Hallo Luise,
dein Bericht stimmt mich recht traurig, da kein Medikament so richtig an zu schlagen scheint. Ich nehme seit zwei Jahren Tasignia aber hatte anfänglich auch große Probleme mit mehreren Unterbrechungen und der Suche nach der richtigen Dosierung. Mittlerweile läuft es aber sehr gut.
Auch ich kämpfe mit Abgeschlagenheit und Müdigkeit. Dies ist leider eine Nebenwirkung wahrscheinlich von allen Medikamenten gegen die CML. Es fällt mir oft schwer mich für den Tag aufzurappeln. Ich bin noch werktätig, mit einer 40 bis 50 Stundenwoche oft nicht einfach.
Ich kann Dir nur Mut zu sprechen und die Hoffnung nicht aufzugeben.

Viele Grüße aus Sachsen von Uwe

Liebe Luise,

schwer dazu etwas zu schreiben. I.d.R. sind wir ja alle medizinische Laien
und können nur unsere Erfahrungen schreiben.

Ich hoffe Du bist bei einem guten Hämatologen in Behandlung?

600mg Dasatinib? In welchem Zeitraum - pro Woche? Im Zúge einer Studie bekam
ich damals 2x70mg pro Tag. Heute ist 100mg pro Tag die Regel.
Von so einer starken Dosierung habe ich bei Dasatinib (Sprycel) noch nichts gehört.

Eine Dosierung von unter 300mg Imatinib (Glivec) kommt mir auch extrem niedrig vor.
Meines Wissens nach sollten aufgrund einer möglichen Resistenzbildung die 300mg nicht
unterschritten werden.

Allgemein kann ich rückblickend nur sagen, dass die Nebenwirkungen sich "auschleichen"
bzw. nicht mehr so stark wahrgenommen werden. Regelmäßig sich zu bewegen, denke ich, ist die richtige Methode. Da sind Spaziergänge mit dem Hund genau richtig.

Gruss

Marc

Hallo liebe Mitglieder ,
vorab, möchte ich sagen, dass es mich schon ein wenig Überwindung kostet, so offen über meine Vorerkrankung zu schreiben. Hinsichtlich der noch immer bestehenden Stigmata ob dessen hoffe ich, dass mir diese hier erspart bleibt. Nun lasse ich die Katze aus dem Sack. Ich habe seit einigen Jahren Depressionen und eine somatische Störung. Ich bin medikamentös ganz gut eingestellt, so dass ich mit diesen Krankheiten ganz gut leben kann/ konnte. Leider gibt es daran auch nichts zu rütteln, vonwegen absetzen o. ä. Das habe ich mehrfach in ärztlicher Begleitung versucht und bin immer gescheitert. Aufgrund meiner somatischen Störung und weil ich allgemein ein sehr feines Gespür für meinen Körper habe, habe ich schnell gemerkt, dass mit mir etwas nicht stimmt und somit wurde die CML bei mir recht frühzeitig festgestellt.
Folglich begann meine Therapie mit Dasatinib 600 mg. Die Nebenwirkungen waren bei mir so stark ausgeprägt in Form von Schwindel, massive Übelkeit, Schwäche, Fatigue und Muskel/ Knochenschmerzen, dass mein Arzt die Dosis schrittweise reduzierte ( sogar mit 2-wöchiger Pause). Unter Dasatinib hatte ich kaum Lebensqualität und nun bekomme ich Imatinib 300 mg und musste doch tatsächlich schon wieder die Dosis reduzieren.
Mit fast allen Nebenwirkungen komme ich zurecht, weil sich der Körper daran gewöhnt hat, aber die Schwäche, Erschöpfung, Leistungsschwäche und Müdigkeit (Fatigue) machen mich echt arg mürbe.
Ich habe zwei süße Hunde, mit denen ich 2 x tgl. mind. 1 Stunde an der frischen Luft bin. Mal ein Spaziergang, mal spielen auf der Hundewiese.
CML seit Ende September 2020.
Hat jemand einen oder mehrere Tipps für mich (Ernährung o. ä.?)