Hi Andy,
Danke für Dein Feedback.

Seit beginn der Behandlung mit Dasatinib habe ich etliche Nebenwirkungen. An die einen gewöhnte ich mich und manch andere schränken mich immenz ein. Was ich gelernt habe, ist dass ich komplett umdenken muss, um die Nebenwirkungen nicht zu meinem Lebensmittelpunkt zu machen. Nachdem abgeklärt wurde, dass die Nebenwirkungen da sind und keine andere Krankheit vorliegt, habe ich angefangen mich dem Umstand mental anzupassen.
In meinem Falle schlagen die Fatigue, die Muskelschmerzen und die schwachen Beine am extremsten zu Buche, aber "so what" es ist wie es ist.
Und über eines sollte man sich im klaren sein, dass jene die viele und lebenseinschränkende NW haben es sich nicht einbilden. Sprecht mit euren Hämatologen über ein anderes TKI, oder eine geringere Dosis (bei Dasatinib auf jeden Fall möglich) sofern die MR stabil ist.
Ich bin vorerst durch, mit den mir gegebenen Möglichkeiten zu wechseln und bin am Ende wieder bei Dasatinib angekommen, aber niedriger dosiert und bei stabiler MR 4,5. Damit habe ich gelernt mich zu arrangieren und lerne täglich dazu.

Ich gönne mir hin und wieder einen Tag, an dem ich weine und alles Scheiße finde und dann ist wieder eine zeitlang alles gut/ erträglich.

Was du zum Thema Ärzte geschrieben hast kann ich im Großen und Ganzen auch unterschreiben, aber bei allem Verdruss muss der Profi ein Profi bleiben und "alle über einen Kamm zu scheren" ist grundsätzlich der falsche Weg.
Mir hätte es schon ungemein geholfen, wenn der Arzt oder die Ärzte tacheles geredet hätten und mir gesagt hätten (natürlich wenn alles andere ausgeschlossen wurde), dass es nun zum Leben mit CML und der Behandlung mit TKI dazu gehört. Manche von uns haben erträgliche Nebenwirkungen und manche eben lebenseinschränkende "erträgliche" Nebenwirkungen. Ich persönlich war schon immer für "immer Budder bei die Fische" wie man hier in Hamburg sagt. Drum herum labern, oder einen im Regen stehen lassen ist nicht sonderlich hilfreich für den gesundheitlichen Werdegang bei CML und auch anderen Krankheiten.
Das alles muss man aber erstmal begreifen und der Schock der Diagnose CML erstmal verdaut sein wie ich finde.

Viele Grüße
Luise

Hi Luise,

schön geschrieben und zusammengefasst.

Anscheinend kann ich mich sehr glücklich schätzen, da ich mich bei meiner (jungen) Ärztin sehr wohl und gut aufgehoben fühle. Selbst bei eher merkwürdigen Symptomen hatte sie mich bisher immer ernst genommen und so gut es geht auch sofort abgeklärt und beim nächsten Termin sich erkundigt, ob es besser geworden ist.
Aber klar, deine Erfahrung kenne ich von anderen Ärzten auch und manche sind vielleicht auch zu sehr "abgestumpft".

Allerdings kann ich es sogar manchmal verstehen, wenn man so mitbekommt, wegen was sich manche Patienten oft beschweren oder jammern. Wäre zwar wünschenswert, wenn ein Arzt das nicht von einem zum nächsten Patienten mitnimmt, aber das sagt sich wohl leichter als es für manche ist.

Deine Punkte kann ich alle komplett unterschreiben. Ich denke auch, dass man sehr vieles selber in der Hand hat.
Vor allem wenn einem ein Arzt nicht weiterhelfen kann bzw. nichts bedenkliches festgestellt hat, schadet es nicht, selber aktiv(er) zu werden.
Und was man nicht ändern kann, muss man eben akzeptieren und schauen, wie man damit am Besten umgeht.

Das trifft aber wohl auf sämtliche Lebenssituationen zu, nicht nur in Verbindung mit der CML

Viele Grüße
Andy

Hallo zusammen,

über Zahlen und Fakten können wir hier bei LO und anderen Plattformen viel lernen. Neue Entwicklungen und Erkenntnisse in der Cml Forschung sind für uns, dank dieser Plattformen stets greifbar und ich spreche für mich, dass ich sehr dankbar dafür bin.

Was mir aber in den eineinhalb Jahren Cml aufgefallen ist, ist dass die physische und psychische Betrachtungsweise eher mäßig kommuniziert wird. Mir hätte es sehr geholfen, wenn ich mehr Unterstützung im Umgang mit Cml gehabt hätte. Nun habe ich mir alles was ich bis jetzt weiß, mühselig erarbeitet und teile meine Erfahrungen mit euch, in der Hoffnung es euch leichter zu machen.

In meinem Falle lassen die Arztgespräche sehr oft zu wünschen übrig. Leider schieben viele Ärzte etwaige Symptome (Nebenwirkungen) auf die Psyche und ich empfinde diese Stigmata als grenzwertig und teilweise als beleidigend. Selbst wenn man bereits mit einer Depression leben muss, ist es nicht sehr hilfreich die Querelen die man tgl. mit sich rumträgt, als somatoforme Störung ad acta zu legen. Einige Ärzte sollten was die Thematik betrifft geschult/ sensibilisiert werden, um adäquat auf den Patienten einzugehen (wenn das nicht eh zum Studium gehörte) - Vllt ein Auffrischung fällig?! Mein Fazit ist, lasst euch nicht einreden, das ihr Plemplem seid. Fakt ist, die Nebenwirkungen sind da und die Cml ansich ist da. Daran ist nicht zu rütteln und ich habe mir viel Zeit genommen, um darüber nachzudenken und mein Ergebnis ist, RADIKALE AKZEPTANZ!

Was ich u. a. damit sagen will ist, dass der Körper sich den gegebenen Umständen anzupassen weiß, aber der Verstand und die Emotionen müssen mitkommen.
Ich höre auf meinen Körper im folgenden:
1. Muss ich mich ausruhen, ruhe ich mich aus
2. Fortschritt nicht Perfektion - kleine Schritte können großes bewirken (Sport)
3. Mir darf es auch mal schlecht gehen (zuviel Sport oder allg. Aktion)
4. Ich ernähre mich gesund
5. Ich bemitleide mich nicht mehr und erwarte kein Verständnis/ Mitleid mehr von meinem Umfeld

Ich informiere mich überall, über Physiotherapien, Massagen etc. und hole da Beste für mich ab. Viele Krankenkassen bieten einiges an Hilfen an.
Die Nebenwirkungen sind meiner Erfahrung nach unberechenbar und wenn medizinisch nichts schwerwiegendes gefunden wird, ist es eben so und wird radikal von mir akzeptiert. Es wird dadurch erträglicher - Schmerzmittel gibt es ja auch noch.

Ich habe bei der Einnahme von Dasatinib einige Nebenwirkungen, aber
ich vertrage Dasatinib immer noch am Besten und die MR liegt stabil bei 4,5 (Juchuu).

Für Fragen habe ich stets ein offenes Ohr und wer nicht öffentlich über dieses Thema sprechen mag, schreibt mir eine PN.

Vielen Dank für´s lesen!

Herzliche Grüße
Luise