitglieder,
2012 wurde bei meiner Mutter Cll diagnostiziert. Es folgte 2013 eine Chemotherapie in Düren mit Remission. Allerdings wurde bei ihr eine Tp53 Mutation festgestellt.
Die Therapie stellte sich nicht als langfristig effektiv heraus. Ende 2014 kehrte der Krebs sodann auch zurück. Inzwischen war sie nach Aachen umgezogen. Ihr Aachener Onkologe Herr Dr. H. therapierte sie Ibrutinib von 2015 bis Ende 2019. Da kehrte die Leukämie sehr aggressiv zurück. Meine Mutter konnte sich ohne Rollstuhl nicht mehr bewegen. Im Krankenhaus war sie kaum ansprechbar. Herr Dr. H. setzte eine Kombi Therapie mit Venetoclax und Obinutuzumab an. Die Mitarbeiter fragten sich, wieso er dies meiner Mutter noch zumute und sie doch nicht lieber ins Hospiz schicke. Es war ein Wunder! Die Therapie zeigte doch ihre Wirkung. Remission und das in der Drittlinientherapie!
Anfang 2021 verließ Herr Dr. H. seine Praxis und es erfolgte ein Arztwechsel. Von da an war Frau Dr. zur H. für die Therapie zuständig. Diese veranlasste einen Therapiestopp von V/O. Die Gründe dafür wechselten: Die B-Zellen sollten sich für die Covid-Impfung zurückbilden/die Therapie sei sowieso nur für ein Jahr vorgesehen. Herr Dr. H warnte die Praxis ausdrücklich vor einen Therapiestopp. Meine Mutter habe schon drei Rückfälle gehabt. Die Kombi V/O sei nur bei Erstlinienpatienten auf ein Jahr zu beschränken. Patienten wie meine Mutter müssten durchgehend therapiert werden. Doch seine Warnungen trafen auf taube Ohren. Frau Dr. zur H. kommt frisch aus dem Uniklinikum Aachen in die Praxis, Herr Dr. H. ist nur ein Provinzarzt.
Im Sommer desselben Jahres, also 2021, kehrte die Krankheit zurück. Frau Dr. zur H. war sich unsicher die Therapie wieder fortzusetzen, mit der Begründung, dass dann die Covid-Impfung nicht mehr wirken würde. Stattdessen hat sie eine Lymphknotenprobe meiner Mutter entnommen. Es folgte die neue Schockdiagnose Richtertransformation!
Durch die neue Diagnose fiel meine Mutter aus allen Cll-Therapien bei der Krankenkasse raus. Wir kontaktierten Herr Dr. H. dieser argumentierte, dass die Transformation schon Ende 2019 der Fall gewesen sein müsste und die Kombi V/O noch wirken müsste. Frau Dr. zur H. war stattdessen für eine R-Chop Chemotherapie und leitete meine Mutter anschließend an das Uniklinikum Aachen weiter. Auch diese empfahlen die Chemo. Ihr ehemaliger Onkologe Herr Dr. H. war strikt dagegen, weil er aus der jahrelangen Erfahrung mit meiner Mutter meinte, dass Chemo bei meiner Mutter nur schlecht wirken würde. Er rief sogar beim behandelnden Chefarzt Herr Prof. Jost bei der Aachener Uniklinik an. Hier stellte sich eine Mentalitätsrivalität ein: Hier der akademische Elfenbeinturm an der Uniklinik und dort der Provinzarzt. Herr H. wollte die Kombi V/O per Off-Label-Antrag wieder fortsetzen und im Falle eines Nichtansprechen einen neueren BTK inhibitor ausprobieren. Die Uniklinik war für R-Chop mit der Option im Falle des Nichtansprechens zwei andere Chemotherapien auszuprobieren (R-Dhab und ICE). Meine Mutter wollte dann auch auf keinen Fall Chemo und wäre am liebsten wieder zu ihrem alten Onkologen gewechselt. Doch leider war seine neue Praxis zu weit von ihrem Wohnort entfernt. Wir und sie waren leider gezwungen am Uniklinikum Aachen zu verbleiben.
R-chop zeigte außer Gewichtsverlust und Haarausfall keine Wirkung bei meiner Mutter. Selbst Frau Dr. zur H. änderte ihre Meinung und empfahl stattdessen die Kombi Revlimid und Tafasitamab. Hier muss ich meinen Hut vor Frau Dr. zur H. ziehen. Sie hat erkannt, dass Chemos bei meiner Mutter keine Wirkung zeigen und ist von ihrem Standpunkt abgerückt; nur leider war sie nicht Teil des Uniklinikumteams. Meine Mutter wäre glücklich gewesen, nun keine weitere Chemotherapie durchstehen zu müssen. Doch auch da gaben sich die Ärzte aus der Uniklinik Aachen stur. Auf R-Chop folgte R-Dhab und auf R-Dhab folgte ICE. Meine Mutter protestierte nach dem Ende jeder Chemotherapie, dass sie bitte nach einer Alternative zur Chemo suchen sollten. Immer wieder versicherte man ihr und uns, dass man sich nicht obligatorisch auf Chemotherapien festgelegt habe und in allen Richtungen schaue und aus der Situation heraus entscheide. Am Ende hat meine Mutter all die Chemotherapien bekommen, die man ihr vor 7 Monaten vorzeichnete. Ich habe die Liste vor mir. Man ist von der vorgefertigten Liste keinen Millimeter gewichen. Die Kommunikation war also unter aller Sau. Ich sprach nochmal mit ihrem früheren Onkologen Herr Dr. H. . Dieser war wütend auf das Aachener Ärzteteam. Auch er schien dahingehend verzweifelt zu sein, dass man seine Ratschläge hinsichtlich meiner Mutter nicht berücksichtigt hat und stattdessen streng nach Protokol gegangen ist, ihr individuelles Krankheitsbild nicht berücksichtigt.
Nach ICE konnte meine Mutter keine Chemos mehr vertragen, sie haben sich sowieso als beinahe wirkungslos erwiesen. Man verschrieb ihr Revlimid und Rituximab. Auf meine Frage, weshalb es nicht die auf dem Papier deutlich effektivere Kombi Revlimid und Tafasitamab sei, wich man wochenlang aus. Ich holte Zweitmeinungen aus Würzburg und Köln ein und leitete sie an die behandelnden Ärzte weiter. Auch Frau Dr. zur H. bestärkte mich darin, diese Zweitmeinungen einzuholen. Ich fragte nach einer Woche, ob sich das Team mit den Meinungen auseinandergesetzt hätten. Die Antwort: "Dafür habe ich keine Zeit!" Irgendwann gaben die Ärzte in Aachen zu, dass Tafasitamab nur ambulant zugelassen sei und man Angst habe, bei einer Klinikeinweisung meiner Mutter auf den Kosten sitzen zu bleiben; da die Behandlung dann stationär wäre. Die Mühe für einen off-label-Antrag für eine mögliche stationäre Behandlung hat man sich nicht gemacht. Drei Wochen später ist meine Mutter gestorben.
Wieso schreibe ich das? Meine Mutter hatte es mit einer sehr aggressiven/komplizierten CLL Form zu tun gehabt. Diese zu behandeln, hätte Mut und out-of-box Denken gebraucht. Zugleich wurde sie in der Therapiewahl null eingebunden. Sie hat sich auf gut Deutsch ständig verarscht gefühlt. Durch die schlechte Kommunikation, was die Therapiewahl angeht, war die Arzt-Patientenbeziehung nicht gut, ja beinahe toxisch. Wir als Angehörige gaben unser Bestes unserer Mutter zu versichern, dass die Ärzte mit bester Absicht und bester Kenntnis therapieren. Das obwohl wir ein sehr mulmiges Gefühl im Magen hatten, aber unsere Mutter damit nicht beunruhigen wollten.
Das Team unter Prof. Jost an der Uniklinik Aachen ging streng nach Protokoll vor und blendete den individuellen Krankheitsfall aus. Wie gesagt, die Arzt-Patientbeziehung ist quasi nicht vorhanden und therapiert wurde nach Massenprotokol. Die Oberärztin Frau Dr. Silling, die für ihre Behandlung hauptsächlich zuständig war, war menschlich/empathisch ein Totalausfall. Man war kaum zu erreichen und bei Rückfragen reagierte man entnervt.
Falls ihr eine gängige Krebsform mit guten Heilungsaussichten habt, ist die Uniklinik Aachen wahrscheinlich keine schlechte Wahl. Wahrscheinlich sogar eine Gute! [b]Falls ihr es aber mit einer eher komplizierten Form zu tun habt, seid ihr leider an der falschen Adresse. Die Ansätze mit denen meine Mutter behandelt worden ist, waren vielleicht vor 10 Jahren state-of-art, aber heute in der sich rapide wandelnden Therapielandschaft nicht die Rede wert. Ich meine es ernst, macht für euch und euren Liebsten einen großen Bogen um die Uniklinik...[/b] Mit dem richtigen Therapieansatz hätte meine Mutter wahrscheinlich noch einige Jahre zu leben gehabt. Vielleicht auch nicht, aber die sichere Alternative zu diesen drei sehr aggressiven Chemotherapien (insgesamt 8-9 Sitzung in vier Monaten..) wäre im Gegenzug mehr verbliebene Lebensqualität gewesen und die Gewissheit wirklich alles versucht zu haben. Jetzt bin ich nur ein Tag vor meinem 28 Geburtstag zum Vollwaisen geworden. Was geblieben ist, sind Trauer und Wut.
Liebe Grüße
Ein Sohn