von cr5 » 06.04.2021, 05:01
Hallo,
ich werde zunächst meine Erfahrungen beschreiben. Weiter unten werde ich eine Interpretation meinerseits anfügen, die m.E. nicht sehr oft in dieser Form diskutiert wird.
2014 habe ich von Imatinib auf Nilotinib umgestellt. Die Muskel- und Gelenkschmerzen hatte ich anfangs auch. Am schlimmsten waren die Krämpfe großer Muskeln, vor allem der Beinbeuger. Magnesium hat damals nicht geholfen. Ich bilde mir ein, dass Vitamin D mir damals geholfen hat. Ob da aber wirklich ein Zusammenhang bestand, weiß ich nicht. Schmerzen und Krämpfe sind nach einiger Zeit verschwunden. Ich nehme derzeit weder Magnesium noch Vitamin D ein und habe diese Probleme nicht mehr.
Die Probleme auf der Kopfhaut gingen langsam los. Letztendlich entwickelten sich Haarbalgentzündungen mit gelb/weisslich gefüllten Bläschen. Versuche mit Corticoiden haben zur Verschlimmerung geführt. Eine Untersuchung der Flüssigkeit in den Bläschen durch den Hautarzt hat gezeigt, dass es ganz normale Staphylokokken sind. Shampoos haben schon einen Einfluss, ich nehme oft Shampoo mit Urea oder Physiogel, aber das alleine kann bei mir das Problem nicht lösen. Ich bilde mir ein, Verschlimmerung festzustellen, wenn ich wenig schlafe. Das Einzige, mit dem ich es in den Griff bekomme, ist ein Antibiotikum. Mein Hautarzt schreibt mir immer eine Mischung für den Apotheker auf. Auf dem Fläschchen steht: Tetracyclinhydrochlorid 2,00 g; Salicylsäure Mikronisiert 2,00 g; Spiritus 70% ad 200,00 g; (Teilmenge 100,00 g, weil ich immer zwei Fläschchen bekomme.) Immer wenn ich Probleme habe, trage ich das mit einer Pipette auf. Nach ca. 2 Wochen sind die Beschwerden dann meist im Griff. Manchmal, z.B. wenn ich keine Mischung mehr habe oder zu lange Haare, dann klappt das Auftragen nur schlecht, breiten sich die Probleme aus und greifen auch auf Schläfen/Stirn/Hals/Gesicht über. Dort geht es oft auch von alleine wieder weg. Manchmal brauche ich aber auch dort ein Antibiotikum. Da die Tinktur für den Kopf auf unbehaarter Haut nur schlecht hält, nehme ich dort dann Fucidine Creme (auch antibiotisch), die mir ebenfalls der Hautarzt verschreibt. Das ist jetzt ca. 6 Jahre Lang gut gegangen. Durch den Lockdown war ich lange nicht beim Friseur und hatte auch eine Zeit lang kein Antibiotikum zur Verfügung. Da hat es sich sehr entzündet. Gefühlt musste ich viel mehr und länger auftragen als früher, habe zusätzlich zu der Tinktur am Abend, dann noch morgens nach dem Duschen auch auf dem Kopf vorsichtig die Fucidine-Creme auf entzündete Stellen aufgetragen. Es scheint jetzt gerade so wegzugehen. Auf der Mitte des Kopfes dünnt langsam das Haar aus. Jetzt nach dem Frieurbesuch sieht man, dass da wohl auf einem kreisrunden Fleck die Haare ausbleiben. Wenn ich längere Haare habe, sieht man das aber noch nicht sehr.
Ich hatte schon vor meiner Leukämie-Zeit öfter Fusspilz, weiß also, wie man so etwas wegschmiert. (Man muss sehr lange und konsequent schmieren.) 2016 habe ich mir dann auch mit Leukämie einen Fusspilz eingefangen. Diesen konnte ich zwar wegschmieren, aber selbst wenn ich z.B. 4 Wochen über die letzten Symptome drüber hinweggeschmiert habe, kehrte er nach dem Absetzen der Creme wieder zurück. Ich habe alle gängigen Antimykotika durchprobiert. Es war überall dasselbe. Ende 2019 habe ich einen Tasigna/Nilotinib Auslassversuch gemacht, der gescheitert ist. Die drei Monate Behandlungspause haben aber ausgereicht, den Fusspilz endgültig loszuwerden.
Gegen Schnupfen oder Grippe scheine ich seit der Einnahme der TKI (Imatinib bzw. Nilotinib) sogar weniger anfällig zu sein. Zumindest war ich seit Beginn der Einnahme in 2015 nicht mehr krank. (Allerdings habe ich seitdem auch darauf geachtet, alle sinnvollen Impfungen zu erhalten, z.B. jährlich die Grippeimpfung. Auf solche Dinge habe ich vor der Leukämie nicht so stark geachtet.)
Nun zu meiner Interpretation:
Oft wird beschrieben, dass die Medikamente auch irgendwo in der Bildung oder Entwickluing der Hautzellen eingreifen und dadurch direkt die Probleme bzw. Symptome verursachen. Das mag sein und die trockene Haut oder andere Probleme führen sicherlich dazu, dass direkt oder durch das Kratzen indirekt, Erregern das Eindringen leichter gemacht wird. Gleichzeitig mache ich aber an dem Fusspilz und dem Behandlungserfolg mit dem Antibiotikum (und dem Versagen des Corticoids) fest, dass die Abwehr in der Haut geschwächt ist, mit Erregern nicht mehr gut klar kommt und deshalb Unterstützung braucht. Antibiotika sind sicherlich keine schöne Dauerlösung und ich hoffe, ich bilde keine Resistenzen aus, aber wie gesagt, ich habe Vieles probiert. Leider haben beim Kopfhautproblem nur die Antibiotika gewirkt. Nach einer Antibiotikakur auf dem Kopf bin ich oft absolut beschwerdefrei.
Den Tipp mit dem Zink habe ich heute hier im Forum entdeckt. Für mich passt das ins Bild. Genauso, wie gut und ausreichend Schlafen für die Abwehrkräfte gut sein soll und auch bei mir am Kopf hilft, habe ich schon gehört, dass Zink die Abwehr unterstützt. Also evtl. hilft das. Bald werde ich Zink ausprobieren und dann hier meine Erfahrungen einstellen.
Wenn man hier nach "Nilotinib" sucht, dann kommt man an eine Stelle, wo viele Probleme beschrieben werden:
https://www.actasdermo.org/en-adverse-h ... 9019300563
Vor allem in den zitierten Literaturstellen scheint Beides zu finden zu sein, der Haarausfall und die Entzündungen.
cr5
Hallo,
ich werde zunächst meine Erfahrungen beschreiben. Weiter unten werde ich eine Interpretation meinerseits anfügen, die m.E. nicht sehr oft in dieser Form diskutiert wird.
2014 habe ich von Imatinib auf Nilotinib umgestellt. Die Muskel- und Gelenkschmerzen hatte ich anfangs auch. Am schlimmsten waren die Krämpfe großer Muskeln, vor allem der Beinbeuger. Magnesium hat damals nicht geholfen. Ich bilde mir ein, dass Vitamin D mir damals geholfen hat. Ob da aber wirklich ein Zusammenhang bestand, weiß ich nicht. Schmerzen und Krämpfe sind nach einiger Zeit verschwunden. Ich nehme derzeit weder Magnesium noch Vitamin D ein und habe diese Probleme nicht mehr.
Die Probleme auf der Kopfhaut gingen langsam los. Letztendlich entwickelten sich Haarbalgentzündungen mit gelb/weisslich gefüllten Bläschen. Versuche mit Corticoiden haben zur Verschlimmerung geführt. Eine Untersuchung der Flüssigkeit in den Bläschen durch den Hautarzt hat gezeigt, dass es ganz normale Staphylokokken sind. Shampoos haben schon einen Einfluss, ich nehme oft Shampoo mit Urea oder Physiogel, aber das alleine kann bei mir das Problem nicht lösen. Ich bilde mir ein, Verschlimmerung festzustellen, wenn ich wenig schlafe. Das Einzige, mit dem ich es in den Griff bekomme, ist ein Antibiotikum. Mein Hautarzt schreibt mir immer eine Mischung für den Apotheker auf. Auf dem Fläschchen steht: Tetracyclinhydrochlorid 2,00 g; Salicylsäure Mikronisiert 2,00 g; Spiritus 70% ad 200,00 g; (Teilmenge 100,00 g, weil ich immer zwei Fläschchen bekomme.) Immer wenn ich Probleme habe, trage ich das mit einer Pipette auf. Nach ca. 2 Wochen sind die Beschwerden dann meist im Griff. Manchmal, z.B. wenn ich keine Mischung mehr habe oder zu lange Haare, dann klappt das Auftragen nur schlecht, breiten sich die Probleme aus und greifen auch auf Schläfen/Stirn/Hals/Gesicht über. Dort geht es oft auch von alleine wieder weg. Manchmal brauche ich aber auch dort ein Antibiotikum. Da die Tinktur für den Kopf auf unbehaarter Haut nur schlecht hält, nehme ich dort dann Fucidine Creme (auch antibiotisch), die mir ebenfalls der Hautarzt verschreibt. Das ist jetzt ca. 6 Jahre Lang gut gegangen. Durch den Lockdown war ich lange nicht beim Friseur und hatte auch eine Zeit lang kein Antibiotikum zur Verfügung. Da hat es sich sehr entzündet. Gefühlt musste ich viel mehr und länger auftragen als früher, habe zusätzlich zu der Tinktur am Abend, dann noch morgens nach dem Duschen auch auf dem Kopf vorsichtig die Fucidine-Creme auf entzündete Stellen aufgetragen. Es scheint jetzt gerade so wegzugehen. Auf der Mitte des Kopfes dünnt langsam das Haar aus. Jetzt nach dem Frieurbesuch sieht man, dass da wohl auf einem kreisrunden Fleck die Haare ausbleiben. Wenn ich längere Haare habe, sieht man das aber noch nicht sehr.
Ich hatte schon vor meiner Leukämie-Zeit öfter Fusspilz, weiß also, wie man so etwas wegschmiert. (Man muss sehr lange und konsequent schmieren.) 2016 habe ich mir dann auch mit Leukämie einen Fusspilz eingefangen. Diesen konnte ich zwar wegschmieren, aber selbst wenn ich z.B. 4 Wochen über die letzten Symptome drüber hinweggeschmiert habe, kehrte er nach dem Absetzen der Creme wieder zurück. Ich habe alle gängigen Antimykotika durchprobiert. Es war überall dasselbe. Ende 2019 habe ich einen Tasigna/Nilotinib Auslassversuch gemacht, der gescheitert ist. Die drei Monate Behandlungspause haben aber ausgereicht, den Fusspilz endgültig loszuwerden.
Gegen Schnupfen oder Grippe scheine ich seit der Einnahme der TKI (Imatinib bzw. Nilotinib) sogar weniger anfällig zu sein. Zumindest war ich seit Beginn der Einnahme in 2015 nicht mehr krank. (Allerdings habe ich seitdem auch darauf geachtet, alle sinnvollen Impfungen zu erhalten, z.B. jährlich die Grippeimpfung. Auf solche Dinge habe ich vor der Leukämie nicht so stark geachtet.)
Nun zu meiner Interpretation:
Oft wird beschrieben, dass die Medikamente auch irgendwo in der Bildung oder Entwickluing der Hautzellen eingreifen und dadurch direkt die Probleme bzw. Symptome verursachen. Das mag sein und die trockene Haut oder andere Probleme führen sicherlich dazu, dass direkt oder durch das Kratzen indirekt, Erregern das Eindringen leichter gemacht wird. Gleichzeitig mache ich aber an dem Fusspilz und dem Behandlungserfolg mit dem Antibiotikum (und dem Versagen des Corticoids) fest, dass die Abwehr in der Haut geschwächt ist, mit Erregern nicht mehr gut klar kommt und deshalb Unterstützung braucht. Antibiotika sind sicherlich keine schöne Dauerlösung und ich hoffe, ich bilde keine Resistenzen aus, aber wie gesagt, ich habe Vieles probiert. Leider haben beim Kopfhautproblem nur die Antibiotika gewirkt. Nach einer Antibiotikakur auf dem Kopf bin ich oft absolut beschwerdefrei.
Den Tipp mit dem Zink habe ich heute hier im Forum entdeckt. Für mich passt das ins Bild. Genauso, wie gut und ausreichend Schlafen für die Abwehrkräfte gut sein soll und auch bei mir am Kopf hilft, habe ich schon gehört, dass Zink die Abwehr unterstützt. Also evtl. hilft das. Bald werde ich Zink ausprobieren und dann hier meine Erfahrungen einstellen.
Wenn man hier nach "Nilotinib" sucht, dann kommt man an eine Stelle, wo viele Probleme beschrieben werden: https://www.actasdermo.org/en-adverse-hair-reactions-new-targeted-articulo-S1578219019300563
Vor allem in den zitierten Literaturstellen scheint Beides zu finden zu sein, der Haarausfall und die Entzündungen.
cr5
