@ PMF2SZT

Kann sein, dass sie Deutschland diese Therapie zahlen, wenn es denn 'genau' diese Therapie ist.

Abhängig davon ist es nicht nur die Therapie sondern das ganze Umfeld während der Therapie.
Wo sollte ich sie machen? Wo sollte ich während dieser Zeit wohnen? Von was sollte ich leben? Und welche Krankenkasse zahlt mir das?

Die Nähe zu meinen Kindern und Enkelkinder, nicht zuletzt das Wetter sind für mich wichtige Faktoren für meine Heilung.

Und da ist Deutschland und HartzIV bestimmt nicht das Richtige!

Saludos

Mexgerhard

Hallo mexgerhard,
In deinem 1. Post schriebst du, dass du eine Immun-Chemotherapie bekommst.
Das ist auch eine gängige Therapie für CLL. Und 6 Zyklen („6mal“) spricht auch dafür.
Der Begriff „Immuntherapie“ ist nur ein bisschen irreführend.
Schön, dass es dir mittlerweile besser geht.

Viele Grüße,
Christina

mexgerhard hat geschrieben: ↑

30.01.2019, 20:20

...
Eine Therapie kostet mir hier ca. 2500€.
Ich möchte nicht wissen, was die in Deutschland kostet.
...

In D kostet die Therapie Dich gar nichts, aber es gibt bestimmt Wichtigeres.

...was für eine Therapie ist das (kennst Du den oder die Namen) ? Ist interessant zu wissen ob die Therapien gleich sind. Und was hat sich genau verbessert, der HB Wert ?

Gruß
Thomas

Momentan mache ich eine Immun Therapie.

Mir wurde von meinem hier in Mexiko gesagt, dass diese Therapie vor ca. 10 Jahren in den USA entwickelt wurde und sehr erfolgreich ist.

Ich habe jetzt die 2. Immun Therapie hinter mir und brauche noch 4 weitere (jedes Monat eine).

Meine Blutwerte haben sich enorm verbessert und ich fühle mich einfach nur gut.

Ab Juni, so sagte mir mein mexikanischer Arzt, werden meine Blutwerte wieder völlig normal sein und das erfahrungsgemäß für 5 bis 10 Jahre.

Eine Therapie kostet mir hier ca. 2500€.
Ich möchte nicht wissen, was die in Deutschland kostet.

Ich denke, dass ich im July wieder nach Deutschland komme.
Mein Sohn lebt in Deutschland und ich will noch ein paar IT Projekte machen.
Ich muss wieder etwas Geld verdienen, da mir die Leukämie doch sehr viel Geld gekostet hat.

Aber mein Sohn und die Arbeit sind wirklich der einzige Grund, warum ich nach Deutschland komme.

Falls jetzt jemand meint 'Naja zum Geld verdienen ist ihm Deutschland gut genug' will ich nur folgendes sagen:
Mein Vater war Soldat im 2.Weltkrieg und ich bin 12 Jahre nach dem Krieg geboren. Wir hatten eine Baufirma und habe dieses Deutschland wieder mit aufgebaut. Und wir haben auf viel verzichten müssen.

Ich bin Deutscher und fühle mich schon von meinem Vaterland etwas im Stich gelassen.

Mexgerhard

Lieber Thomas,

Du hast absolut recht. Ich wurde als Kassenpatient 2 x allogen transplantiert (je 150-180 tsd €). Dann 16 ECPs. viele teure Medikamente und weitere stationäre Behandlungen (geschätzt weitere 120 -150 tsd €). Ich denke, die halbe Million ist inzwischen locker voll.

Aber es gilt noch immer: "Meine Meinung steht fest! Bitte, verwirren sie mich nicht mit Tatsachen." Dreamweaver gibt wirklich gute Tipps zum Überleben .Vielleicht hätte ich mit schönem Wetter und chillen meine PMF besiegen können, und zwar ohne alloSZT. Wie ärgerlich!

....seit November 1999 werden meine Globuline kontinuierlich substituiert um mein Immunsystem zu unterstützen, grob gerechnet entspricht das etwa dem Wert eines Einfamilienhauses und ich bin Kassenpatient....

Gruß
Thomas

mexgerhard hat geschrieben: ↑

08.01.2019, 19:45

Ich weiss nicht, ob und für wie lange ich das ganze überlebe! Aber ich werde dann im Kreis meiner Kinder und Enkelkinder sterben und nicht in einem staatlichen Krankenhaus oder Altenheim langsam einsam verrecken.

Entschuldigt, wenn ich da etwas hart über Deutschland rede, aber für mich ist Deutschland alles andere als das gelobte Land.

Gruß Gerhard

Der Eindruck täuscht nicht. BRD hat seit der Jahrtausendwende massive soziale Einschnitte, begleitet von Privatsierungen und Begünstigungen des Großkapitals.

Die Verwerfungen im Niedriglohnsektor (ist Schröder noch heute stolz drauf), bei Arbeitslosen, Rentenempfängern, Pflegebedürftigen und Wohnungssuchenden haben wesentlich die Wurzeln in der Zeit der Jahrtausendwende. Und das wird noch schlimmer, wo jetzt auch noch die Wirtschaft anfängt deutlich zu schwächeln. "Staatliche" Krankenhäuser sind hier mittlerweile auch reine Profitcenter.


Ich bin unabhängig davon überzeugt, dass die Abwesenheit von Stress und viralen Erkrankungen sowie ausreichend Sonne bzw. natürlichem Vitamin-D deutlich mit dazu beitragen, den CLL-Verlauf zu verlangsamen.

Schau Dir mal den Wetterbericht für BRD die nächsten Tage/Wochen an. Beneide Dich da fast in Mexico. Womöglich noch badetaugliches Wasser in der Nähe. Also trink einen (oder zwei) Tequila und genieß die Zeit, die sicher noch sehr lange sein wird.

Hallo Dreamweaver!

Ja, du hast recht! Ich werde auf jeden Fall in Mexiko bleiben und das aus folgenden Gründen:

1. Meine Ex-Frau (nicht meine verstorbene Frau) ist Alkoholikerin. Zwischen 1998 und 2003 war sie fast nur in der Psychiatrie. Ich musste arbeiten und hatte keine Zeit mich intensiv um meine 3 halbwüchsigen Kinder zu kümmern. Dadurch sind sie auf die schiefe Bahn gekommen. Das Jugendamt hat mich damals aufgefordert Deutschland zu verlassen, da sie sonst meine Kinder einsperren müssten. Daher bin ich heute in Mexiko. Ich bin da nicht freiwillig hingegangen.

2. Meine verstorbene Frau sagte mir, dass die Ärzte in Mexiko auf keinen Fall schlechter wären als in Deutschland.

3. Der Bruder meiner verstorbenen Frau hatte auch Leukämie. Er lebte nach Feststellung seiner AML noch 9 Jahre. Und das nur weil er extrem teuere Medikamente aus der USA bekam. Und das nur weil er eine Privatversicherung hatte.

4. Ich habe keine Verwandten mehr in Deutschland. Hier in Mexiko leben meine Kinder und meine Enkelkinder.

5. In der Zeit, als ich in Deutschland noch eine Baufirma hatte, sanierte ich viele Krankenhäuser und Altenheime in München. Da habe ich gesehen, wie 'arme' Leute behandelt wurden. Da ist der Tod viel humaner!!!

Ich weiss nicht, ob und für wie lange ich das ganze überlebe! Aber ich werde dann im Kreis meiner Kinder und Enkelkinder sterben und nicht in einem staatlichen Krankenhaus oder Altenheim langsam einsam verrecken.

Entschuldigt, wenn ich da etwas hart über Deutschland rede, aber für mich ist Deutschland alles andere als das gelobte Land.

Gruß Gerhard

Ich würde in Mexico bleiben, v.a. wenn die Finanzlage unklar ist.

Der ganze Streß, teurer Umzug, dann Wohnung suchen, ohne Einkommensnachweis und mit Hartz4 quasi unmöglich.

Möglicherweise zahlen die auch erst mal nichts, weil Vermögen zu hoch (über 10TEUR) oder behaupten, Vermögen durch Umzug, Flug und Trallala verprasst.

Und mit 63/65 Zwangsverrentung. Fraglich, wie hoch die Rente dann wäre oder Grundsicherung?

Ne, dann lieber in der Sonne bleiben, zumindest wenn man das Gefühl hat, die Ärzte können einem dort auch helfen.


Und ja, die Reaktionen des Umfeldes bei einer schweren Erkrankung sind teilweise höchst merkwürdig und überraschend.

Sprichwort: "Bist du in der Not, sind alle deine Freunde tot".

Hallo Gerhard,

was Dir widerfahren ist tut mir sehr leid. Meine Frau ist auch an Krebs erkrankt und ich selbst genau zwei Jahre später an CLL. Wir erleben ein ständiges Auf und Ab und unsere Nerven liegen nicht selten blank.

Ich pflichte @PMF2SZT bei. Komme, sofern Du die Möglichkeit hast, zurück nach Deutschland. Melde Dich Arbeitslos (springe über Deinen Schatten und nehme im schlimmsten Falle "Hartz IV" in Kauf), dann bist Du krankenversichert und kannst Dich in eine Klinik Deiner Wahl begeben.

Über die medizinischen Möglichkeiten in Mexiko kann ich nichts sagen, ich war nie dort. Aber mein Gefühl sagt mir das Du in Deutschland wahrscheinlich besser aufgehoben bist. Du hast freie Arztwahl und Kompetenzzentren gibt es in DE einige.

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe Du triffst die richtige Entscheidung - für Dich!

Gruß
Heinrich

Hallo Gerhard,
hast du nach deiner Diagnose alle 3 Monate deine Blutwerte überprüfen lassen und die Größe der Milz , Leber und die Lymphknoten mit Ultraschall , wir haben mehr als 600 davon im Körper. ( Hals, Nacken ,Achsel , Leiste und im Bauchraum )
CLL ist nicht nur Leukämie sondern auch eine Lymphom Erkrankung und betrifft eine Stammzelle , die Blutzellen die daraus hervor gehen, dass Knochenmark , das gesamte Lymphsystem und das Immunsystem.
Ich gehe davon aus, dass eine Genanalyse vor deiner Therapie durchgeführt wurde, von dem Ergebnis die Art deiner Therapie abhängig ist.
Du hast mitgeteilt, dass bei dir von Geburt an ein Defekt an den Chromosomen 17 +22 vorliegt. Leider hast du nicht mitgeteilt welche Zelle betroffen ist, wir haben davon Millionen im Körper. Auch ist nicht klar , ob die unteren längeren Telomere oder die oberen kürzeren Telomere ( Arme ) der Chromosome betroffen sind , so das man nicht weiß was an Genen verloren gegangen ist, die bei der Zellteilung dann fehlen und sie nicht mehr überwachen können.
Sollte diese Chromosomenveränderungen im Genom der B-Zellen der Lymphozyten vorliegen, und das von Geburt an , würde dies CLL- Experten die in der Forschung tätig sind sicher interessieren.
In den CLL - Leitlinien ist bisher ein solcher Fall nicht bekannt.
Ich muss daran erinnern , dass solche Chromosomenveränderungen nur beschreiben , wie sich eine Gruppe von CLL- Pat. verhält, niemals jedoch der Einzelne.,
Der einzelne Mann/Frau mit CLL kann zwar ein unlösbares Puzzle sein, aber insgesamt eine mathematischer Gewissheit hat. Man kann niemals vorher sagen ,was der einzelne “Mann/Frau “tun wird ( reagiert ) aber man kann genau sagen , was eine durchschnittliche Zahl sein wird.
Individuen variieren , aber die Prozentsätze bleiben konstant.
So sagt es der Statistiker.
Gruß Alan

Hallo Thomas!

Du hast vollkommen recht.
Um mir einen Rat zu geben braucht man mehr Informationen.
Ich versuche mich etwas besser zu erklären.

Meine verstorbene Frau war Krankenschwester in der HNO-Krebs-Abteilung
im Klinikum Großhadern in München.
Ihr Bruder ist an Leukämie (AML) gestorben.
Sie war also mit Sicherheit eine 'Expertin'.

Ich hingegen bin Techniker (Bauing. und Datenbankspezialist).
Ich habe in der Medizin nur ein rudimentäres Wissen,
aber ich bin ein guter Analytiker.

2016 war meine Leukämie mit Sicherheit nicht im Anfangsstadium.
Nach Untersuchungen ist meine Leukämie genetisch bedingt (mein Vater ist an Leukämie gestorben).
Es wurde mir gesagt, dass ich seit meiner Geburt einen Defekt am Chromosom 17 und 22 habe
(was immer das auch bedeutet).

2016 war ich bei meinem Hausarzt in Frankfurt, da ich an ständiger Müdigkeit litt.
Meine Leukozyten-werte waren damals bei 36000.
Ich durfte sein Wartezimmer wegen Ansteckungsgefahr nicht mehr betreten.
Ich habe auch noch Diabetes II.
Daraufhin schlug mein Hausarzt vor mich zu 70 bis 80% arbeitsunfähig zu setzen.

Ausserdem schickte er mich zu einem Leukämie-Spezialisten.
Dieser schlug eine Chemotherapie vor und 30% Arbeitsunfähigkeit.

Ich konnte nicht mehr arbeiten, da ich mich auf Grund meiner Müdigkeit
nur noch max. 4 Stunden konzentrieren konnte.
Bei der Datenbankprogrammierung ist das zu wenig, ich hätte permanent Fehler gemacht
und dadurch meiner Firma erheblichen Schaden zugefügt.

Ich war damals nur pflichtversichert. Gut, die Krankenkassen hätte für einige Zeit
meinen Lohn weiterbezahlt und dann....?
Hartz IV. Davon hätte ich in Deutschland nicht leben können.
Ich hatte etwas Geld angespart und entschloß daher wieder nach Mexiko zurückzukehren (Dort lebe ich seit 2003).
In Mexiko ist halt das Leben viel billiger.

In Mexiko war ich dann bei vielen Ärzten mit Krankenhausaufenthalten und habe es auch mit Naturmedizin probiert.
Da wurden eine Menge falscher Diagnostiken gemacht.
Auch wurde meine Situation teilweise ausgenutzt um mir das Geld aus der Tasche zu ziehen.

Im November dieses Jahres war ich dann bei einem Internisten, da ich mich kaum noch bewegen konnte
und kurz vor einem Koma stand.
Nur eine Bluttransfusion rettete damals mein Leben.
Mein Hämoglobin lag vor der Bluttransfusion bei 6,5 g/dl.
Nach der Bluttransfusion lag mein Hämoglobin bei 10,3 g/dl.

Mein Hämatologe untersuchte daraufhin mein Knochenmark und sagte, dass eine
Immun-Therapie notwendig sei.
Anfang Dezember machte ich dann diese Therapie.

Am 5.Januar soll ich mein Blut wieder untersuchen lassen und dann entscheidet mein Hämatologe
wann ich meine nächste Immun-Therapie bekomme.

Es gibt bestimmt viele Meinungen zu meiner Situation und ich als Laie kann nicht sagen welche die Richtige ist.

Momentan bin ich froh dass ich noch am Leben bin und nicht durchdrehe.
Die psychische Belastung für mich und mein Umfeld ist enorm.

Vielen Dank für all euere Hilfe!

Ich wünsche euch ein gutes neues Jahr
und freue mich über jeden Kommentar/Rat.

Saludos y feliz año nuevo

Gerhard

mexgerhard hat geschrieben: ↑

30.12.2018, 18:39

Die haben nichts gemacht. Warum haben die mir nicht empfohlen eine Untersuchung meines Knochenmarks vorzunehmen? Ausserdem haben sie mich in Deutschland nur zu 30% als arbeitsunfähig eingestuft.
Gerhard

Hallo Gerhard,
...es ist nicht notwendig zur Diagnose eine Knochenmarksuntersuchung zu machen, seit einigen Jahren genügt eine Untersuchung des Blutes. Eine Untersuchung des Knochenmarks wird nur gemacht, wenn es besondere Gründe dafür gibt, z.B. eine Therapie ansteht, bei Studien usw. Ich vermute mal, dass Du 2016 noch eine Cll im Anfangsstadium hattest, da sind 30 % Behinderung üblich, auch ist es normal dass man in dieser Situation nichts weiter macht als "watch and wait", anders wie bei vielen Krebserkrankungen bringt eine frühe Behandlung der Cll keine Vorteile, eher Nachteile.
Ich weiß nun nicht, wie es nach Deiner Therapie aussieht, hat sich der HB-Wert normalisiert ? Mir ist auch nicht klar ob Du ein "Knochenmarksversagen" hattest, wie Alan vermutet, dazu waren Deine Aussagen zu unklar, ich vermute eher, dass zu viele B-Lymphozyten in Deinem Knochenmark die Blutbildung behindert haben, das ist bei der Cll öfter der Fall und der Grund eine Therapie zu machen. Heute ist auch in Deutschland noch oft eine Chemo-Antikörpertherapie üblich oft gefolgt von einem Kinasehemmer. Hier mal ein Link zur aktuellen Behandlungsrichtlinie in Deutschland :https://www.leitlinienprogramm-onkologi ... on_1.0.pdf , bei Unklarheiten bitte nachfragen. Alles Gute und Gruß
Thomas

Hallo Alan und PMF2SZT!

Alan, vielen Dank für deine Erklärungen aber irgendwie verstehe ich das nur Bahnhof.
Aber ich werde versuchen, deinen Kommentar zu analysieren und ich melde mich dann noch einmal.

PMF2SZT, Ich denke, dass es hier in Mexiko gute Ärzte gibt.
Ich bin wegen meiner Leukämie in Mexiko.
2016 wurde meine CLL in Deutschland festgestellt und ich war in einer Krebsklinik in Frankfurt.
Die haben nichts gemacht. Warum haben die mir nicht empfohlen eine Untersuchung meines Knochenmarks vorzunehmen? Ausserdem haben sie mich in Deutschland nur zu 30% als arbeitsunfähig eingestuft.

Ich bin in Mexiko, da ich in Deutschland finanziell nicht mehr überlebensfähig war.
Das ist die traurige Wahrheit

Vielen Dank für euere Kommentare
und liebe Grüße aus Mexiko

Gerhard