Hallo Irmel,
ich habe diesen Sommer leider keine so guten Erfahrungen mit dem INF gemacht.
Im Mai konnte ich endlich nach 8 Jahren TKI (davon 4 Jahre Tasigna und 4 Jahre Sprycel) in die Endure Studie, mit dem INF-Arm wechseln.
Leider war es nicht nebenwirkungsfrei.
Nach der 2 Spritzen INF bekam ich heftige Hautreaktionen. Fast am ganzen Körper bekam ich rote Flecken mit kleinen Pickeln, ich sah aus, als wenn ich in Brennnesseln gefallen wäre.
Daraufhin bekam ich eine Salbe um das Jucken zu unterdrücken und die Hautreaktionen zu bekämpfen. Mit mäßigem Erfolg.
Da der Sommerurlaub anstand, hatte ich den Ärzten erklärt, dass ich mich nicht als Fliegenpilz an den Strand legen würde!
Daraufhin sollte ich die nächsten Spritze ausfallen lassen ! Die Hautreaktionen gingen tatsächlich zurück und schließlich ganz weg,ABER ich bekamm nun schmerzende Finger-, Hand-, Knie-, und Fußgelenke. Sie schwollen an, als wäre da Wasser drin. Die Schwellungen bewirkten, dass ich das jeweilige Gelenk weder strecken noch beugen konnte. Ich lief rum wie ein Krüppel. Diese Schwellungen hielten meist 2-3 Tage an und gingen so schnell wie sie kamen. Über 2-3 Wochen waren abwechselnd immer wieder andere Gelenke betroffen.
Woher die die Hautreaktionen kamen ? Keiner meiner Ärzte weiß es mit Sicherheit.
Es können INF Nebenwirkungen gewesen sein.
Woher die Schwellungen kamen? Keiner meiner Ärzte weiß es mit Sicherheit.
Es können INF Nebenwirkungen gewesen sein
Seit Juli nehme ich nun gar kein Medikament mehr. Seit dem leide schwer an dem Entzug des TKI. Mir tun alle Gelenke mal mehr und mal weniger weh. Wenn ich im Büro sitze, zu Hause auf der Coach sitze, im Bett liege oder aus dem Auto aussteige, sobald ich ein paar Minuten mich nicht bewegt habe, fällt mir die nächste Bewegung schwer und sie tut sehr weh. Du müsstest mich sehen wenn ich aus dem Bürostuhl aufstehe.....
Nach ein paar Wiederholungen einer gleichartigen Bewegung geht der Schmerz fast weg.
Die Ärzte schieben alles auf den Entzug bzw das Absetzsyndrom. Gegenmittel: Ibuprofen so viel ich will.
Das kann ich und will ich aber nicht täglich schlucken. Nach 6 Wochen habe ich auch Ibruprofen abgesetzt. Nun nehme ich keine Medikamente mehr zu mir. PCR/ABL schwankt nun seit 4 Monaten um MR 4 - MR4,5.
An sich sollte ich zufrieden sein, wenn denn nicht die o.g. Schmerzen wären, die mich gefühlt um 20-30 Jahre haben altern lassen. Außerdem muss ich zugeben, dass die Schmerzen mich doch stärker und länger in meinem Leben behindern bzw. einschänken als ich es je gedacht hätte. (Die Ärtzte sprechen von einer Dauer des Absetzsyndroims von 0 - 15 Monaten)
Wenn ich mir die Schmerzen wegdenke, geht mir mir soweit ganz gut.
Welcher Zustand nun der bessere ist? Noch bevorzuge ich die Variante mit den Schmerzen, habe aber keine Ahnung wie lange ich das noch aushalten will/kann
Da ich hier sonst noch nichts darüber gelesen habe, scheine ich noch relativ alleine mit dem Problem zu sein.
An deiner Stelle würde ich es aber trotz allem probieren, denn wer nicht wagt, der nicht gewinnt!
Mein Ziel ist und war eine dauerhafte Remission ohne Chemie! Dies ist mir nun über Umwege auch gelungen.
Was auch immer du tust, ich wünsche die dir "Alles Gute"
Grüße aus dem Rheinland
NT
