von Audrey1 » 12.04.2021, 16:55
Hallo an alle,
zunächst möchte ich mich als “Neue” hier kurz vorstellen:
Bei meinem Mann wurde 2014 im Rahmen eines normalen Checkups CLL diagnostiziert. Das war ein Schock aus heiterem Himmel, aber es geht ihm soweit gut und er ist bis jetzt noch im Watch&Wait.
Wir haben damals vereinbart, dass ich diejnige sein werde, die sich um fachlichen Rat, Informationen etc. kümmert, da ich zwar nicht Ärztin bin, aber rudimentäre medizinische Kenntnisse mitbringe und bei solch einer Krankheit uns beiden daran gelegen ist, Zusammenhänge zu verstehen, gerade in Bezug auf Medikamente.
Ich verfolge euer Forum hier schon seit rund einem Jahr als stille Leserin.
Der 2014 konsultierte Hämtologe sprach von nur noch rund 6-8 Jahren Lebenserwartung ab Erstdiagnose; bisher sieht es besser aus, da die Werte zwar kontinuierlich, aber über diese 7 Jahre relativ langsam gestiegen sind. Der Hämatologe war in Hamburg. Wir haben mit ihm zusammen vereinbart, dass die halbjährlichen Blut-Checks und Ultraschalluntersuchungen (Milz, Lymphknoten) unser Hausarzt, der auch als Internist praktiziert, durchführt bis die Werte an die kritische Marke einer Therapieindikation rücken.
Letztes Jahr sprachen wir den Hämatologen telefonisch (wegen Corona ging es nur telefonisch), da wollte er die Therapie spontan beginnen, schlug allerdings aus dem Bauch heraus Bendamustin als Mittel der Wahl vor (ein Chemotherapeutikum, zu DDR Zeiten entwickelt).
Ich hatte mich inzwischen etwas eingelesen, da kam mir dieser Vorschlag komisch vor und wir fuhren erst einmal zur Zweitmeinungssprechstunde zum Team Prof. Hallek an die Uniklinik Köln, die ihr hier ja mehrheitlich empfiehlt.
Dort muss ich sagen fühlten wir uns rundherum sehr gut aufgehoben, ein ausführliches Gespräch mit differenziertem Blick auf den Verlauf der Werte, seiner Gesamtkonstitution und Einbeziehung der Möglichkeiten neuerer Medikamente wie Venetoclax.
Bendamustin wurde dort für meinen Mann ausdrücklich nicht empfohlen.
Der Haken: Nach Köln können wir aber während der Therapie nicht pendeln, die Ärztin sprach von maximal 30-40 Minuten Entfernung, da manchmal zweimal täglich etwas gecheckt werden muss. Das erscheint mir logisch.
Könnt ihr eine Praxis / einen guten, den modernen Möglichkeiten zugewandten Arzt, der Cll-Therapien durchführt, in Norddeutschland empfehlen? NDS, HB, HH, SH?
Mein Mann liegt derzeit bei knapp über 100 Leukos, 125 Thrombos und HB 12. Wahrscheinlich ist nächstes Jahr dann eine Erstlinientherapie erforderlich.
Die bisherige hämatologische Praxis in HH verursacht uns ein wenig Bauchschmerzen. Momentan werden dort erste Patienten gegen Covid-19 geimpft, allerdings NUR mit AstraZeneca – bei Thrombozytopenie eine denkbar schlechte Wahl! Da haben wir dankbar Abstand von genommen.
Wir können unseren Alltag glücklicherweise so gestalten, dass wir uns gut isolieren, arbeiten beide von zuhause aus, haben keine Kinder etc., also das läuft schon seit über einem Jahr sehr gut, und unabhängig von Corona achten wir sehr auf darauf, keinem unnötigen Infektionsrisiko ausgesetzt zu sein.
Ich wäre euch sehr dankbar für eure Arzt-Empfehlungen / Erfahrungen aus dem Raum Norddeutschland!
Audrey
Hallo an alle,
zunächst möchte ich mich als “Neue” hier kurz vorstellen:
Bei meinem Mann wurde 2014 im Rahmen eines normalen Checkups CLL diagnostiziert. Das war ein Schock aus heiterem Himmel, aber es geht ihm soweit gut und er ist bis jetzt noch im Watch&Wait.
Wir haben damals vereinbart, dass ich diejnige sein werde, die sich um fachlichen Rat, Informationen etc. kümmert, da ich zwar nicht Ärztin bin, aber rudimentäre medizinische Kenntnisse mitbringe und bei solch einer Krankheit uns beiden daran gelegen ist, Zusammenhänge zu verstehen, gerade in Bezug auf Medikamente.
Ich verfolge euer Forum hier schon seit rund einem Jahr als stille Leserin.
Der 2014 konsultierte Hämtologe sprach von nur noch rund 6-8 Jahren Lebenserwartung ab Erstdiagnose; bisher sieht es besser aus, da die Werte zwar kontinuierlich, aber über diese 7 Jahre relativ langsam gestiegen sind. Der Hämatologe war in Hamburg. Wir haben mit ihm zusammen vereinbart, dass die halbjährlichen Blut-Checks und Ultraschalluntersuchungen (Milz, Lymphknoten) unser Hausarzt, der auch als Internist praktiziert, durchführt bis die Werte an die kritische Marke einer Therapieindikation rücken.
Letztes Jahr sprachen wir den Hämatologen telefonisch (wegen Corona ging es nur telefonisch), da wollte er die Therapie spontan beginnen, schlug allerdings aus dem Bauch heraus Bendamustin als Mittel der Wahl vor (ein Chemotherapeutikum, zu DDR Zeiten entwickelt).
Ich hatte mich inzwischen etwas eingelesen, da kam mir dieser Vorschlag komisch vor und wir fuhren erst einmal zur Zweitmeinungssprechstunde zum Team Prof. Hallek an die Uniklinik Köln, die ihr hier ja mehrheitlich empfiehlt.
Dort muss ich sagen fühlten wir uns rundherum sehr gut aufgehoben, ein ausführliches Gespräch mit differenziertem Blick auf den Verlauf der Werte, seiner Gesamtkonstitution und Einbeziehung der Möglichkeiten neuerer Medikamente wie Venetoclax.
Bendamustin wurde dort für meinen Mann ausdrücklich nicht empfohlen.
Der Haken: Nach Köln können wir aber während der Therapie nicht pendeln, die Ärztin sprach von maximal 30-40 Minuten Entfernung, da manchmal zweimal täglich etwas gecheckt werden muss. Das erscheint mir logisch.
Könnt ihr eine Praxis / einen guten, den modernen Möglichkeiten zugewandten Arzt, der Cll-Therapien durchführt, in Norddeutschland empfehlen? NDS, HB, HH, SH?
Mein Mann liegt derzeit bei knapp über 100 Leukos, 125 Thrombos und HB 12. Wahrscheinlich ist nächstes Jahr dann eine Erstlinientherapie erforderlich.
Die bisherige hämatologische Praxis in HH verursacht uns ein wenig Bauchschmerzen. Momentan werden dort erste Patienten gegen Covid-19 geimpft, allerdings NUR mit AstraZeneca – bei Thrombozytopenie eine denkbar schlechte Wahl! Da haben wir dankbar Abstand von genommen.
Wir können unseren Alltag glücklicherweise so gestalten, dass wir uns gut isolieren, arbeiten beide von zuhause aus, haben keine Kinder etc., also das läuft schon seit über einem Jahr sehr gut, und unabhängig von Corona achten wir sehr auf darauf, keinem unnötigen Infektionsrisiko ausgesetzt zu sein.
Ich wäre euch sehr dankbar für eure Arzt-Empfehlungen / Erfahrungen aus dem Raum Norddeutschland!
Audrey
