von scratch » 22.01.2022, 09:41
Hi Stefan,
ich denke, hier können die meisten nachvollziehen, wie es dir gerade geht. Verständlich, dass die Verunsicherung groß ist. Aber hier ist definitiv eine gute Anlaufstelle, um sich zu informieren und du kannst auch jederzeit deine Fragen hier stellen.
Meiner laienhaften Meinung nach, sollte am Anfang zumindest eine Knochenmarkpunktion gemacht werden, um den "Ist-Zustand" zu haben. Dies ist auch wichtig für die weiteren Verlaufskontrollen, welche dann normalerweise nur aus dem Blut gemacht werden. Hierzu empfehle ich die Online-Seminare. Mindestens in einem wurde das etwas ausführlicher besprochen (müsste in diesem gewesen sein:
https://www.leukaemie-online.de/38-cml/ ... ytogenetik).
Bei mir wurde damals, wenn ich mich recht erinnere (ist mittlerweile schon fast 16 Jahre her), 2 Jahre lang alle 3 Monate eine Punktion gemacht. War aber eher Unwissenheit und nicht medizinisch begründet. Die Punktion an sich war für mich nicht unbedingt angenehm, aber ich konnte es mit einer örtlichen Betäubung gut aushalten. Andere wollen es lieber komplett "verschlafen". Liegt also eher am persönlichen Schmerzempfinden, allerdings waren für mich Wurzelbehandlungen am Zahn schmerzhafter
Die Auswahl des Medikaments, würde ich auch zusammen mit dem behandelten Arzt besprechen. Je nach Vorerkrankung kann evtl. das ein oder andere sinnvoller sein. Es ist aber nicht so, dass man danach nicht mehr wechseln könnte, wenn man feststellt, dass es mit einem nicht so funktioniert. Von dem her ist es natürlich gut, wenn die Erstentscheidung wohl überlegt wird, aber es kann trotzdem bei Bedarf korrigiert werden.
Das kommt eben auch mit auf den Nebenwirkungen mit drauf an, ob man bei einem Medikament bleiben kann/will.
Von den Nebenwirkungen sehe ich es auch so wie Exil-Hanseat, zumindest bezogen auf Imatinib. Die Übelkeit kurz nach der Einnahme war und ist schon häufig ein Thema bei mir. Die anderen wie Verdauungsstörungen oder Muskelschmerzen kenne ich auch, waren zum Anfang aber viel ausgeprägter als jetzt. Inzwischen nehme ich es eigentlich kaum noch war. Man gewöhnt sich auch an so manche Sachen und irgendwann weiß man gar nicht mehr, ob es normal ist oder ob es Nebenwirkungen sind.
Wenn man sich hier im Forum umsieht, dann ist schon eine ganze Bandbreite dabei. Manche haben starke Nebenwirkungen und sind auch im Alltag stark eingeschränkt, andere fühlen sich gar nicht oder kaum eingeschränkt. Auch wenn es logisch ist, dass man sich darüber Gedanken macht, so würde ich versuchen, dieses Thema erst mal etwas auszublenden. Zuerst kommt es drauf an, die CML unter Kontrolle zu bekommen. Dann sollte aber schon das Ziel sein, eine sehr gute Lebensqualität zu erreichen. Und das ist durchaus möglich.
Genauso ist es mit der Arbeit. Viele können voll weiterarbeiten, manche hatten eine kurze Unterbrechung und manchen fällt es sehr schwer, zumindest in ihrem ursprünglichen Beruf genauso weiter zu arbeiten. Ob das also mit dem Schichtbetrieb weiter (reibungslos) funktioniert, wird dir leider keiner so beantworten können.
Aber ich denke, hier solltest du auch optimistisch bleiben und dieses Ziel weiter verfolgen. Falls es dann wirklich nicht mehr gehen sollte, muss man nach einer Lösung suchen. Aber eben erst dann und nicht schon von vornherein. Zumindest meiner Meinung nach.
Auch ich wohne zu weit weg von dir, aber womöglich melden sich im Laufe der Zeit noch Betroffene aus deiner Ecke.
Ansonsten darfst natürlich wie schon geschrieben auch weiterhin deine Fragen hier stellen.
Erhole dich gut von Covid und blicke zuversichtlich in die Zukunft!
Gruß
Andy
Hi Stefan,
ich denke, hier können die meisten nachvollziehen, wie es dir gerade geht. Verständlich, dass die Verunsicherung groß ist. Aber hier ist definitiv eine gute Anlaufstelle, um sich zu informieren und du kannst auch jederzeit deine Fragen hier stellen.
Meiner laienhaften Meinung nach, sollte am Anfang zumindest eine Knochenmarkpunktion gemacht werden, um den "Ist-Zustand" zu haben. Dies ist auch wichtig für die weiteren Verlaufskontrollen, welche dann normalerweise nur aus dem Blut gemacht werden. Hierzu empfehle ich die Online-Seminare. Mindestens in einem wurde das etwas ausführlicher besprochen (müsste in diesem gewesen sein: https://www.leukaemie-online.de/38-cml/1434-aufzeichnungzytogenetik).
Bei mir wurde damals, wenn ich mich recht erinnere (ist mittlerweile schon fast 16 Jahre her), 2 Jahre lang alle 3 Monate eine Punktion gemacht. War aber eher Unwissenheit und nicht medizinisch begründet. Die Punktion an sich war für mich nicht unbedingt angenehm, aber ich konnte es mit einer örtlichen Betäubung gut aushalten. Andere wollen es lieber komplett "verschlafen". Liegt also eher am persönlichen Schmerzempfinden, allerdings waren für mich Wurzelbehandlungen am Zahn schmerzhafter ;)
Die Auswahl des Medikaments, würde ich auch zusammen mit dem behandelten Arzt besprechen. Je nach Vorerkrankung kann evtl. das ein oder andere sinnvoller sein. Es ist aber nicht so, dass man danach nicht mehr wechseln könnte, wenn man feststellt, dass es mit einem nicht so funktioniert. Von dem her ist es natürlich gut, wenn die Erstentscheidung wohl überlegt wird, aber es kann trotzdem bei Bedarf korrigiert werden.
Das kommt eben auch mit auf den Nebenwirkungen mit drauf an, ob man bei einem Medikament bleiben kann/will.
Von den Nebenwirkungen sehe ich es auch so wie Exil-Hanseat, zumindest bezogen auf Imatinib. Die Übelkeit kurz nach der Einnahme war und ist schon häufig ein Thema bei mir. Die anderen wie Verdauungsstörungen oder Muskelschmerzen kenne ich auch, waren zum Anfang aber viel ausgeprägter als jetzt. Inzwischen nehme ich es eigentlich kaum noch war. Man gewöhnt sich auch an so manche Sachen und irgendwann weiß man gar nicht mehr, ob es normal ist oder ob es Nebenwirkungen sind.
Wenn man sich hier im Forum umsieht, dann ist schon eine ganze Bandbreite dabei. Manche haben starke Nebenwirkungen und sind auch im Alltag stark eingeschränkt, andere fühlen sich gar nicht oder kaum eingeschränkt. Auch wenn es logisch ist, dass man sich darüber Gedanken macht, so würde ich versuchen, dieses Thema erst mal etwas auszublenden. Zuerst kommt es drauf an, die CML unter Kontrolle zu bekommen. Dann sollte aber schon das Ziel sein, eine sehr gute Lebensqualität zu erreichen. Und das ist durchaus möglich.
Genauso ist es mit der Arbeit. Viele können voll weiterarbeiten, manche hatten eine kurze Unterbrechung und manchen fällt es sehr schwer, zumindest in ihrem ursprünglichen Beruf genauso weiter zu arbeiten. Ob das also mit dem Schichtbetrieb weiter (reibungslos) funktioniert, wird dir leider keiner so beantworten können.
Aber ich denke, hier solltest du auch optimistisch bleiben und dieses Ziel weiter verfolgen. Falls es dann wirklich nicht mehr gehen sollte, muss man nach einer Lösung suchen. Aber eben erst dann und nicht schon von vornherein. Zumindest meiner Meinung nach.
Auch ich wohne zu weit weg von dir, aber womöglich melden sich im Laufe der Zeit noch Betroffene aus deiner Ecke.
Ansonsten darfst natürlich wie schon geschrieben auch weiterhin deine Fragen hier stellen.
Erhole dich gut von Covid und blicke zuversichtlich in die Zukunft!
Gruß
Andy
