von NL » 19.02.2022, 19:51
Moin Andy,
ja, natürlich wäge ich von Zeit zu Zeit für mich ab, ob ich das mit der TFR nicht auch versuchen sollte. Hauptgrund, es nicht zu versuchen, ist die Kombination aus Erfolgsaussichten und den Nebenwirkungen des Absetzens.
Meines Wissens ist die Erfolgsaussicht für das Absetzen in meinem Fall nicht besonders gut. Bei Behandlungsbeginn 2006 (mit ziemlich extremen Blutwerten) war das Ansprechen zunächst fast nicht vorhanden, mit Mühe gab es nach 3 Monaten eine hämatologische Remission, während im Knochenmark und in der PCR keinerlei Veränderungen sichtbar waren. Damals hat dann eine Dosiserhöhung ein Ansprechen ergeben, und letztlich zur negativen PCR geführt. Nach heutigen Masstäben wäre das wohl ein Therapieversagen zu Beginn gewesen, was die Perspektive für ein Absetzen eben nicht besonders gut aussehen lässt.
Nach 15 Jahren habe ich mich einigermassen mit Imatinib arrangiert, gelegentlich gehen mir die Müdigkeit und manchmal Verdauungsprobleme, die ich seit Imatinib habe, auf die Nerven, aber ich arbeite nach wie vor ausser den ersten 4 Wochen nach Diagnose(die ich weitgehend im Spital verbracht habe) Vollzeit, kann Sport treiben und komme zurecht.
Natürlich könnte ich es wagen, die behandelnden Ärzte kommen gerne darauf zu sprechen. Angesichts der bekannten Nebenwirkungen des Absetzens und der eher grossen Wahrscheinlichkeit einer erneuten Therapieaufnahme (mit vermutlich erneuten Nebenwirkungen wie zu Beginn der ersten Behandlung) bin ich für mich persönlich zum Entschluss gekommen, dass ein Absetzversuch in meinem Fall wohl wenig mehr als Theater mit Nebenwirkungen bringen würde.
Mittlerweile nach über 15 Jahren Imatinib ist das ganze mit dem halbjährlichen Kontrolluntersuchungen Routine geworden. Bei mir gabs über Weihnachten eine Aufreger, nach über 10 Jahren negativer Werte war die PCR-Messung mit etwa MR4 wieder deutlich positiv, was aber vermutlich eine Fehlmessung war. Die von mir verlangte nachmessung ca.4 Wochen später war bei MR5 wieder klar negativ, ohne dass sich etwas anderes geändert hätte.
Ich bin mir aber ziemlich sicher, dass mich nach dem Absetzen und bei den Kontrollen eine gewisse Nervosität plagen würde. Nochmals CML in voller Fahrt muss ich nicht haben, dagegen sind die Nebenwirkungen von Imatinib für mich nebensächlich ausgefallen, aber das unterscheidet vermutlich die wegen CML "richtig kranken" Patienten vn denen mit Zufallsbefunden.
Ich nehme an, dass es beim Absetzen kein "richtig" oder "falsch" gibt, solange nicht die Nebenwirkungen ein Absetzen notwendig machen. Muss man mit sich selber ausmachen.
Gruss & alles Gut
Niko
Moin Andy,
ja, natürlich wäge ich von Zeit zu Zeit für mich ab, ob ich das mit der TFR nicht auch versuchen sollte. Hauptgrund, es nicht zu versuchen, ist die Kombination aus Erfolgsaussichten und den Nebenwirkungen des Absetzens.
Meines Wissens ist die Erfolgsaussicht für das Absetzen in meinem Fall nicht besonders gut. Bei Behandlungsbeginn 2006 (mit ziemlich extremen Blutwerten) war das Ansprechen zunächst fast nicht vorhanden, mit Mühe gab es nach 3 Monaten eine hämatologische Remission, während im Knochenmark und in der PCR keinerlei Veränderungen sichtbar waren. Damals hat dann eine Dosiserhöhung ein Ansprechen ergeben, und letztlich zur negativen PCR geführt. Nach heutigen Masstäben wäre das wohl ein Therapieversagen zu Beginn gewesen, was die Perspektive für ein Absetzen eben nicht besonders gut aussehen lässt.
Nach 15 Jahren habe ich mich einigermassen mit Imatinib arrangiert, gelegentlich gehen mir die Müdigkeit und manchmal Verdauungsprobleme, die ich seit Imatinib habe, auf die Nerven, aber ich arbeite nach wie vor ausser den ersten 4 Wochen nach Diagnose(die ich weitgehend im Spital verbracht habe) Vollzeit, kann Sport treiben und komme zurecht.
Natürlich könnte ich es wagen, die behandelnden Ärzte kommen gerne darauf zu sprechen. Angesichts der bekannten Nebenwirkungen des Absetzens und der eher grossen Wahrscheinlichkeit einer erneuten Therapieaufnahme (mit vermutlich erneuten Nebenwirkungen wie zu Beginn der ersten Behandlung) bin ich für mich persönlich zum Entschluss gekommen, dass ein Absetzversuch in meinem Fall wohl wenig mehr als Theater mit Nebenwirkungen bringen würde.
Mittlerweile nach über 15 Jahren Imatinib ist das ganze mit dem halbjährlichen Kontrolluntersuchungen Routine geworden. Bei mir gabs über Weihnachten eine Aufreger, nach über 10 Jahren negativer Werte war die PCR-Messung mit etwa MR4 wieder deutlich positiv, was aber vermutlich eine Fehlmessung war. Die von mir verlangte nachmessung ca.4 Wochen später war bei MR5 wieder klar negativ, ohne dass sich etwas anderes geändert hätte.
Ich bin mir aber ziemlich sicher, dass mich nach dem Absetzen und bei den Kontrollen eine gewisse Nervosität plagen würde. Nochmals CML in voller Fahrt muss ich nicht haben, dagegen sind die Nebenwirkungen von Imatinib für mich nebensächlich ausgefallen, aber das unterscheidet vermutlich die wegen CML "richtig kranken" Patienten vn denen mit Zufallsbefunden.
Ich nehme an, dass es beim Absetzen kein "richtig" oder "falsch" gibt, solange nicht die Nebenwirkungen ein Absetzen notwendig machen. Muss man mit sich selber ausmachen.
Gruss & alles Gut
Niko
