von Thomas55 » 05.05.2019, 10:18
Hallo Schaefi,
erster Vorschlag von mir : auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen. Momentan sind die Meinungen ja sehr unterschiedlich, die Zweitmeinung sollte in einer (Uni)Klinik erfolgen die auch viel Erfahrung mit Cll hat.
Dann noch einige Gedanken zu Deinen Fragen : eines der Hauptprobleme der Cll ist letztendlich ein Immunproblem, es wird ja schon IgG substituiert, ich mache das schon über 20 Jahre, momentan alle 4 Tage zuhause subkutan mit einer kleinen Pumpe. Mein Eindruck mit vielen Gesprächen auf Konferenzen usw. in den 22 Jahren ist : alle Therapien verschlechtern zumindest vorübergehend oder dauerhaft die Immunproblematik, FCR natürlich am stärksten. Durch Therapien verbessert sie sich nicht, zumal ja auch die normale Alterung das Immunsystem anfälliger macht.
Wenn ich die Werte die Du schreibst lese, fällt mir am stärksten der HB Wert auf : 10,4 würden mich persönlich bei meinen täglichen eMTB oder Walkingtouren im bergigen Schwarzwald sehr bremsen, ich merke schon ob ich einen Wert mit 12 oder mit 14 habe. Thrombos sind ja noch massig da, dürfen aber bei Ibrutinib nicht zu niedrig sein, bei mir waren sie mit 15 Tsd. zu niedrig, ab 50 Tsd. hätte ich aber nochmals einen Ibrutinib-Versuch gestartet. Große Milz ist völlig egal, wenn sie keine Probleme macht, meine ist über viele Jahre um die 30 cm rekordverdächtig ohne Schmerzen.
Falls ihr eine Zweit- oder Drittmeinung einholt, gibt es dann das Problem, falls die unterschiedlich ausfallen, welchen Empfehlungen folgen ? Ich habe mich damals (3 Meinungen: Unikliniken Ulm und Freiburg und normale Onkologie) entschieden die jeweils "sanfteste" Variante ( 1997: Stammzelltransplantation versus watch and wait) zu wählen. Für mich persönlich war es der richtige Weg, bin aber vollkommen einverstanden wenn Jemand genau den gegenteiligen Weg wählt, FCR stand bei mir in den Jahren öfter mal zur Diskussion, Vorteil wäre vermutlich gewesen dass ich vielleicht eine völlig therapiefreie Zeit bekommen hätte - die hatte ich mit meiner Strategie ja nie - andererseits sind neue genetische Schäden durch die beiden Chemos denkbar und vor allem das Immunsystem (Hauptodesursache auch in unserer Gruppe sind Infekte/Pneumonie/Sepsis) wird belastet, übrigens musste ich beide BR Therapien die ich in den letzten Jahren machte, nach 3 Sitzungen wegen schlechter Neutrophilenwerte abbrechen....
Bitte beachten : ich bin kein Arzt, habe nur Erfahrungen als betroffener Laie und auch als Leiter einer Selbsthilfegruppe, hinzu kommt, dass die Cll (wie Prof. Hallek der deutsche Cll "Papst" schreibt) besonders durch die Heterogenität auffällt...
Ich wünsche Euch eine gute Entscheidungsfindung
Gruß
Thomas
Hallo Schaefi,
erster Vorschlag von mir : auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen. Momentan sind die Meinungen ja sehr unterschiedlich, die Zweitmeinung sollte in einer (Uni)Klinik erfolgen die auch viel Erfahrung mit Cll hat.
Dann noch einige Gedanken zu Deinen Fragen : eines der Hauptprobleme der Cll ist letztendlich ein Immunproblem, es wird ja schon IgG substituiert, ich mache das schon über 20 Jahre, momentan alle 4 Tage zuhause subkutan mit einer kleinen Pumpe. Mein Eindruck mit vielen Gesprächen auf Konferenzen usw. in den 22 Jahren ist : alle Therapien verschlechtern zumindest vorübergehend oder dauerhaft die Immunproblematik, FCR natürlich am stärksten. Durch Therapien verbessert sie sich nicht, zumal ja auch die normale Alterung das Immunsystem anfälliger macht.
Wenn ich die Werte die Du schreibst lese, fällt mir am stärksten der HB Wert auf : 10,4 würden mich persönlich bei meinen täglichen eMTB oder Walkingtouren im bergigen Schwarzwald sehr bremsen, ich merke schon ob ich einen Wert mit 12 oder mit 14 habe. Thrombos sind ja noch massig da, dürfen aber bei Ibrutinib nicht zu niedrig sein, bei mir waren sie mit 15 Tsd. zu niedrig, ab 50 Tsd. hätte ich aber nochmals einen Ibrutinib-Versuch gestartet. Große Milz ist völlig egal, wenn sie keine Probleme macht, meine ist über viele Jahre um die 30 cm rekordverdächtig ohne Schmerzen.
Falls ihr eine Zweit- oder Drittmeinung einholt, gibt es dann das Problem, falls die unterschiedlich ausfallen, welchen Empfehlungen folgen ? Ich habe mich damals (3 Meinungen: Unikliniken Ulm und Freiburg und normale Onkologie) entschieden die jeweils "sanfteste" Variante ( 1997: Stammzelltransplantation versus watch and wait) zu wählen. Für mich persönlich war es der richtige Weg, bin aber vollkommen einverstanden wenn Jemand genau den gegenteiligen Weg wählt, FCR stand bei mir in den Jahren öfter mal zur Diskussion, Vorteil wäre vermutlich gewesen dass ich vielleicht eine völlig therapiefreie Zeit bekommen hätte - die hatte ich mit meiner Strategie ja nie - andererseits sind neue genetische Schäden durch die beiden Chemos denkbar und vor allem das Immunsystem (Hauptodesursache auch in unserer Gruppe sind Infekte/Pneumonie/Sepsis) wird belastet, übrigens musste ich beide BR Therapien die ich in den letzten Jahren machte, nach 3 Sitzungen wegen schlechter Neutrophilenwerte abbrechen....
Bitte beachten : ich bin kein Arzt, habe nur Erfahrungen als betroffener Laie und auch als Leiter einer Selbsthilfegruppe, hinzu kommt, dass die Cll (wie Prof. Hallek der deutsche Cll "Papst" schreibt) besonders durch die Heterogenität auffällt...
Ich wünsche Euch eine gute Entscheidungsfindung
Gruß
Thomas