von Alan » 09.10.2021, 15:37
Hallo Georgine und HH20,
Grund meiner Therapie Umstellung ist ein Rezidiv was sich seit einigen Monaten mit zunächst geringem Anstieg der Leukos angekündigt hat. Der Anstieg hat sich jedoch in den letzten 2 Monaten ähnlich wie bei Micha erheblich erhöht wobei der HB – Wert noch bei 16,2 und die Thrombos um 100 000 schwanken.
Der Molekulargenetische Befund zeigt keine Veränderung im PLCG2 Gen ,was eine nachgeschaltete Funktionsmutation von BTK wäre. Der Befund zeigt eine nachgewiesene Veränderung im BTK- Tier- Modell1 molekulargenetische pathogene Veränderung. ( es gibt 4 Tier- Modelle ) Es ist bisher nicht abschließend geklärt ob Mutationen im BTK – Gen eine Resistenz verursachen oder eher damit einher gehen.
Entscheidend ist der Hinweis auf die CLL – Expertin J. Woyach. Die Bindestelle von Ibrutinib, auch Acala- und Zanubrutinib , Cystein 481 Aminosäure .
Der permanente Druck auf die Bindestelle sowie in einer Richtung , irreversibel führt zu einem Rückfall. Pirtobrutinib bindet reversibel in beiden Richtungen ( flexibel ) und schaltet BTK aus , unabhängig von der Bindestelle C481. Ich hatte nicht die Wahl zwischen Pirtobrutinib oder Venetoclax. Ob V + R oder V Mono , da sind die letzten Details noch zu klären, man muss davon ausgehen, dass man sich nach der Murano – Studie orientiert.
Das TLS fürchtet man eher nicht mehr, muss mit der Nierenfunktion überwacht werden. In der Uni – Klinik Homburg bin ich seit mehr als 3 Jahren Patient .
Bei Therapie – Beginn ca. 14 Tage stationär , weil Ärzte 24/ Std/7Tage erreichbar sind.
Zu Impfungen : Wir sollten auch in Corona -Zeiten an die Pneumokokken – Impfung denken. Prevnar 13 gefolgt von Pneumovax 23 wobei der Zeitpunkt und die Zeitabstände äußerst wichtig sind. ( mit Arzt absprechen ) .
Das Thomas verstorben ist ,ist schwer zu verkraften, ich werde ihn und seine Beiträge in diesem Forum sehr vermissen.
Gruß Alan
Hallo Georgine und HH20,
Grund meiner Therapie Umstellung ist ein Rezidiv was sich seit einigen Monaten mit zunächst geringem Anstieg der Leukos angekündigt hat. Der Anstieg hat sich jedoch in den letzten 2 Monaten ähnlich wie bei Micha erheblich erhöht wobei der HB – Wert noch bei 16,2 und die Thrombos um 100 000 schwanken.
Der Molekulargenetische Befund zeigt keine Veränderung im PLCG2 Gen ,was eine nachgeschaltete Funktionsmutation von BTK wäre. Der Befund zeigt eine nachgewiesene Veränderung im BTK- Tier- Modell1 molekulargenetische pathogene Veränderung. ( es gibt 4 Tier- Modelle ) Es ist bisher nicht abschließend geklärt ob Mutationen im BTK – Gen eine Resistenz verursachen oder eher damit einher gehen.
Entscheidend ist der Hinweis auf die CLL – Expertin J. Woyach. Die Bindestelle von Ibrutinib, auch Acala- und Zanubrutinib , Cystein 481 Aminosäure .
Der permanente Druck auf die Bindestelle sowie in einer Richtung , irreversibel führt zu einem Rückfall. Pirtobrutinib bindet reversibel in beiden Richtungen ( flexibel ) und schaltet BTK aus , unabhängig von der Bindestelle C481. Ich hatte nicht die Wahl zwischen Pirtobrutinib oder Venetoclax. Ob V + R oder V Mono , da sind die letzten Details noch zu klären, man muss davon ausgehen, dass man sich nach der Murano – Studie orientiert.
Das TLS fürchtet man eher nicht mehr, muss mit der Nierenfunktion überwacht werden. In der Uni – Klinik Homburg bin ich seit mehr als 3 Jahren Patient .
Bei Therapie – Beginn ca. 14 Tage stationär , weil Ärzte 24/ Std/7Tage erreichbar sind.
Zu Impfungen : Wir sollten auch in Corona -Zeiten an die Pneumokokken – Impfung denken. Prevnar 13 gefolgt von Pneumovax 23 wobei der Zeitpunkt und die Zeitabstände äußerst wichtig sind. ( mit Arzt absprechen ) .
Das Thomas verstorben ist ,ist schwer zu verkraften, ich werde ihn und seine Beiträge in diesem Forum sehr vermissen.
Gruß Alan