von Julius » 24.12.2018, 08:36
Hallo liebe Community,
ich schreibe unter diesem Themenbereich, da ich ebenfalls neu im Forum bin und die eine oder andere Frage zu Nebenwirkungen hätte. Daher eine kurze Vorstellung:
ich stamme aus dem Rheinland und befinde mich in der zweiten Hälfte meiner goldenen 20'er Jahre. Im Frühling 2017 wurde mir eine CML diagnostiziert (chronische Phase). Die Therapie beinhaltete eine sehr leichte Chemotherapie (Tabletten ca. 2-3 Tage) und den darauffolgenden Beginn mit Dasatinib/Sprycel als TKI, 100 mg pro Tag. Anfänglich kam es zu einigen Nebenwirkungen die sich jedoch mit der Zeit wieder einpendelten. Die Therapie selbst schlug wunderbar an. Einige Meilensteine erreichte ich sogar noch vor den temporären Vorgaben des "optimalen Verlaufs". Dann, kurz vor dem Erreichen der tiefen molekularen Remission begannen meine Werte (BCR-ABL) zu stagnieren, dann leicht zu steigen und im weiteren Verlauf nur noch sehr geringfügig zu sinken. Ein Test auf Mutationen viel negativ aus. Die Sensibilität ist also noch gegeben. Da ich mich eigentlich seit neun Monaten in der tiefen molekularen Remission befinden müsste, entschieden meine behandelnden Ärzte nach den Richtlinien auf ein anderes Medikament auszuweichen. Seit ca. einer Woche nehme ich daher Nilotinib/Tasigna ein.
Anfänglich konnte ich keine Nebenwirkungen feststellen. Nach ca. zwei Tagen stellten sich leichte Schmerzen in beiden Kniekehlen, sowie den Waden ein. Einen Tag später kamen die Oberschenkel und die Muskeln im unteren Rückenbereich hinzu. Daraufhin ließ ich meine Blutwerte kontrollieren - alles in Ordnung (lediglich ein leichter Anstieg des CK-Werts). In der Nacht von Freitag auf Samstag (einschließlich des Samstag-Vormittag) hatte ich solche muskulären Schmerzen, dass mir einerseits der Schlaf geraubt wurde und ich weder sitzen, noch liegen oder stehen konnte. Lediglich Bewegung linderte den Schmerz. Ich begann mich also ausgiebig zu bewegen, reichlich zu trinken (ca. 5-6 Liter) und betroffene Stellen mit einer Wärmflasche zu behandeln. Gegen Abend war ich fast beschwerdefrei. In der folgenden Nacht konnte ich ohne weiteres durchschlafen. Gestern ließ ich mir zur Kontrolle erneut Blut abnehmen. Auch in diesem Fall waren die Werte bestens (der CK-Wert lag sogar fast wieder im Normbereich). Bis zum Abend hatte ich lediglich leichte, zeitweise gar keine Beschwerden. Die heutige Nacht war jedoch bereits um vier für mich gelaufen. Schmerzen in den beschriebenen Muskelpartien, egal wie ich mich auch bettete und sämtlichen Wärmflaschen zum Trotz. Also schmiss ich um 7 Uhr den PC an und wurde Teil dieses Forums, welches mir schon über die eine oder andere Sorge hinweg geholfen hat.
Daher meine Fragen:
- Hat bereits jemand Erfahrung mit dem Wechseln von Dasatinib/Sprycel auf Nilotinib/Tasigna?
- Hat jemand Erfahrungen mit ähnlichen Symptomen unter Nilotinib/Tasigna gemacht (?) und kann mir zum Weihnachtsfest mit der Aussage ein Geschenk machen, dass es sich bei den Muskelschmerzen wahrscheinlich lediglich um eine temporäre Geschichte handelt?
Vorab einen herzlichen Dank für Antworten und ein fröhliches Weihnachtsfest!
Viele Grüße
Julius
Hallo liebe Community,
ich schreibe unter diesem Themenbereich, da ich ebenfalls neu im Forum bin und die eine oder andere Frage zu Nebenwirkungen hätte. Daher eine kurze Vorstellung:
ich stamme aus dem Rheinland und befinde mich in der zweiten Hälfte meiner goldenen 20'er Jahre. Im Frühling 2017 wurde mir eine CML diagnostiziert (chronische Phase). Die Therapie beinhaltete eine sehr leichte Chemotherapie (Tabletten ca. 2-3 Tage) und den darauffolgenden Beginn mit Dasatinib/Sprycel als TKI, 100 mg pro Tag. Anfänglich kam es zu einigen Nebenwirkungen die sich jedoch mit der Zeit wieder einpendelten. Die Therapie selbst schlug wunderbar an. Einige Meilensteine erreichte ich sogar noch vor den temporären Vorgaben des "optimalen Verlaufs". Dann, kurz vor dem Erreichen der tiefen molekularen Remission begannen meine Werte (BCR-ABL) zu stagnieren, dann leicht zu steigen und im weiteren Verlauf nur noch sehr geringfügig zu sinken. Ein Test auf Mutationen viel negativ aus. Die Sensibilität ist also noch gegeben. Da ich mich eigentlich seit neun Monaten in der tiefen molekularen Remission befinden müsste, entschieden meine behandelnden Ärzte nach den Richtlinien auf ein anderes Medikament auszuweichen. Seit ca. einer Woche nehme ich daher Nilotinib/Tasigna ein.
Anfänglich konnte ich keine Nebenwirkungen feststellen. Nach ca. zwei Tagen stellten sich leichte Schmerzen in beiden Kniekehlen, sowie den Waden ein. Einen Tag später kamen die Oberschenkel und die Muskeln im unteren Rückenbereich hinzu. Daraufhin ließ ich meine Blutwerte kontrollieren - alles in Ordnung (lediglich ein leichter Anstieg des CK-Werts). In der Nacht von Freitag auf Samstag (einschließlich des Samstag-Vormittag) hatte ich solche muskulären Schmerzen, dass mir einerseits der Schlaf geraubt wurde und ich weder sitzen, noch liegen oder stehen konnte. Lediglich Bewegung linderte den Schmerz. Ich begann mich also ausgiebig zu bewegen, reichlich zu trinken (ca. 5-6 Liter) und betroffene Stellen mit einer Wärmflasche zu behandeln. Gegen Abend war ich fast beschwerdefrei. In der folgenden Nacht konnte ich ohne weiteres durchschlafen. Gestern ließ ich mir zur Kontrolle erneut Blut abnehmen. Auch in diesem Fall waren die Werte bestens (der CK-Wert lag sogar fast wieder im Normbereich). Bis zum Abend hatte ich lediglich leichte, zeitweise gar keine Beschwerden. Die heutige Nacht war jedoch bereits um vier für mich gelaufen. Schmerzen in den beschriebenen Muskelpartien, egal wie ich mich auch bettete und sämtlichen Wärmflaschen zum Trotz. Also schmiss ich um 7 Uhr den PC an und wurde Teil dieses Forums, welches mir schon über die eine oder andere Sorge hinweg geholfen hat.
Daher meine Fragen:
- Hat bereits jemand Erfahrung mit dem Wechseln von Dasatinib/Sprycel auf Nilotinib/Tasigna?
- Hat jemand Erfahrungen mit ähnlichen Symptomen unter Nilotinib/Tasigna gemacht (?) und kann mir zum Weihnachtsfest mit der Aussage ein Geschenk machen, dass es sich bei den Muskelschmerzen wahrscheinlich lediglich um eine temporäre Geschichte handelt?
Vorab einen herzlichen Dank für Antworten und ein fröhliches Weihnachtsfest!
Viele Grüße
Julius
