von Meta » 01.05.2021, 20:03
Hallo Forumsmitglieder,
leider habe ich erst jetzt gelesen, dass so rege auf meinen Beitrag reagiert wurde, danke!
Gerne möchte ich berichten wie es weiter ging.
Seit nun mehr über drei Jahren besten meine beschriebenen Symptome unverändert.
Nach Verfassen des Beitrags, hatte ich dann noch ohne Befund HNO aufgesucht.
Leider habe ich 2018/19 insgesamt sechs Zähne eingebüßt, die durch eine seit der Erkrankung sprunghaft zunehmende Paradontitis nicht mehr zu retten waren.
Bzw. wollte ich diese Entzündungen im Kopfbereich weg haben. Hoffend auf Besserung, die leider nicht eintrat.
So blieb ich austherapiert. Niemand konnte weiter helfen oder eine Linderung in Aussicht stellen.
Die psychoonkologische Therapie hat mir zumindest in sofern geholfen, dass es dort für sehr wahrscheinlich angenommen wurde, dass es Fatigue ist, fühlte mich angenommen. Hilft ja auch.
Mein Hämatologe es inzwischen auch akzeptiert, dass es sich um Fatigue handeln muss.
Meine Werte gaben Anfang 2018 eben für ihn keinen Hinweis darauf was los ist
(Leuko 20T, Lymphos 17T, rote Blut stabil, IGG etwas niedrig, IGHV unmutiert)
Im Laufe des Jahres 2019 wurde ich rapide leistungsunfähiger und musste mein Berufsleben aufgegeben, nichts ging mehr. Schon der Weg zur Arbeit war zuviel.
Neben der Benommenheit im Kopf hat sich eine körperliche Erschöpfung eingestellt.
Mitte 2019 war dann Schluß mit der Arbeit, mit gerade 60.
Meine Werte stiegen seit Diagnose Sept 17 nur recht langsam an, bis Anfang 2021 gab es einen Riesensprung.
Jetzt liege ich aktuell bei Leuko 130T, rotes Blut stabil, alle IG-Werte sinkend, aber noch moderater Bereich.
Allerdings habe ich im Halsbereich sehr viele deutlich vergrößerte Lymphknoten, grenzwertige Milzvergrößerung, was viele Beschwerden bereitet.
Die erste Therapie wird vermutlich dieses Jahr kommen.
Frage ist, wann ist der richtige Zeitpunkt?
Corinnas Beitrag klingt verheißungsvoll für mich, eine Aussicht darauf, dass es mal wieder besser gehen könnte, wär schon toll.
Das restliche Leben mit dem Matschkopf zu verbringen, ist kein schöner Ausblick, aber es ist möglich das es bleiben kann.
Kürzlich hat ich das Gefühl im Kopf tut sich etwas mit der Benebelung. Konnte nicht rausfinden was anders war, man gewöhnt sich ja auch an so ein Gefühl (leider) über die Jahre.
Ein paar Tage später kam dann ein neuer Schub: Kopfschmerzen, Schwäche, Elendigkeit, Knoten am Hals nochmals größer.
Hoffe es wird mal besser.
Hallo Forumsmitglieder,
leider habe ich erst jetzt gelesen, dass so rege auf meinen Beitrag reagiert wurde, danke!
Gerne möchte ich berichten wie es weiter ging.
Seit nun mehr über drei Jahren besten meine beschriebenen Symptome unverändert.
Nach Verfassen des Beitrags, hatte ich dann noch ohne Befund HNO aufgesucht.
Leider habe ich 2018/19 insgesamt sechs Zähne eingebüßt, die durch eine seit der Erkrankung sprunghaft zunehmende Paradontitis nicht mehr zu retten waren.
Bzw. wollte ich diese Entzündungen im Kopfbereich weg haben. Hoffend auf Besserung, die leider nicht eintrat.
So blieb ich austherapiert. Niemand konnte weiter helfen oder eine Linderung in Aussicht stellen.
Die psychoonkologische Therapie hat mir zumindest in sofern geholfen, dass es dort für sehr wahrscheinlich angenommen wurde, dass es Fatigue ist, fühlte mich angenommen. Hilft ja auch.
Mein Hämatologe es inzwischen auch akzeptiert, dass es sich um Fatigue handeln muss.
Meine Werte gaben Anfang 2018 eben für ihn keinen Hinweis darauf was los ist
(Leuko 20T, Lymphos 17T, rote Blut stabil, IGG etwas niedrig, IGHV unmutiert)
Im Laufe des Jahres 2019 wurde ich rapide leistungsunfähiger und musste mein Berufsleben aufgegeben, nichts ging mehr. Schon der Weg zur Arbeit war zuviel.
Neben der Benommenheit im Kopf hat sich eine körperliche Erschöpfung eingestellt.
Mitte 2019 war dann Schluß mit der Arbeit, mit gerade 60.
Meine Werte stiegen seit Diagnose Sept 17 nur recht langsam an, bis Anfang 2021 gab es einen Riesensprung.
Jetzt liege ich aktuell bei Leuko 130T, rotes Blut stabil, alle IG-Werte sinkend, aber noch moderater Bereich.
Allerdings habe ich im Halsbereich sehr viele deutlich vergrößerte Lymphknoten, grenzwertige Milzvergrößerung, was viele Beschwerden bereitet.
Die erste Therapie wird vermutlich dieses Jahr kommen.
Frage ist, wann ist der richtige Zeitpunkt?
Corinnas Beitrag klingt verheißungsvoll für mich, eine Aussicht darauf, dass es mal wieder besser gehen könnte, wär schon toll.
Das restliche Leben mit dem Matschkopf zu verbringen, ist kein schöner Ausblick, aber es ist möglich das es bleiben kann.
Kürzlich hat ich das Gefühl im Kopf tut sich etwas mit der Benebelung. Konnte nicht rausfinden was anders war, man gewöhnt sich ja auch an so ein Gefühl (leider) über die Jahre.
Ein paar Tage später kam dann ein neuer Schub: Kopfschmerzen, Schwäche, Elendigkeit, Knoten am Hals nochmals größer.
Hoffe es wird mal besser.