Vielen Dank für Deine Antwort, Jonathan.
Nach langem Nachforschen bin ich zur Zeit auf dem Informatiosstand, den Du beschrieben hast.
Ich habe bei den Labors angerufen und nur eines hat die Blutprobe 5 Jahre aufgehoben und sie dann entsorgt.
Laut einer Spezialistin hätte diese Probe weiter auf andere Transkripte untersucht werden mussen, dies wäre möglich gewesen während ich bereits die Medikation bekam, wenn ein hochqualifiziertes Labor danach gesucht hätte. Dies ist jetzt leider nicht mehr möglich.
Ich habe danach gefragt, ob man für meine seltenen Transkripte nicht auch heute residuelle Werte finden könnte, so wie das bei den normaleren üblich ist. Dies könnte möglich sein.
Ich werden jetzt darauf setzen, ein geeignetes Labor zu finden und sehen ob die vielleicht auf einen Wert von 0,0 irgedwas stossen.
Ansonsten muss ist das Imatinibe wohl weiter nehmen.
Liebe Grüße!

Hallo EdithPiri,

mit meiner CML-Diagnose tat sich das Labor auch etwas schwer, weil ich ein seltenes Transkript habe. Es konnte aber dann doch nachgewiesen werden.

Wie wurde denn die Verlaufskontrolle bei dir gemacht?

Normalerweise, wenn man vom Nachweis von BCR-ABL spricht, handelt es sich um eine molekulargenetische Untersuchung per PCR. Wurde per PCR aus Knochenmarksblut BCR-ABL nachgewiesen? Dann hätte man es nach meinem Verständnis auch im peripheren Blut finden müssen.

Oder wurde bei einer zytogenetischen Untersuchung das Philadelphia-Chromosom gefunden und damit die Verlaufskontrolle gemacht? Dann ist die Empfindlichkeit der Untersuchung leider zu gering, um damit die Chancen eines Absetzversuchs oder gar die Verlaufskontrolle nach Absetzen zu machen.

Du hast Recht, wenn du Absetzen willst, musst du eine auf ein Transkript angepasste quantitative PCR machen können.
Ich sehe zwei verschiedene Ansatzpunkte:
- Blutproben werden z.T. ja noch aufbewahrt. Ehrlich gesagt habe ich keine Ahnung, wie lange - wohl kaum 9 Jahre. Vielleicht weiß jemand anders das? Du könntest beim Labor nachfragen.
- Eine PCR zum Nachweis des Transkripts kann man auch jetzt noch machen, aber wenn die Therapie erfolgreich war, ist die Chance gering, dass das erfolgreich ist.

Das ist wirklich eine schwierige Situation. Ich wünsche dir viel Erfolg und hoffe, dass du dein Ziel die Therapie sicher abzusetzen, erreichen kannst.

Viele Grüße
Jonathan
(CML-Patient seit 2013 und medizinischer Laie)

Hallo, CML Freunde!
Ich habe die obige Frage hier gestellt, um eventuell eine Antwort zu bekommen.
Inzwischen habe ich weitere Hachforschungen angestellt und gesehen, dass das nächste on-line Seminar im November dazu Antworten geben kann.
Jetzt weiss ich schon mal, dass meine Transkripte wahrscheinlich sehr selten sind und deshalb nicht gefunden wurden. Es hätten speziefischere Untersuchungen gemacht werden müssen zur Zeit der Diagnose. Jetzt geht es darum, wie dies nachgeholt werden kann, da die Einnahme von Imatinib erschwert, die Transkripte zu finden.

Gibt es noch jemanden bei dem bei der PCR Untersuchung BCR-ABL nicht nachgewiesen werden konnte, jedoch im Knochenmark 100%?
Ich habe CML seit 9 Jahren und nehme Imatinib 400mg täglich. Im Lauf der Jahre waren meine Blutbilder und Knochmarksuntersuchungen immer sehr gut und mein allgemeines Wohlbefinden auch.
Ich vertrage das Imatinib relativ gut, es stört etwas meinen Magen und meine Haut ist sehr empfindlich geworde. Ich kann sagen, ich habe eine gute Lebensqualität.
Bei Diagnose der Kankheit wurden drei verschiedene PCRs in unterschiedlichen Labors durchgeführt, alle waren negativ auf BCR-ABL. Der Arzt meinte, er wolle keine neue PCR anfordern und mit Imatinib beginnen, was bedeuten würde, dass für die Kontrolle der Krankheit nur die Blutbilder und die Knochenmarksuntersuchung zur Verfügung stehen würden.
Jetzt habe ich von der Möglichkeit einer terapiefreien Remission erfahren und erst verstanden, was es bedeutet, keine quantitativen PCR Werte zu haben.
Ich lebe in Brasilien und habe guten Zugang zum Medikament und den nötigen Untersuchungen, weiss aber nicht ob es sich bei mir um einen sehr seltenen Fall handelt, oder ob die PCRs die in verschiedenen angesehenen Labors gemacht wurden, hätten weiter geklärt werden müssen.
Meine Frage ist jetzt, wie ich das Imatinib absetzen kann und durch qualifizierte Untersuchungen eine Remissionskontrolle machen kann. Ich kann ja nicht alle drei Monate eine Knochenmarkspunktion machen, nehme ich mal an.
Ich bin erst vor kurzem aus CML-Online gestossen und fühle mich jetzt besser informiert, um mich aktiver mit der Krankheit auseinandersetzen zu können. Da ich normalerweise immer auf Portugiesisch über die Krankheit spreche, habe ich etwas Schwierigkeiten, meine Fragen auf Deutsch zu formulieren.