Ich habe heute die Problematik mit meinem Haus- und Sportarzt sowie mit meiner Hämatologin diskutiert, beide verweisen darauf, daß natürlich die CML selbst wie auch die Langzeitbehandlung mit Imatinib oder anderen Präparaten zu unerwünschten Nebenwirkungen führen können, davor ist niemand gefeit. Beide raten, sich ab und an diversen Vorsorgeuntersuchungen zu unterziehen, dies könnte auch eine Knochendichtemessung bedeuten, Bestimmung der Zuckerwerte, spezielle Krebsvorsorge beim Urologen u.a.
Sehen wir es doch positiv - die CML verlangt uns ab, mit unserem Körper sensibler umzugehen und mehr auf die körpereigenen Alarmsignale zu achten.
Also vor allem keine Panik!
Beste Grüße aus Leipzig von
saegensc <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">
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Hallo miteinander,

vielen Dank für Eure Kommentare.

Bei einer Dauertherapie muss man immer mit Nebenwirkungen rechnen. Aber Panik ist zum jetzigen Zeitpunkt das Falsche. Beim nächsten Arztbesuch werde ich das Thema ansprechen. Wenn ich was Neues erfahre, melde ich mich natürlich.

Viele Grüße

Gerhard
[addsig]

Hallo,

meine Drs. haben mir auf den Artikel hin spontan zugesagt, nächstes Mal Phosphat mit zu messen. Dürfte ja auch keine große und teure Aktion sein.
Calcium kommt bei mir ohnehin immer wieder einmal ins Programm. Ist bei mir stets nah an der Unterkante, aber das mag auch an meiner Ernährung liegen, nicht zwingend an Glivec.

Mal schaun, was die Stichprobe ergibt ...

Pascal.

Hallo Gerhard,

Man scheint dieses Phänomen der Hypophosphatamie darauf zurückzuführen, dass Glivec eben nicht nur BCR-ABL, sondern z.B. auch den PDGF-Wachstumsfaktor hemmt. Dies kann wohl dazu führen, dass die Knochenneubildung beeinflusst wird. Ich denke, wir werden bei Glivec über längere Frist noch einige kleinere Entdeckungen haben, da die Hemmung von c-Kit und PDGF bei jahrelanger Dauertherapie nicht völlig spurlos am Körper vorbei gehen wird. Aber man darf das nun auch nicht dramatisieren - es gibt bisher bei einigen Patienten Auffälligkeiten in den Phosphorniveaus, die Spekulationen auf mögliche Auswirkungen, aber keine ausreichenden Anhaltspunkte auf eventuelle "Schäden" zuläßt.

Daher stimme ich Marc zu - man muss sich das Thema erstmal in Ruhe ansehen. Die Daten, die im "New England Journal of Medicine" veröffentlicht wurden, sind aufgrund der kleinen und recht gemischten Stichprobe (GIST + CML-Patienten) nicht sehr aussagekräftig. Gleichzeitig steht wohl die Aussage im Raum, dass es in früheren Studien keine Auffälligkeiten gab. Ich habe allerdings in den ASH-2004-Abstracts [Nr. 4815] bereits einen Bericht über das Phänomen gefunden.

Bei in Studien behandelten Patienten werden nun nach dieser Publikation sicherlich entsprechend intensivere Laboruntersuchungen/Verlaufskontrollen gemacht (v.a. Phosphor, Vitamin D, Kalzium), um mehr Daten zu sammeln -- und festzustellen, ob die Grundlage des Berichts eine eher zufällige Häufung war oder doch ein weitergehendes Thema ist.

Ich selbst habe direkt nachgefragt und gehört, dass erstmal keine Aktion nötig ist - man schaut sich das wohl momentan näher an...

Viele Grüße
Jan

P.S: Alkalische Phosphatase ist lt. US-Forum ein völlig anderes Enzym und hat wohl mit dem hier diskutierten Effekt nichts zu tun... ich verstehe davon aber nichts.

Hallo allerseits,

ich war auch auf dem Vortrag zur CML

Der vortragende Arzt hat das Ärzteblatt nicht auf seiner Leseliste (was ich für einen Spezialisten verständlich finde, da das Ärzteblatt ja eher allgemein gehalten ist - wieso wird dann eigentlich so ein Artikel dort veröffentlicht und nicht in den Spezialblättern?), deswegen konnte er nichts dazu sagen.

Ein Novartis-Referent war auch beim Vortrag und meinte nachher, es gäbe auch anderslautende Berichte, die quasi auf das Gegenteil hindeuteten.

Meine persönliche Meinung zu dem Thema lautet: wenn es tatsächlich ein gravierendes Gesundheitsproblem wäre, wäre dieses bereits aufgefallen. Also wenn zB die Knochendichte unter Glivec rasant abnehmen würde. Auch wird bei den Blutkontrollen immerhin (irgend)ein Phosphatwert abgefragt (alkalische Phosphatase).

Auf meine persönliche Nachfrage meinte der Arzt, daß man abhängig von persönlichen Dispositionen erwägen könnte, sich mal die Knochendichte ausmessen zu lassen, was aber nach seiner Aussage etwas aufwendiger ist (Nuklearmediziner mißt an drei Stellen mittels Röntgen die Knochendichte). Mit persönlichen Dispositionen meine ich: Frauen haben bekanntlich eher Osteoporose als Männer, generell je älter, desto eher oder wenn man sich Sorgen macht.

Ich werde es ohne weitere Hinweise erstmal nicht machen; ich fühle mich aktuell (nachdem ich die Nachricht verdaut habe + Infos von der Tagung) nicht mehr beunruhigt.. Aber vielleicht ist es ja für Dich ein Anlaß, das bei Dir zu überprüfen. Why not?!

Beste Grüße, Lise

Hallo Gerhard,

dies Thema hat gestern auch einige Patienten auf dem DLH Patiententag beschäftigt.
Viel weiß man noch nicht. Selbst bei anwesenden Ärzten/Referenten war dieses Thema
neu.
In der Vergangenheit wurde der Phosphatspiegel bei Glivecpatienten wohl eher selten
bzw. gar nicht geprüft.
Ich denke, dass die viele Ärzte jetzt erst in Zukunft den Phosphatspiegel mitkontrollieren
werden, so dass es noch einige Zeit dauern wird bis verläßliche und aussagekräftige
Ergebnisse vorliegen.
Also noch nicht in Panik verfallen, sondern erst abwarten.

Marc

[addsig]

Hallo,

der Bericht, dass durch die Einnahme von Glivec möglicherweise der Knochenstoffwechsel gestört wird und zum Knochenabbau führen kann, hat mich ein bischen beunruhigt.

Was sagen die führenden Ärzte zu dem zufälligen Ergebnis des niedrigen Phosphatspiegels?
Werden jetzt auch größere Gruppen auf den Phosphatspiegel untersucht? Sind die Schäden ab einem gewissen Grad irreversibel? Sollte man etwas tun?

Viele Grüße

Gerhard
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