Hallo Uwe,

deine Wahrnehmungen kann ich nur bestätigen. Nach meiner Diagnose Anfang 2020 wurde ich von meiner Familie und meinen Freunden wie ein rohes Ei behandelt. Wie mein Partner mitgelitten hat, hat sehr wenige interessiert.
Hier in Berlin gibt es über die Berliner Krebsgesellschaft kostenlose Treffen in denen sich Angehörige von Krebspatienten austauschen können. Ich finde es ein wirklich tolles Angebot, da man sich oft von seinem "normalen" Umfeld nicht richtig verstanden fühlt. - Vielleicht gibt es bei euch ja ein ähnliches Angebot?


Sonnige Grüße aus Berlin

S.

Lieber Uwe,

da sprichst Du ein sehr wichtiges Thema an!

Bei unseren schweren systemischen Erkrankungen ist immer die ganze Familie mit erkrankt. Das ist jedoch meistens den Angehörigen nicht bewusst, weshalb sie versuchen, alle Sorgen und Probleme mit sich selbst auszumachen, weil sie denken, dass sie nicht im Mittelpunkt stehen.

Wir kennen dieses Problem aus dem SZT-Umfeld recht gut. Obwohl zum Teil entsprechende Angebote in Form von separaten Internetforenbereichen speziell für Angehörige bestehen, wird von diesen der persönliche Austausch in eigenen Gesprächsgruppen bevorzugt. Dies ist natürlich zu Zeiten einer Pandemie nur eingeschränkt möglich. Man findet solche speziellen Gesprächsgruppen meist im Umfeld bereits etablierter Selbsthilfegruppen für Patienten. Der persönliche Austausch mit anderen Angehörigen wird oftmals als hilfreich empfunden, weil man erkennt, dass man mit seinen Problemen nicht allein steht.

Es ist wichtig, dass Angehörige verstehen, dass sie mitbetroffen sind, weil ihre eigene psychische Verfassung ein wichtiger Faktor für den langfristigen Erfolg der Therapie des Patienten sind.

Liebe CML-Gemeinde,
ich möchte heute mal ein Thema einstellen ,welches nicht direkt mit unserer Erkrankung zu tun hat, aber vielleicht viele betrifft.
Vor zirka zwanzig Jahren erkrankte meine Frau , damals Mitte 30, an Brustkrebs. Für uns brach eine Welt zusammen. Wir kennen das ja alle gut als wir unsere Diagnose CML erhielten. Wir hatten zwei kleine Kinder die versorgt werden mussten. Meine Frau erhielt Chemo und Bestrahlung. Sie konnte den Krebs komplett besiegen. Doch nun zum eigentlichen Thema. Alle Bekannten und Verwandten fragten, wie geht es deiner Frau, wie hält die das nur durch, die armen Kinder. Keiner hat nach mir gefragt, wie schaffst du das, brauchst du Hilfe oder wie geht es dir. Ich fühlte mich wie das fünfte Rad am Wagen obwohl ich mitten im Geschehen war. Die Frau versorgen, den Haushalt machen mit Kochen, die Kinder in Schule bzw. Kindergarten bringen und dazu noch auf Arbeit gehen. Ich war selig und körperlich ziemlich fertig.
Es hat aber kaum jemand im Umfeld interessiert.
Nun hat sich die Situation vor zweieinhalb Jahren komplett umgekehrt als nun ich die Diagnose Blutkrebs erhielt.
Jetzt fragt jeder nach mir und nicht wie meine Frau mit der Situation zu kämpfen hat.
Jeder der Tasignia einnehmen muss, weis wie krass sich der Tagesablauf ändert und dies auch für den Partner.
Ich möchte deshalb alle bitten, vergesst euren Partner nicht ,teilt mit ihm eure Sorgen aber auch die tollen Tage die es gibt. Erklärt auch euren Bekannten und Verwandten wie sehr sich das Leben für die ganze Familie ändert.
Denkt daran, der Partner leidet auch.
Was habt Ihr für Erfahrungen gemacht und wie geht ihr mit dem Problem um ?
Gruß Uwe