von Sybille1972 » 17.01.2020, 22:06
So, ihr Lieben,
Das Gespräch an der Uniklinik Köln liegt hinter mir. Danke Monika, und Schäfi, dass ihr mir so detailliert beschrieben habt, wie ich hinkomme und was ich tun muss - hab die Treppen genommen...Nochmals zur Bestätigung, die Akte wurde vorher nicht gelesen, sondern zu Beginn der Konsultation in meinem Beisein von Frau Dr Kutsch. Danke, Thomas, dass ich von dir schon drauf vorbereitet war. Mein Mann war höchst irritiert - hatte vergessen ihm das vorher zu sagen... ich glaube, es würde einem ein besseres Gefühl geben, wenn es einen kleinen Einleitungssatz gäbe und das Procedere kurz erklärt würde. Dann hätte man nicht diese fiese" Nummern"Gefuhl gepaart mit kann das Gegenüber wirklich in so kurzer Zeit alle relevanten Informationen filtern und abspeichetn?
Das Gespräch selbst war informativ und ausführlich, man hat versucht auf alle Fragen einzugeh. Manche davon sind wohl einfach auch nicht klar zu beantworten.die Oberärztin kam gegen Ende auch noch dazu. Das war alles höchst professionell, freundlich und kompetent. Seoul hat ja Recht, dass das alles möglichst effektiv organisiert werden muss. Bleibt halt, dass man ein Individuum mit einer individuellen Cll ist zu der man möglichst gerne individuelle Lösungswege finden würde.( was ja leider nicht immer klappt und wozu man einen langen Atem, selbst viel Kompetenz im Fachbeteich und auch eine Menge Vertrauen braucht))
Der Besuch an der Kölner Uniklinik ergab für mich die komplett gleiche Einschätzung wie die meines Hämatologen: Beginnen Sie die Erstlinientherapie jetzt mit Ìbrutinib. Wir setzen Sie auch besser schon mal auf die Liste für die Stammzellentransplantation.(Hat mich auch erschreckt - aber ist ja vielleicht auch Usus bei Tp53 unmutierter IgvH - hab ich vergessen zu fragen).....Leider haben wir gerade keine passende offene Studie für Sie.
An dieser Stelle: Danke Baubru, dass du geschrieben hast, wie es dir mit der Tp53 Mutation und Ibrutinib geht. Das hilft mir, das alles ein wenig positiver einzuschatzen. Ich drücke die Daumen, dass es weiter so gut läuft..
Innerlich wehre ich mich trotzdem noch und denke, die paar Infekte im letzten Jahr, das bisschen Müdigkeit, die Kurzatmigkeit und das Ziehen im Rücken...pahh damit komme ich doch locker klar. Hab kein Gewicht verloren ( 59kg bei 152cm) und keinen Nachtschweiß...aber natürlich weiß ich, dass die Fachärzte das nicht umsonst sagen...nächste Woche fahre ich erstmal mit meiner Tochter auf den Bauerhof und dann bin ich bereit...
...aber eine Frage habe ich noch: Warum Ikann man nicht wählen zwischen Ibrutinib und Venetocclax in der Erstlinientherapie? Mir wurde gesagt, dass Venetoclax nur in Erstlinie genommen wird, wenn Vorerkrankungen wie Dieabetes oder Herprobleme vorliegen. Gibt es dafür eine medizinischen Grund oder ist Venetoclax einfach teurer?
Lg und schönes Wochenende, Sybille
So, ihr Lieben,
Das Gespräch an der Uniklinik Köln liegt hinter mir. Danke Monika, und Schäfi, dass ihr mir so detailliert beschrieben habt, wie ich hinkomme und was ich tun muss - hab die Treppen genommen...Nochmals zur Bestätigung, die Akte wurde vorher nicht gelesen, sondern zu Beginn der Konsultation in meinem Beisein von Frau Dr Kutsch. Danke, Thomas, dass ich von dir schon drauf vorbereitet war. Mein Mann war höchst irritiert - hatte vergessen ihm das vorher zu sagen... ich glaube, es würde einem ein besseres Gefühl geben, wenn es einen kleinen Einleitungssatz gäbe und das Procedere kurz erklärt würde. Dann hätte man nicht diese fiese" Nummern"Gefuhl gepaart mit kann das Gegenüber wirklich in so kurzer Zeit alle relevanten Informationen filtern und abspeichetn?
Das Gespräch selbst war informativ und ausführlich, man hat versucht auf alle Fragen einzugeh. Manche davon sind wohl einfach auch nicht klar zu beantworten.die Oberärztin kam gegen Ende auch noch dazu. Das war alles höchst professionell, freundlich und kompetent. Seoul hat ja Recht, dass das alles möglichst effektiv organisiert werden muss. Bleibt halt, dass man ein Individuum mit einer individuellen Cll ist zu der man möglichst gerne individuelle Lösungswege finden würde.( was ja leider nicht immer klappt und wozu man einen langen Atem, selbst viel Kompetenz im Fachbeteich und auch eine Menge Vertrauen braucht))
Der Besuch an der Kölner Uniklinik ergab für mich die komplett gleiche Einschätzung wie die meines Hämatologen: Beginnen Sie die Erstlinientherapie jetzt mit Ìbrutinib. Wir setzen Sie auch besser schon mal auf die Liste für die Stammzellentransplantation.(Hat mich auch erschreckt - aber ist ja vielleicht auch Usus bei Tp53 unmutierter IgvH - hab ich vergessen zu fragen).....Leider haben wir gerade keine passende offene Studie für Sie.
An dieser Stelle: Danke Baubru, dass du geschrieben hast, wie es dir mit der Tp53 Mutation und Ibrutinib geht. Das hilft mir, das alles ein wenig positiver einzuschatzen. Ich drücke die Daumen, dass es weiter so gut läuft..
Innerlich wehre ich mich trotzdem noch und denke, die paar Infekte im letzten Jahr, das bisschen Müdigkeit, die Kurzatmigkeit und das Ziehen im Rücken...pahh damit komme ich doch locker klar. Hab kein Gewicht verloren ( 59kg bei 152cm) und keinen Nachtschweiß...aber natürlich weiß ich, dass die Fachärzte das nicht umsonst sagen...nächste Woche fahre ich erstmal mit meiner Tochter auf den Bauerhof und dann bin ich bereit...
...aber eine Frage habe ich noch: Warum Ikann man nicht wählen zwischen Ibrutinib und Venetocclax in der Erstlinientherapie? Mir wurde gesagt, dass Venetoclax nur in Erstlinie genommen wird, wenn Vorerkrankungen wie Dieabetes oder Herprobleme vorliegen. Gibt es dafür eine medizinischen Grund oder ist Venetoclax einfach teurer?
Lg und schönes Wochenende, Sybille