Hi Nico,
Vielen Dank, ich finde die Einstellung auch gut.
Meine Mutter versucht normal weiter zu leben ist Vollzeit eingestellt.
Meine Mutter bekam die Diagnose Ende 2016, ein Großes Blutbild wurde gemacht als Sie sich krank meldete da sie von Erschöpfung nicht mehr laufen konnte. Ich weiß nicht wie viele Jahre oder Monate Sie mit extremen Knochenschmerzen aufstand im Krankenhaus hatte Sie 160 + Leukos im Blut und wurde mit Sprycel behandelt.
Sie war erstmal paar Mon krank gemeldet, hat dich sehr gefreut wie fit Sie durch die Tabletten wurde.
Danach ging Sie eine Zeitlang arbeiten, fuhr nach PL mit d. Auto & hatte seit 2017 täglich Fieber, größere Lymphozyten, Durchfälle, man hat es als Nebenwirkung vermerkt.
Gegen Ende 2017 kam raus sie habe irgendwelche Viren inklusive Nässelbier, es wurde behandelt & aber eine kurze Zeut später kam es wieder. Sie hatte Wasser in der Lunge konnte schwer atmen und das ganze wurde nicht besser, bis April hat die sich nich durchgequält & alles an Tabletten ausprobiert. Sie hatte zum damaligen Zeitpunkt ca 15 kg angenommen.
Im KH hat man alles versucht, bis man mach einem Monat CMV festgestellt hatte, nach der ersten Fehlbehandlung hat man eine Infusion Behandlung das Fieber besserte sich, die Lunge füllte sich aber immer nich non stop mit Wasser. Punktionen etc wurden gemacht & eine ambulante Nachbehandlung wurde verschrieben, außerdem wurde ein Termin gemacht, sie solle irgendetwas an der Lunge bekommen .
Der Termin in der Uniklinik Nahte, da hat Sie den Arzt bekommen den sie ursprünglich von Anfang an hatte. Der war erschrocken über ihren Zustand da die wie walking dead aussah ( er war in den USA für 7 Monate ).
Er setzte Sprycel sofort ab da das Medikament bei Ihr die Viren aktivierte, er meinte 2 - 4 Wochen länger & es wäre aus gewesen. Sie machte dann die CMV Virus Kur zu Ende, war durch das ganze nicht mehr in der Revision & bekam Spätsommer neue Tabletten aus der Bodo Studie ( irgendwas mit B ), seitdem lief es. Dennoch hat die unnötiger Weise über 1 Jahr den unentdeckten CMV Virus behandelt inklusive Entwässerung Tabletten & Medizin zum senken des Fiebers.
Gut das der Arzt zurück war und dass sie nicht wieder bei einem anderen gelandet ist. Jedenfalls hat ihr Körper ganz schön was mitgemacht, sie ist dazu noch St. Riten gegangen.

Spätsommer Herbst hatte die eine Erhöhung des Factors 8 Vermutung auf van willenbrand Syndrom & viele Thrombozyten, habe ich erst vor wenige Tagen gesehen als ich ihre Laborwerte sah.
Hat sich aber wieder geregelt. Naja ich habe Ihren Arzt ihre Beschwerden aufgelistet geschickt, so dass die in paar Tagen einen Termin hat, sonst wäre sie erst Ende Mai wieder dran.

Meine Mutter ist ein Patient der wenig mit der Sache zutun haben will ist das Problem. Sie nimmt die Tabletten zwar das wars dann aber auch, mir macht eher Sorge dass bei Beschwerden bis zum Umfallen gewartet wird.
Das schlimme ist sie kennt sich aufgrund ihres Berufs mit so etwas aus, sie ist eine duoer Pflegerin & hat sehr viel wissen. Mein Großvater hatte übrigens auch CML viele Jahre war er fit, hat Tabletten genommen und lebte als ob nichts wäre. Ich wusste nicht mal was davon, er ist leider 2016 im Mai gestorben. Wegen einer Lungenentzündung, nach einer Beinamputation.
Danke für deine Tipps Nico, alles Gute

Hi Uwe,
Danke für deine Tipps & die Nachricht.
Du bist ja noch ziemlich am Anfang, meine Mutter arbeitet und ist aktiv. Sie ist Altenpflegerin und wieder Vollzeit im Palliativen Fahrdienst unterwegs. Sie mag ihre Arbeit, das Autofahren und die aktive Pflege mache ihr Spaß. Ihre Arbeit ist aktiv & sie kommt auch öfters an die frische Luft. Allerdings ist sie in den letzten paar Wochen recht schwach, angeschlagen & verändert. Sonst war sie immer aktiver, Dir ist sehr schlapp klagt über Knochenschmerzen etc. kann sein dass es Nebenwirkungen nach einem halben Jahr Einnahme ihres neuen Medikaments sind.

Sie ist seit Oktober 2016 krank, am Anfang ihrer Behandlung hatte Sie auch das Problem mit der Vergesslichkeit, es hat ihr große Sorge bereitet, zum Glück hat Sie das nicht mehr. So wie es aussieht scheint es eine Vorübergehende Nebenwirkung zu sein, die am Anfang Eintritt. Ich hoffe das legt sich wieder bei Dir. Alles Gute

Hallo,
ich habe die Diagnose CML seit Januar 2019. Auch ich kämpfe mit ständiger Abgeschlaftheit und Antriebslosigkeit. Ich habe aber gemerkt, je mehr ich mir Ruhe gönne desto stärker wird das Problem.
Ich kann also auch nur Raten sich aufzurappeln und an die frische Luft zu gehen. Ich gehe kleine Runden mit meinem Hund der mich immer motiviert nicht rumm zu lümmeln. Desweiteren mache ich täglich Gymnastik das die Muskeln nicht zu stark abbauen. Sorgen macht mir die Vergesslichkeit.Ich vergesse das Licht aus zu schalten, wo ich manche Dinge ablege und so weiter. Ohne Zettel läuft gar nichts mehr. Hoffentlich wird das eines Tages besser.
Von irgendwelchen Selbstversuchen kann ich nur abraten, normal essen besser Gemüse als Obst und nicht zu fettig sowie keinen Alkohol und zu viel Zuckerprodukte.
Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.
Gruß Uwe

Hallo Maja,
die Behandlung der CML ist ja auch eine Behandlung des Immunsystems, die Leukozyten gehören eindeutig dazu.
Wenn Deine Mutter an weiteren Begleiterkrankungen leidet, müssen diese natürlich (in Absprache mit dem Hämatologen) behandelt werden. Falls Deine Mutter sich nicht total einseitig ernährt, wirst Du mit Vitaminen bzw. ernährungstips nicht viel ausrichten können, weil einer normale Ernährung eigentlich schon alles Notwendige enthält. Eine "Darmreinigung" halte ich für Quacksalberei.

Falls Ihr irgendetwas mit der Ernährung anstellen wollt, denkt bitte daran, dass die CML-Medikamente sich nicht mit allen Bestandteilen der Nahrung vertragen. Es gibt da einiges, was zu erheblichen Wechselwirkungen mit dem Medikament führen kann. Grapefruit oder Johanneskraut sind bekannte Beispiele, die gefährliche Wechselwirkungen erzeugen.

Die Haltung Deiner Mutter, ihre Tabletten zu nehmen und sich sonst nicht gross um die CML zu kümmern, finde ich eigentlich gut (wenn sie denn ihre Tabletten wirklich regelmässig nimmt).
Das wichtigste in der Angelegenheit ist die Kontrolle der CML. Falls die Blutwerte auf ein Problem mit der CML hindeuten sollten (ich werde aus Deiner Bemerkung nicht schlau), sollte die Wirksamkeit der Behandlung geprüft und sichergestellt werden. Da Deine Mutter in einer Studie behandelt wird, ist der Studienarzt der richtige Ansprechpartner.

Die beste Möglichkeit, das eigene Wohbefinden (einschliesslich "Immunsystem") positiv zu beeinflussen, ist in meiner eigenen Erfahrung körperliche Betätigung. Das klingt zunächst wie Hohn für jemanden, der nicht fit ist, ist aber nicht so. Wenn man sich, am besten noch an der frischen Luft, betätigt, hilft einem das wesentlich gegen die Müdigkeit und Schlappheit. Und Erkältungen werden viel seltener, das ist meine eigene Erfahrung aus >12 Jahren CML, die mir von etlichen Mitpatienten bestätigt wurde.
Gruss
Niko, medizinischer Laie und CML seit 2006

Hallo meine Mutter hat seit 2016 CML diagnostiziert als es 5 vor 12 war,
sprich jahrelang Knochenschmerzen und Diagnose als man kaum noch aufstehen konnte.
Behandlung folgte ab September mit Sprycel 100, Jahre davor schon Viren eingefangen, Anämisch jedoch kaum behandelt und ab 2017 Anfang bis 2018 März durchgehend abendliches Fieber etc. Es wurde erst sehr spät erkannt was sie hat CMV + Drüsenfieber sie über 1 Jahr, damals nonstop Durchfall, abgemagert, Behandlung folgte, Literweise Wasser aus Lungen gepumpt Infektionen.
Zum Glück kam ihr Arzt aus Amerika zurück und setzte Sprycel ab, da das sie Viren aktivierte. Immunsystem schon vorher angeschlagen, Neurodemitis etc. nach pause wurde alles besser, sie fing an mit einem Medikament mit B in der Bodo Studie. Es lief eine Zeitlang und jetzt seit 2 Wochen kritisch, immer müder usw.
ich werde sie überreden zum Arzt zu gehen und zu schauen was los ist. da Ergebnisse vor 2 Monaten auch verdacht auf factor 8, erhöhte Lymphozyten und Thrombozyten aufwiesen.
Ich möchte gerne dass sie sich zunächst um ihr Immunsystem kümmert, Darmreinigung, schauen was an Vitaminen etc fehlt. Ein Arzt Ernährungsberater soll mal mit ihr reden und einen Plan machen wie sie ihr Immunsystem etwas stärken kann.
Ich würde mich sehr über tipps zur Immunsystem Stärkung freuen, sie ist ein sehr schwieriger Patient der sich nicht mehr damit beschäftigt als nötig. Sprich sie nimmt die Tabletten und das wars.
macht sich keine Notizen hackt nicht nach garnichts.
Ist halt so ein Typ Mensch.
Ich habe einen Plan erstellt wo sie hingehen könnte: Immonologe, Virologe, Ernährungsberater, Anerbietest, Blutbild mit allen Vitaminen etc.
wenn ihr allgemeine Tipps habt, ( auch simple ) würde ich mich über Antworten freuen.