Leider ist es mit den Blutwerten, und damit mit meinem Befinden, abwärts gegangen.
Seit November brauchte ich alle vier Wochen eine EK-Transfusion, heute zusätzlich und erstmalig eine hohe Dosis Epoetin zeta. Natürlich ist damit der Ferritinwert gestiegen, sodass demnächst auch wieder Deferasirox fällig wird.
Bei einem Hb-Wert von 6,1 muss ich nicht lange erklären, dass ich mich sehr schwach fühlte und sehr unsicher auf den Beinen war.
Die Leukozyten unter 1 und zum zweiten Mal keine Neutrophilen Granulozyten, bedeuten eine hohe Infektionsgefahr. Da habe ich erstaunt und erfreut registriert, dass ich mich nicht bei meiner Frau angesteckt habe, die seit Wochen starke Hustenanfälle hat(te).
Thrombozyten mit aktuell 10 sind auch gerade noch zweistellig.
Es gibt also viel Verbesserungspotenzial.

Blutwerte

Moin, sehr gute Nachricht!
Niko

Die Blutwerte vom 05.02. zeigten einen von 20,5 auf 5,3 normalisierten CRP-Entzündungswert. Der entspricht auch meinem Empfinden. Bei den Blutwerten sind die Erythrozyten und der Hb-Wert leicht erholt, alle anderen lassen zu wünschen übrig. Nun will ich aber nicht unbescheiden sein und mich lieber an den kleinen Verbesserungen erfreuen.

Blutwerte

Das war jetzt eine schwierige Zeit. Seit Beginn der Therapiepause habe ich im November, Dezember und im Januar EK-Transfusionen benötigt. Es hatte sich eine zunehmende Lungenproblematik entwickelt, mit Atem-/Sprech- und Hustenproblemen. Die Röntgen Thorax Untersuchung blieb ohne Befund aber bei der Blutuntersuchung im Januar lag der CRP-Entzündungswert bei 20,5 mg/l. Nach 10 Tagen Antibiotikum geht es jetzt (gefühlt) besser. In zwei Wochen wird das der CRP-Wert hoffentlich bestätigen.

Blutwerte

@NL
Danke Dir für Deine guten Wünsche, die ich aus mehreren Gründen gut gebrauchen kann.

Nach 2 Jahren Therapie mit Vidaza und nun 2 1/4 Jahr Therapie mit LD-Melphalan, bin ich jetzt wieder in einer kritischen Phase.
Unglücklicherweise verliere ich gerade jetzt in Herrn Prof. Platzbecker den Entscheider und Weichensteller, der die LD-Mel Therapie in der letzten kritischen Phase initiiert und betreut hat. Er wird in seiner neuen Position für mich Normalo-Patienten leider nicht mehr erreichbar sein.
Vielleicht kennt ja jemand jemanden, der jemand kennt ...?

Moin,
HB dauerhaft so tief ist echt anstrengend, meine CML hat bis zur Diagnose zu ähnlichen Werten geführt (ging zu Beginn der Behandlung auf unter 5, dann gabs die Blutkonserve).
Ich drücke Dir die Daumen, dass der Wert jetzt wieder in die Gänge kommt....
Gruss
Niko

Der Knochenmarkbefund liegt vor, der Blastenanteil liegt bei 7%. Seit dem 06.11.24 wurde die LD-Mel Therapie für zunächst 2-3 Monate unterbrochen. Sollte dadurch keine Verbesserung des Blutbildes eintreten, soll die Therapie wieder aufgenommen werden, um einen Fortschritt der AML zu verhindern.
Meine körperliche Schwäche mit geringer Belastbarkeit hält an, was bei einem Hb-Wert von 6,4 nicht verwunderlich ist. Nach der EK-Transfusion im November, folgt morgen eine weitere.
Bei meiner Internet Recherche bin ich übrigens auf ein sehr interessantes Papier gestoßen, das über die Prognose der niedrig dosierten Melphalan Therapie in bestimmter Konstellation berichtet. Wer daran interessiert ist, kann sich gerne an mich wenden.

Blutwerte

Nach der EK-Transfusion Anfang September und der Corona Infektion Mitte September waren meine Blutwerte Anfang Oktober im Keller (Hb=8,8 PLT=9). Daraufhin wurde nach einer TK-Transfusion eine erneute KMP durchgeführt, um den Zustand der Blasten zu ermitteln. Wenn das Ergebnis vorliegt wird zu entscheiden sein, ob eine Unterbrechung der LD-Mel Therapie angesagt ist, um dem Knochenmark die Chance auf Erholung zu geben. Denn neben der erwünschten Wirkung ist das Medikament natürlich auch toxisch. Sechs Tage nach der TK-Transfusion liegen die Thrombozyten noch erholt bei 24.
Für Spannung ist also weiterhin gesorgt.

Blutwerte

Langsam muss ich aufpassen, nicht den Überblick zu verlieren.
Zu meinem 81. Geburtstag hat mich Corona heimgesucht. Meine Frau und ich sind beide sechs Mal geimpft, doch kurz bevor wir die geplante 7. Impfung durchführen lassen konnten, erwischte es erst meine Frau und dann mich. Ich wurde als erstes Anzeichen auf einem kurzen Spaziergang von plötzlicher, großer Schwäche überrascht.
Der um Rat gefragte Onkologe riet von Paxlovid ab, solange ich kein hohes Fieber hätte. Tatsächlich blieb es bei erhöhter Temperatur von max. 37,7°C und ich beschränkte mich auf die gängigen Hausmittel. Am unerfreulichsten waren heftige, krampfartige Hustenattaken, mit pfeifenden Lungengeräuschen beim Aushusten. Am hilfreichsten war jeweils ein Schluck heisses Wasser nach jedem Huster. Inzwischen hat sich die Situation bis auf gelegentliche Huster beruhigt. Beim letzten Schnelltest hatte sich der zweite Strich verdünnisiert.
Der letzte Wert für die Neutrophilen hatte Anfang September übrigens bei 0,57 x10³/µl gelegen, wirklich keine gute Basis für derartige Anfechtungen.

Hallo Niko,
direkt nach der Sonographie habe ich erklärt, dass ich wegen der Infektions- und Blutungsgefahr mit meinen miserablen Blutwerten nicht scharf bin auf einen Eingriff.
Inzwischen habe ich mich sachkundig gemacht und damit ist klar, dass eine Entfernung wirklich nicht infrage kommt. Auch eine Drainage ist ja nicht ohne Risiko und der Langzeiterfolg fraglich. Oft füllt sich die Zyste schnell wieder mit Körperflüssigkeit.
Bevor ich einem Eingriff zustimme, müssten wichtige Gründe dafür eintreten, etwa die Bestätigung einer Infektion. Ich werde also auf mögliche Gelbsucht der Augen oder Haut achten müssen.
Wie beschrieben, liegen die Leberwerte alle im Referenzbereich, was bei Zysten normal ist und auch der CRP Wert ist derzeit nicht erhöht.
Aufgefallen war uns lediglich eine gewisse Bauchbildung (ein Loch im Gürtel) über die ich mich zwar gewundert habe, aber deshalb nicht sonderlich beunruhigt war.
Von meinem guten Hausarzt kann ich natürlich keine große Entscheidungshilfe erwarten.
Den Onkologen meiner Ambulanz sehe ich übermorgen.

Moin Heinz,
was sagen den die behandelnden Ärzte dazu? Eine Operation von Metastasen aus der Leber hat bei einem Freund mit Mitte 50 zu erheblichen Komplikationen wegen Blutungen geführt, das ist wohl anders als eine Drainage nicht ohne.
Funktioniert Deine Leber normal?
Gruss & halt den Kopf über Wasser
Niko

Anlässlich der anhaltenden körperlichen Schwäche und geringen Belastbarkeit, wurde nach der bereits beschriebenen Echokardiographie und Lungenthorax eine Abdomensonographie durchgeführt und da offenbarte sich ein weiteres Problem.
In bzw. an der Leber wurden mehrere unterschiedlich große Leberzysten festgestellt. Eine davon ist sehr groß und hat zudem einen Bereich mit diffusem Echo, was auf eine mögliche Infektion hindeutet. Jetzt wäre bei einem gesunden Patienten wohl eine Drainage der Zyste oder eine radikale Entfernung angesagt. In meinem Fall (Alter und Krankheit) kommt die radikale Entfernung schon gar nicht infrage, aber auch die Drainage der Zystenflüssigkeit wäre wegen der Infektions- und Blutungsgefahr nicht ohne Risiko. Ich muss in Ruhe darüber nachdenken.
Meine ersten Gedanken galten den zweijährigen, subkutanen Vidaza Injektionen. Man stelle sich vor, da wird 25 Monate lang regelmäßig unter die Haut des Bauches gespritzt, unter dessen unmittelbarer Oberfläche sich eine große, mit Körperflüssigkeit gefüllte Zyste befindet. Ich überprüfe jetzt die Aufzeichnungen über Schmerzen beim und nach dem Spritzen und auch die CRP Werte darauf, ob deren gelegentlich erhöhten Werte in einem erkennbaren Zusammenhang stehen.
Der eine oder andere wird sich vielleicht fragen, haben die Leberzysten sich denn sonst nicht bemerkbar gemacht? Nein, haben sie nicht, die Leberwerte sind nach wie vor unauffällig und auch Schmerzen treten erst auf, wenn die Raumforderungen andere Organe bedrängen.
Eine andere wichtige Frage ist, ob diese neue Erkenntnis im direkten Zusammenhang mit meinen Symtomen stehen?!

Die Blutwerte sind nur leidlich stabil, aber der Körper hatte ja wegen der Lungenentzündung und des Antibiotikums auch einiges durchzustehen. Ich bin also auch leidlich zufrieden.

Blutwerte

Das Antibiotikum hat gewirkt. Die Röntgen Nachkontrolle ergab, dass sich das Lungeninfiltrat zurückbildet.
In meinem Befinden merke ich zwar davon noch nicht wirklich etwas, aber das wird hoffentlich auch noch kommen.

Moin Heinz,
dann wünsche ich Dir, dass Dein Immunsystem zusammen mit dem Antibiotikum der Sache ein zügiges Ende bereitet.
Alles Gute
Niko