von Gerda » 03.07.2021, 16:40
Hallo, ich habe zwar nicht CLL sondern ein Mantelzelllymphom mit leukämischen Verlauf, erlaube mir aber, mich trotzdem zu melden. Ich bin Chemo-Verweigerin, eine Stammzellentransplantation wollte ich auf keinen Fall. Habe mich 8Jahre (!) selbst therapiert in Zusammenarbeit mit Naturheilpraxen und musste aber 2019 feststellen, dass es nicht mehr weitergeht. Da waren die Leukozyten auf 300.000 gestiegen und die Knochenmarkschmerzen in den Schienbeinen unerträglich. Ich lebe in Österreich, in meiner Heimatstadt ist die Onkologie von wahrlich herzlosen Ärzten besetzt, die einfach drüberfahren über einen Patienten, der ihre Vorschläge ablehnt. Ich wurde beschimpft und bekämpft. Imbruvica bekam ich erst, als ich mich an die Uniklinik Innsbruck wandte und einen verständnisvollen Onkologen traf, er bewirkte eine Ausnahmebewilligung. Nun nehme ich es seit einem Jahr und acht Monaten und vertrage es ziemlich gut. Das Thema Haarausfall hat auch mich erwischt, ich habe es aber total in den Griff bekommen mit einer Kombination aus den Wirkstoffen Redensyl und Minoxydil. Jetzt habe ich mehr Haare denn je und der Nachwuchs ist stark gewellt und lockig. Wirklich stark waren die Nebenwirkungen während der ersten 4 Wochen, da konnte ich vor lauter Übelkeit und Schwäche gar nichts mehr essen und hatte einen massiven Gewichtsverlust. Lange Zeit hatte ich extreme Hauteinblutungen, sieht aus wie Wischspuren. Als mir einmal eine Assistentin die Saugnäpfe von einem EKG mit einem Ruck herunterriss, gab es ein Blutbad. Dann kamen noch die Entzündungen im Mund dazu, die sich bald legten. Derzeit habe ich sie wieder sehr stark, eine Aphte löst die nächste ab und verheilt lange nicht. Ja - die Wundheilung ist auch ganz schlecht. Aber trotzdem finde ich die Nebenwirkungen erträglich und sie stehen in keinem Vergleich zu einer Chemotherapie. Derzeitiger Erfolg: Die Leukos sind von 300.000 auf 10.000 gesunken, die Milz hat sich auf Normalgröße zurückgebildet (von 22 cm auf 9 cm) und es sind keine vergrößerten Lymphknoten mehr zu finden. Sensationell, oder? Ich bin sehr froh und dankbar, dass mir die Österr. Gesundheitskasse das Medikament zahlt. Gerne könnt Ihr mich was fragen. Liebe Grüße aus Salzburg, Gerda
Hallo, ich habe zwar nicht CLL sondern ein Mantelzelllymphom mit leukämischen Verlauf, erlaube mir aber, mich trotzdem zu melden. Ich bin Chemo-Verweigerin, eine Stammzellentransplantation wollte ich auf keinen Fall. Habe mich 8Jahre (!) selbst therapiert in Zusammenarbeit mit Naturheilpraxen und musste aber 2019 feststellen, dass es nicht mehr weitergeht. Da waren die Leukozyten auf 300.000 gestiegen und die Knochenmarkschmerzen in den Schienbeinen unerträglich. Ich lebe in Österreich, in meiner Heimatstadt ist die Onkologie von wahrlich herzlosen Ärzten besetzt, die einfach drüberfahren über einen Patienten, der ihre Vorschläge ablehnt. Ich wurde beschimpft und bekämpft. Imbruvica bekam ich erst, als ich mich an die Uniklinik Innsbruck wandte und einen verständnisvollen Onkologen traf, er bewirkte eine Ausnahmebewilligung. Nun nehme ich es seit einem Jahr und acht Monaten und vertrage es ziemlich gut. Das Thema Haarausfall hat auch mich erwischt, ich habe es aber total in den Griff bekommen mit einer Kombination aus den Wirkstoffen Redensyl und Minoxydil. Jetzt habe ich mehr Haare denn je und der Nachwuchs ist stark gewellt und lockig. Wirklich stark waren die Nebenwirkungen während der ersten 4 Wochen, da konnte ich vor lauter Übelkeit und Schwäche gar nichts mehr essen und hatte einen massiven Gewichtsverlust. Lange Zeit hatte ich extreme Hauteinblutungen, sieht aus wie Wischspuren. Als mir einmal eine Assistentin die Saugnäpfe von einem EKG mit einem Ruck herunterriss, gab es ein Blutbad. Dann kamen noch die Entzündungen im Mund dazu, die sich bald legten. Derzeit habe ich sie wieder sehr stark, eine Aphte löst die nächste ab und verheilt lange nicht. Ja - die Wundheilung ist auch ganz schlecht. Aber trotzdem finde ich die Nebenwirkungen erträglich und sie stehen in keinem Vergleich zu einer Chemotherapie. Derzeitiger Erfolg: Die Leukos sind von 300.000 auf 10.000 gesunken, die Milz hat sich auf Normalgröße zurückgebildet (von 22 cm auf 9 cm) und es sind keine vergrößerten Lymphknoten mehr zu finden. Sensationell, oder? Ich bin sehr froh und dankbar, dass mir die Österr. Gesundheitskasse das Medikament zahlt. Gerne könnt Ihr mich was fragen. Liebe Grüße aus Salzburg, Gerda
